Eftersom MS är olika för varje patient, kommer MS-patienterna troligen att ha unika frågor specifika för deras sjukdom. I detta program svarar MS-sjuksköterska Piper Paul på reala patienters frågor om ämnen som omfattar hälso- och sjukvårdsproblem, livsstilsfrågor och de senaste behandlingsnyheterna. Läs mer om Tysabri och TOUCH-programmet, behandla trötthet och kognitiva problem, hitta en läkare och mer.
Annonsör:
Välkommen till detta HealthTalk Multiple Sclerosis-program, 30 minuter med Q & A med Nurse Piper. Programmet är producerat av HealthTalk. HealthTalk ger resurser till människor som lever med multipel skleros, men denna information är inte ett substitut för sjukvård. Var vänlig kontakta din läkare för medicinsk rådgivning som är lämpligast för dig. De åsikter som uttrycks på detta program är enbart synpunkter från våra gäster. De är inte nödvändigtvis synpunkter från HealthTalk, vår sponsor eller någon annan organisation. Se alltid din egen läkare, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
God kväll och välkommen till ett annat HealthTalk MS Education program. . Jag är Trevis Gleason. Vi vet att ingen MS-patient är som någon annan MS-patient. Vår sjukdom är vår egen, och vi måste leva med det på vår egen väg. Men vi har alla frågor som har att göra med symptomen, behandling av dessa symtom, behandling av själva sjukdomen och upprätthållande av vår livskvalitet. I kväll ska vi göra något lite annorlunda. Vi ägnar hela vårt program till dina frågor. Sammanfoga mig i studion ikväll är vår bosatt expert, MS-certifierad sjuksköterska Piper Paul. Piper arbetar med MS-patienter dagligen på Virginia Mason Medical Center här i Seattle. Piper, välkommen till studion.
Ms. Piper Paul:
Tack, Trevis. Det är underbart att vara här.
Trevis:
Jo, det är bra att ha dig här. Som sagt kommer vi att ägna programmet till er, våra lyssnare, med dina frågor. Så om du har frågor, och jag vet mycket, har du redan skickat dem via e-mail, så vill du maila oss, du kan klicka på fliken "Fråga en fråga". Vi försöker få så många frågor som möjligt under den här halvtimmen.
Den här frågan är från Debbie i Virginia, "Hur går jag på att hitta en bra MS-doktor?"
Ms. Paul:
Debbie, det är en bra fråga. Jag tycker att det är verkligen viktigt eftersom MS är en livslång sjukdom, så du behöver en livslång partner för att bekämpa denna sjukdom. Vi är ganska lyckliga i nordväst att vi har flera MS-specialister. Men du kanske måste resa ett avstånd för att se en MS-specialist. Det som vi vanligtvis berättar för människor att göra är att kontrollera med ditt lokala kapitel i det nationella MS-samhället. De har vanligtvis en lista över läkare som de arbetar med regelbundet. Ibland är det bara inte möjligt att kunna se en MS-specialist regelbundet. [Om så är fallet] kanske du vill se en lokal neurolog, och sedan se en specialist från tid till annan för att ta reda på den senaste informationen om MS.
Se till att du vet vad du vill ha i en läkare. Skriv ner några frågor [att fråga en potentiell läkare]. Skriv ner vem du ska prata med om du har nya symtom. Om du har en flare, vad är deras policy? Kan de få dig snabbt? Och självklart ta reda på om din försäkring täcker läkaren. Men det viktigaste är att hitta någon som passar dig, någon som du kan ha en öppen kommunikation med och någon du känner dig bekväm med.
Trevis:
När du tar tag i det nationella MS-samhället [samtal 1 -800-FIGHT-MS oavsett var du bor i landet eller gå till //www.nationalmssociety.org/], låt folk veta vad du söker. Varje kapitel ska ha en lista över MS-specialiserande neurologer.
Piper, du nämnde möjligheten att komma in för att se sjuksköterskan eller läkaren - hur är vårdpersonalen på en specialiserad klinik?
