Redaktörens val

Volontärarbete i hopp om att finna botemedel mot Crohns sjukdom

Innehållsförteckning:

Anonim

Missa inte detta

En daglig text kan hjälpa dig att hantera Crohns sjukdom

Vad ska du tala om för din läkare om din Crohns sjukdom?

24 Nutritionist- Godkända recept för Crohns sjukdom

Registrera dig för vår levande med Crohns sjukdom Nyhetsbrev

Tack för att du anmält dig!

Registrera dig för mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Sarah Kubicki, 43, har bott med Crohns sjukdom i 15 år. Trots att hon klarar sig av en speciell diet och får veckovis injektioner av biologiskt läkemedel, är hon ännu inte nått eftergift. Det lämnar Kubicki med ett alternativ, säger hon: för att hitta ett botemedel. Så den här moderen till två och hennes man, Brian, har blivit dedikerade fundraisers för Crohns & Colitis Foundation of America (CCFA).

Från 2011 till 2013 tog de upp mer än $ 40 000 genom att delta i CCFA: s Team Challenge-program, inklusive halvmarathoner nära var de bor i Virginia Beach, Virginia. I 2016 sätta Sarah och Brian på den tredje årliga "Putt an End to Crohns och Colitis Golf Tournament" och höjde drygt $ 55,000. Hon ordnar också en annan golf turnering 2017. Både hon och Brian har marknadsföring och är glada att lägga sina Kubickis liv är en virvelvind då hon balanserar hanteringen av Crohns sjukdom genom att höja sin son, Michael, elva 11 och dotter Sophia 10. Hon är också en professionell förmåga att använda för orsaken.

Kubickis liv är en virvelvind arbetar deltid i marknadsföring. "Men om jag behöver göra något för CCFA, går jag bara och gör det," säger hon. "Vissa skulle hävda att jag arbetar deltid för CCFA, men jag är bara en volontär." Kubicki s mål är att samla in pengar för att vidareutveckla Crohns sjukdomsforskning och öka medvetenheten om sjukdomen och den tolv som det kan ta på familjer .

Under 2010 invigdes Kubicki fem gånger i totalt 25 dagar och genomgick tre operationer, inklusive två tarmresektioner, en stomi och en stomiomvandling. Hennes tarm perforerade medan hon och hennes familj var hos hennes dotters dansförlaga. När hon sökte behandling, sa hon: "Jag hade sepsis, en allvarlig blodinfektion och nästan dog." Hon kom hem från sjukhuset med en stomipåse som hon inte kunde gömma sig för sina barn, som var 5 och 3 vid tiden. Kubicki fann det som förklarar "dessa saker händer" och "vi måste bara ta itu med det" i termer som de kunde förstå var till hjälp för alla.

Hur stöd till Crohns sjukdom hjälper

Enligt CCFA kan Crohns sjukdom påverka mer än 700.000 amerikaner. Kubicki anser att det är viktigt att öka medvetenheten om denna inflammatoriska tarmsjukdom.

När hon diagnostiserades med Crohns år 2001, kunde hon inte hitta mycket information om sjukdomen efter att ha blivit oförklarlig blodig diarré och viktminskning. Hon kommer ihåg att ha en riktigt negativ syn på tiden, till och med trodde att hon hellre skulle ha diagnostiserats med cancer. Självklart säger hon: "Det var inte ett bra sätt att titta på det, men om jag kunde ha pratat med någon i samma situation, hade det varit bättre."

Efter hennes diagnos blev Kubicki involverad i en lokal stödgrupp för Crohns sjukdom och ulcerös kolit. "Ledningen i en supportgrupp och delning av erfarenheter kan vara ett bra utlopp", säger Neville Bamji, MD, en gastroenterolog vid New York Gastroenterology Associates och en klinisk instruktör av medicinen på Mount Sinai Hospital i New York.

Flares av Crohns sjukdom kan vara oförutsägbara, säger Bamji, och eftersom Crohns sjukdom är annorlunda för alla behöver människor vård som är skräddarsydd för sin sjukdom. Ändå är fördelarna med stöd universella.

Som Kubickis har funnit, har volontärarbete ännu större fördelar: Du hjälper inte bara dig själv utan också andra.

Kubicki skickar också aktivt e-postmeddelanden och ringer senatörer och kongresser om sjukvård och inflammatoriska tarmsjukdomar.

En av anledningarna till att hon är så inblandad som en mamma med Crohns sjukdom, säger Kubicki, att "visa mina barn hur viktigt det är att vara en filantrop och en passion för en sak. "

arrow