Ms. Paul:
De flesta MS-centra har sjuksköterskor, och många av dem är MS-sjuksköterskor. De har också många sjuksköterskor som kan se patienterna själva. Ibland kan de se patienter vid ett tidigare tillfälle. Det är viktigt att du kan prata med sjuksköterskan även om du kanske inte får se din läkare i flera månader. Då ska sjuksköterskan prata med läkaren för att ta reda på vad du behöver. Så åtminstone finns det några meddelanden som äger rum om du inte kan komma in [för att se doktorn].
Trevis:
Jag introducerade dig som MS-specialiserad sjuksköterska och jag vet att det finns ett certifieringsprogram och Träning. Kan du bara kort gå in i [din träning] så att folk förstår vad det innebär om en klinik har en MS-specialiserad sjuksköterska?
Ms. Paul:
MS-samhället har vuxit så mycket under de senaste fem eller tio åren att vi nu har läkare och sjuksköterskor som specialiserar sig i MS. Typiskt, när en sjuksköterska har tagit hand om MS-patienter under en viss år, kan de ta ett certifieringsprov. När de passerar det testet, då är de en MS-certifierad sjuksköterska.
Trevis:
Vår nästa fråga är från Michelle i Nebraska, och hon frågar, "Vad är några av de vanligaste förskrivna medicinerna för att behandla trötthet ? "Vi vet alla att trötthet är det vanliga symptomet som händer med MS.
Ms. Paul:
Det är bra att du sa det vanligaste symptomet eftersom det verkligen är. Över 85 procent av MS-patienter upplever trötthet vid någon tidpunkt. Det är det vanligaste symptomet i samband med MS. [För det första] är det viktigt att erkänna att det finns normal trötthet. Normal trötthet är för personer som inte har MS. MS-patienter har en helt annan typ av trötthet - mer av försvagande trötthet. Men även med MS-patienter som har försvagad utmattning kan de också ha normal trötthet. Så du måste titta på saker [pågår i ditt liv för att avgöra om något annat skulle kunna orsaka ytterligare trötthet]. [Till exempel, har du mer stress eller depression? Kanske sover du inte bra. Har du en infektion, en flare eller andra saker som kan bidra till din utmattning?
Om du har bestämt att det är försvagande trötthet i samband med MS, finns det vissa saker du kan göra innan vi börjar medicinen. Till exempel ändrar många människor sina dagar eller prioriterar sin tid så att de känner sitt bästa vid en viss tidpunkt. Det finns många icke-farmakologiska sätt att vi försöker behandla trötthet först. Men om [dessa metoder] misslyckas, så finns det mediciner att använda. Ibland använder vi amatadin [Symmetrel], vilket är en antiviral medicinering. Vi använder också Provigil (modafinil), vilket är ett mycket vanligt läkemedel att använda för MS. Vi har emellertid haft problem med att få [Provigil] behörig.
Trevis:
Innan du fortsätter är [Provigil] svår att bli auktoriserad eftersom den är dyr och på grund av de kliniska prövningarna. Det är ett narkolepsi läkemedel, korrekt?
Ms. Paul:
Det används för att behandla narkolepsi och sömnapné. Flera försök visade faktiskt att det var effektivt för MS, men jag tror att det var en försök som nyligen visade att det kanske inte varit lika fördelaktigt som tidigare. Många försäkringsbolag [beslutade inte] att betala för detta läkemedel. Men det kan täckas. Ibland tar det bara ett par telefonsamtal, eller du måste skriva några bokstäver och skicka [resultaten av] de kliniska prövningarna som visar att det var effektivt, och sedan kan din läkare få den täckt. Det är ett mycket effektivt MS-läkemedel för många människor. Om de [medicinerna] inte fungerar skulle nästa steg vara amfetamin, vilket kommer in i en helt annan klass av läkemedel och biverkningar. Det är viktigt att du pratar med din vårdgivare igen.
Några säger också SSRI: erna (selektiva serotoninåterupptagshämmare) som används för att behandla depressionshjälp med trötthet också. Jag vet inte om du skulle använda en i sig, men om du hade underliggande depression och mycket trötthet, så kan de hjälpa till med en liten bit av båda.
Trevis:
Försvagande trötthet är hur du hänvisar till [trötthet som upplevs av MS-patienter]. Jag har läst litteratur, och jag finner att ordet "djup" trötthet verkligen fungerar. Jag vet att när man läser och pratar med många människor börjar de nästan känna sig skyldiga på hur trött de får. De känner att de kallas lata av deras familj eller vänner, och det är lite grovt, eftersom det ibland är en "låg ner eller ner" slags trötthet. Det är viktigt för våra lyssnare att veta att du inte är ensam om du lider av den typen av ett symptom. Det finns mediciner där ute som kan hjälpa.
Vår nästa fråga är från Katrina i Fort Worth, Texas, "Hur vet jag vad som är den bästa MS-terapin för mig? Hur viktigt är det att få ett blodtal kontrolleras var tredje månad? "Så vi pratar om ett par olika problem där."
Låt oss först tala om MS-terapi. Det finns ett antal terapier på marknaden nu. Hur gör en person det valet med sitt vårdteam?
Ms. Paul:
Det finns inte ett specifikt läkemedel som är bättre för alla - det finns inte ett bättre läkemedel [eller ett läkemedel som är bäst]. Alla är olika, och allas sjukdom är annorlunda. Det är verkligen viktigt att du arbetar med din vårdgivare för att hitta det läkemedel som fungerar bäst för dig. Just nu finns det sex droger som är FDA-godkända för återfallande remitterande MS (RRMS). [Dessa läkemedel är] Avonex och Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatirameracetat], Tysabri [natalizumab] och Novantrone (mitoxantron). Tre av dessa läkemedel är interferonläkemedel, Copaxone är ett icke-interferonläkemedel. Tysabri är en monoklonal antikropp och Novantrone är ett kemoterapeutiskt läkemedel. Vad vi gör, och varje klinik är lite annorlunda, titta på patienten, titta på deras MR, titta på deras återfall och se sedan på hela bilden [att] bestämma vilket läkemedel som är bäst för [den patienten]. Detta är ett beslut som faktiskt görs av patienten och leverantören - det är en lagarbete.
Då startar patienten medicinen och vi följer [patientens framsteg]. Först måste patienten tolerera medicinen. Sedan ser vi hur de gör [på medicinen]. Har de mer återfall, eller har deras återfall minskat? Hur är deras symtom? Hur ser deras MR ut? All denna information [hjälper till att bestämma] om medicinen fungerar. Om de blir värre, byter vi ofta medicin eller lägger till medicin (kombinationsbehandling). Så det är en väldigt komplicerad fråga, och det tar någon som verkligen känner till dig och vet verkligen allt som finns tillgängligt för MS.
Med interferondrogen, Avonex, Betaseron och Rebif, behöver de blodövervakning. Avonex kräver det var sjätte månad, och Rebif och Betaseron kräver [blodövervakning] var tredje månad. Vi kontrollerar CBC (fullständig blodräkning) och utför ett LFT-test (leverfunktionstest). LFT-testets leverfunktion. Din CBC [är en kombination av] röda blodkroppar, antalet vita blodkroppar [och antalet] blodplättar. Interferon-läkemedel har visat sig ibland orsaka abnormaliteter i laboratoriet, men många gånger är det en övergående effekt.
Trevis:
För det icke-interferonläkemedlet, glatirameracetat [Copaxone], krävs det något blodarbete?
Ms. Paul:
Inget blodarbete krävs [för det läkemedlet].
Trevis:
Du nämnde Tysabri [natalizumab]. Det finns ett helt program som FDA har krävt. Så vi vill röra på TOUCH Prescribing-programmet?
Ms. Paul:
Tysabri återupptogs i juli [2006]. Återigen är det en monoklonal antikropp. Men nu är det en väldigt lång process [för att få medicinen]. Först måste du prata med din leverantör och se till att det passar dig. Därefter [du måste följa FDA TOUCH Prescribing-programmet. De (FDA) kräver att patienten är inskriven [i TOUCH [Prescribing program] och tilldelas ett nummer. Dessutom måste leverantören och infusionscentret vara inskrivna i detta program. Så, alla måste vara inskrivna och godkänna reglerna. I grund och botten måste MS-patienter se läkaren vid vissa tidsperioder och få MRI vid vissa tidsperioder så att] alla som är på Tysabri [följs noggrant]. [The TOUCH Prescribing program] ser till att MS-patienter går till infusionen och att de inte har några nya symtom.
[Medicinsk redaktörsanteckning: Tysabri är endast tillgänglig genom ett särskilt begränsat distributionsprogram som kallas TOUCH Prescribing Program. Under TOUCH Prescribing Program kan endast förskrivare, infusionscentrum och apotek som är associerade med infusionscentraler som är registrerade hos programmet kunna förskriva, distribuera eller infiltrera produkten. Dessutom administreras Tysabri endast till patienter som är inskrivna och uppfyller alla villkor i TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Många av våra lyssnare är medvetna om bloggprogrammet på HealthTalk. Vi lägger fram tankar om att leva med MS ungefär tre gånger i veckan. Den här nästa] frågan kommer från MS-bloggen, och det har att göra med att hitta en läkare. I denna speciella fråga säger Mary att hon har några symtom som hon fortsätter att prata med doktorn om, och läkaren verkar inte vara uppmärksam. Hon säger, "Jag är förvirrad, jag tycker att han tycker att jag är galen eller något. Hjälp mig. Jag är frustrerad. Det gör mig nästan deprimerad. Vad är din uppriktiga åsikt? "Hur uppmuntrar du patienter att vara öppna med sina läkare trots att de kanske känner att de inte hörs?
Ms. Paul:
Det är en svår fråga, och jag känner för henne för att jag tror att det händer oftare än vi tror. Jag tycker att det är viktigt för Mary att prata med sin vårdgivare och säga, "Det här är vad som händer och det stör verkligen min dagliga verksamhet, och jag behöver något gjort." Nu uppmuntrar vi alltid andra åsikter. Många gånger ger [en andra åsikt] ett annat tillvägagångssätt.
Trevis:
Mary, tack för att du skickade den frågan på MS-bloggen. För dem som inte har tittat på HealthTalk MS blogg, se till att du gör det. Det är ett utmärkt forum för att människor ska diskutera sin sjukdom fram och tillbaka med varandra - det är inte bara en diskussion med mig eller oss på HealthTalk.
Vår nästa fråga kommer från Dustin i Puerto Rico, "Hur påverkar MS ditt sexliv? "
Ms. Paul:
MS kan påverka ditt sexliv. Hos män finns det några symtom som kommer att komma ihåg. Definitivt kan du ha minskad känsla, förlust av libido och svårigheter att uppnå eller bibehålla erektion, vilket är det vanligaste symptomet.
Kvinnor kan ha en förlust av libido precis som männen. Ibland finns det problem att uppnå orgasm, precis som männen. Och [de kan ha] minskat känslan. Så alla dessa symtom kan spela en roll. De sekundära symptomen som vi diskuterade, trötthet, blåsans problem, smärtan, svagheten kan också vara ett problem.
Alla dessa symtom [är] primära kön] hos MS. [Glöm inte] de sekundära symptomen på MS som kan påverka kön. Om du är trött, kanske du inte vill ha sex lika mycket. Om du har svaghet eller kanske du har mediciner som orsakar minskad libido, kan du inte ha sex lika mycket.
[Det finns då blåsans kontrollproblem. Jag kan inte berätta hur ofta patienter har sagt att de har haft urinproblem och att de inte känner sig sexiga eller vill ha sex. Om vi fixar blåsproblemet, kan vi fixa sexproblemet. Det är därför viktigt att ta reda på vad den främsta orsaken till könsproblemet är.
Trevis:
Vilka läkemedel kan det göra?
Piper:
SSRI: erna, som används för behandling av MS -relaterad] depression [vanligtvis orsakar sexuella problem för patienterna].
HealthTalk gjorde ett program den 30 mars 2006 som heter Let's Talk About Sex. Det var ett bra program. Det är mycket lättare, tror jag, för patienter att lyssna på sådana program. Jag skulle rekommendera [våra lyssnare] att gå [till det programmet] eftersom det var mycket användbart.
Trevis:
Det finns också video som heter Sexfrågor och svar i multimediasektionen [av det programmet.] Videon togs vid en cocktailparty där folk frågade frågor, och en specialiserad urolog svarade på dessa frågor.
[Här är] en fråga från San Antonio, Texas, "Ska MS-patienter ta ett influensafoto? Jag har hört att det kan vara en bra idé för vissa MS-patienter. Jag förstår inte det. Kan du hjälpa mig att förstå? "
Ms Paul:
Detta är faktiskt en kontroversiell fråga. Vi brukade vara neutrala i detta ämne. Men under de senaste åren, eftersom influensan har varit så allvarlig, rekommenderar vi influensaskottet för MS-patienter. [Vi gör det här], för att om du har feber, en infektion eller något liknande med MS, kan dina MS-symtom bli värre.
Trevis:
Om en patient är på Novantrone [mitoxantron] vill inte att de ska ta influensans skott under den tiden när de är immunosuppressiva.
Ms. Paul:
Jo, det kan vara kontroversiellt eftersom [det är inte ett levande vaccin. Det finns emellertid en influensamått som vi inte rekommenderar [för MS-patienter eftersom det är] ett levande vaccin. Olika sjukhus ger ibland [influensatimmern]. Du behöver prata med din läkare för att ta reda på fördelarna och nackdelarna [för att få influensavillet].
Trevis:
Här är en fråga från Melissa i Spencer, Massachusetts, "Om jag har nya symtom När jag tar mina nuvarande mediciner, ska jag byta till en annan? "
Ms. Paul:
Tala med din läkare för att du ska ta [den rätta dosen av medicinen]. För vissa mediciner börjar vi med en liten dos och sedan öka när de tolereras. Kanske är du bara inte i en terapeutisk dos nu. Jag skulle inte stoppa dina mediciner utan att fråga din läkare. Kanske behöver du mer, eller kanske tar du det på fel sätt. Du kan behöva byta mediciner, men du måste prata med din läkare om det.
Trevis:
Det är viktigt för alla att komma ihåg att drogerna inte stannar MS. Det är inte botemedel. De sakta ner sakerna
Ms. Paul:
Vi talar vanligtvis om det [när patienterna] nyligen diagnostiseras eftersom vi vill se till att människor har realistiska förväntningar. Om du tar mediciner måste du veta att det ska sakta ner sjukdomen, men det kommer inte att hjälpa till med dina symtom idag om du inte tar ett läkemedel mot symptomhantering. [Till exempel om du tar] något för smärta eller för spasticitet, ska symptom [administrationsmedicin] fungera snabbare än de sjukdomsmodifierande terapierna.
Trevis:
Vi har en fråga från Veronica i Norfolk, Virginia , "När kommer Tysabri vara tillgänglig för oss igen? Jag märker att den är tillbaka på marknaden. "
Ms. Paul:
[Tysabri sätts tillbaka på marknaden vid] slutet av juli. Och beroende på var du bor, har det tagit en längre tid [innan den är tillgänglig för vissa patienter] eftersom FDA måste få leverantören och infusionscentren inskrivna i TOUCH Prescribing Program. Det är tillgängligt. Det handlar bara om att få alla att få fart.
Trevis:
En fråga från Janna i Massachusetts frågar, "Är det någon som undersöker primär progressiv MS (PPMS) och finns det någon ny information där ute? ”
Ms. Paul:
Jag hör förmodligen denna fråga varje dag, och jag önskar verkligen att det var mer på primär progressiv MS eftersom folk tycker att det är en annan sjukdom. Många droger som vi använder för återfallande remitterande MS (RRMS) eller till och med sekundär progressiv MS (SPMS) verkar inte fungera för primär progressiv. Jag vet inte alla studier som pågår just nu, men det finns en multicenterstudie med Rituxan [rituximab].
Rituxan är en monoklonal antikropp som Tysabri, men den riktar sig mot B-celler i stället för T-celler . De har en Rituxan-studie i både återkommande remitterande och primära progressiva MS. Vad jag säger till människor är att undersöka kliniska prövningar för mer information om PPMS. Det finns två olika sätt att hitta kliniska prövningar. Du kan gå till det nationella MS-samhället [för att lokalisera] länk för klinisk forskning, eller [du kan gå till webbplatsen för kliniska prövningar]. För båda dessa webbplatser, ange MS och din stad eller stat [på lämpliga områden.] Då kommer alla kliniska prövningar som finns i din stad att visas.]
Trevis:
Michael från Pennsylvania frågar , "När kommer det att finnas en oral medicin tillgänglig för MS?"
Ms. Paul:
Det finns många som studeras just nu. De flesta av dessa läkemedel finns i fas III [kliniska prövningar]. Till exempel studeras statindrogerna (de kolesterolsänkande läkemedlen: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] och Crestor [rosuvastatin]). Det finns några kemoterapi läkemedel som används för patienter med förvärrad MS. Metotrexat är tillgängligt för MS just nu. Både Cytoxan [cyklofosfamid] och Imuran [azathioprin] används ibland i kombinationsterapi.
Trevis:
Ruth i Wyoming frågar, "Finns det en diet som nu rekommenderas för MS-patienter och hur är det med mat som rekommenderas eller bäst att undvika?"
Ms. Paul:
Nej, det finns ingen exakt diet. Vi säger försöker få en hälsosam kost. Det finns faktiskt mycket litteratur där ute om du är intresserad. Det nationella MS-samhället har så många bra broschyrer. De har en broschyr som heter "Mat för tanke: MS och Nutrition" som talar om hälsosam kost. Om du vill ha mer information om dieter för MS, kan du gå till webbplatsen.
Trevis:
Den sista frågan har att göra med kognitiva färdigheter. Finns det några mediciner som är tillgängliga för kognitiva problem? Finns det övningar för [dessa kognitiva problem] eller för att öka ditt mentala fokus?
Ms. Paul:
Kognitiva problem är verkligen viktiga. Patienter brukade bara tänka att allt med MS var fysiskt, men läkare brukade tro att MS var en fysisk sjukdom. Under de senaste 15 åren har läkare och patienter märkt att det finns kognitiva problem med MS. En av studierna sa att upp till 40 till 60 procent av MS-patienter kan ha kognitiva problem vid någon tidpunkt. Nu kan dessa kognitiva problem vara mycket milt.
Ibland handlar det bara om att få hjälp med att hantera [med dina kognitiva problem] eller ha några färdigheter som kan hjälpa till med din kognition. Det finns inga droger, just nu, som är tillgängliga för att hjälpa till med kognition. Ett läkemedel som heter Aricept (donepezil), som används för Alzheimers sjukdom, [studeras för användning med] MS. Men just nu är det inte något FDA-godkänt. Men det finns människor där ute som kan hjälpa dig. Tala med din läkare och säg, "Ska jag prata med en neuropsykolog eller en talterapeut" eller "Vilka typer av strategier kan jag använda för att hjälpa till med min kognition?"
Trevis:
MS-sidan på HealthTalk-webben webbplatsen har all slags information om MS. [Det finns mer information än] bara bloggen eller länkarna till våra nuvarande eller tidigare program. Till exempel finns det Ask Doctor - [där ledande läkare svarar på dina frågor. Piper, låt oss göra det igen nästa månad. Så nästa månad kommer vårt program igen att vara ytterligare 30 minuter med Q & A med Nurse Piper. Kan du ge oss några slutliga tankar här?
Ms. Paul:
Jag skulle uppmuntra dig att prata med din vårdgivare. Du måste ha ett öppet förhållande. Och om du gör det kommer det att bli bättre för er båda.
Trevis:
Tack, Piper och alla våra lyssnare.
Nu, från alla oss i våra studior här i Seattle , Washington och alla av oss på HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Network, är jag Trevis Gleason. Vi önskar dig och dina familjer det bästa av hälsan. Skål!
