Nyligen diagnostiserad med ulcerös kolit (UC)? Det finns en app för det |

Bilder från GI Monitor-appen skapad av Brett Shamosh.

Brett Shamosh

Brett Shamosh var tvungen att vänja sig i att dela intima detaljer med sina läkare i en tidig ålder . När Shamosh inledde en karriär inom digital teknik, ledde han slutligen till att skapa "GI Monitor" en webb- och smartphone-app som är utformad för att hjälpa patienter med Crohns sjukdom och ulcerös kolit spårar deras symptom och hjälper deras läkare att ge den bästa behandlingen.

Nu, som grundare och vd för WellApps, arbetar Shamosh med att skapa symptomspårningsappar för att hjälpa människor med en rad kroniska sjukdomar att anonymt sammanställa data som forskare kan använda för att bättre förstå kroniska sjukdomar.

Diagnos och digitalteknik: Förbindelsen

När han först diagnostiserades säger Shamosh att han inte visste vad han var för som ulcerativ kolit patient. "Jag visste absolut ingenting om IBD [inflammatorisk tarmsjukdom] eller ulcerös kolit när läkaren först slängde ut det", påminner han om. "Det största misstag jag gjorde var att jag automatiskt antog att du gick till doktorn, de tittar på dig och ritar ut saker och berättar vad du ska göra. Jag förstod inte att det berodde på det jag anmälde till doktorn. "

" Jag var en hemsk patient i det, för de första 15 åren förstod jag inte hur mycket min rapportering betydde förvaltningen av mitt tillstånd. "

Under fem stora fläckar kom Shamosh för att förstå hur hans diet, symtom och mediciner alla interagerade. Men även då, utan ett enkelt och tillförlitligt sätt att spåra all den informationen, kämpade han för att på ett tillförlitligt och noggrant sätt kommunicera med sin läkare om sitt tillstånd. Han visste att det var ett bättre sätt. Så byggde han det. Efter en flare i 2009 förenade han sina behov som en ulcerös kolitpatient med sin kompetens inom digitala medier, vilket gav innehåll och andra tjänster till stora medier som Oxygen, NHL och Tango Media. När hans läkare frågade honom frågor kunde han inte svara, han insåg att han kunde hålla reda på all sin information i en smartphone-app.

När han inte kunde hitta en befintlig app som uppfyllde hans behov gjorde han GI Monitor, vilken hjälper människor att följa symptom och andra faktorer som är relaterade till ulcerös kolit och Crohns sjukdom.

Shamosh insåg att han hade en affärsmöjlighet och sammanfogade ett företag som kallades WellApps, som senare köptes av Medivo (nyligen omnämnd Prognos). Idag har appen inte bara symptomspårnings- och datarapporteringsfunktioner utan också en stark social komponent som förbinder ett internationellt samfund med kolitpatienter.

När patienter måste välja colectomy over cancer

För en halv år sedan var en av Shamoshs vanliga kolonoskopier hittade precancerösa celler i hans tjocktarm. Denna nyhet var ovälkommen men inte överraskande - människor med kolit har ökad risk att utveckla cancer.

"Ulcerös kolit är ett tillstånd av kronisk inflammation i GI-kanalen", förklarar gastroenterologen Sumona Saha, MD, en biträdande professor i medicin vid University of Wisconsin School of Medicine och folkhälsa i Madison. "En av de saker som vi oroa oss för är att det kan leda till precancer och cancer i kolon. Eftersom ulcerös kolit och Crohns kolit tenderar att vara sjukdomar hos unga, slutar risken för koloncancer att bli högre för dessa åldersgrupper. "

Screenings för koloncancer bör börja 8 till 10 år efter att kolitsymtom börjar och fortsätter varannan år, säger Dr Saha, snarare än den allmänna rekommendationen av koloncancer screening som börjar vid 50 års ålder. Även kolitpatienter på medicineringen och med relativt få flare-ups måste börja screena tidigt. Cancerrisken verkar vara kopplad till hur länge du har haft kolit och hur stor det är i matsmältningsorganet, enligt forskning som publicerats i

Kanadensisk tidskrift för gastroenterologi

. Enligt en studie som publicerades i november 2014 i World Journal of

Gastroenterolog y , skiljer sig kolitrelaterad koloncancer på några viktiga sätt från koloncancer som påverkar äldre vuxna. Till exempel leder kolit sällan till utvecklingen av synliga polyper, men ganska platta områden av dysplasi eller onormala, precancerösa celler, i en annars normalt utseende kolon. Detta kan göra diagnosen mycket mer utmanande. Plus, även om inflammation av kolit utlöser cancerförändringar, kan dessa förändringar ske även i områden som har påverkats mindre av kolit. "Kolonet är sex meter långt och vi är nog bara provtagning 0,1 procent även med 30 och 40 biopsier ", förklarar Saha. Nuvarande riktlinjer är att ta bort din kolon, ett förfarande kallat colectomy, om din läkare finner precancerösa celler. Om din läkare hittar cancer, kommer du också att behandla cancerbehandling.

Efter att kolon är avlägsnat kan du ha en internpåse som simulerar tjocktarmen eller ett stomi, en öppning genom vilken avfallet passerar ur kroppen.

"Vi lämnar vanligtvis inte någon del av kolon bakom, eftersom patienterna är i hög risk för att utveckla cancer i någon kvarvarande del av kolon," säger Saha.

Tekniskt colectomy botar kolit, men Saha säger att om en av fem patienter som har en påse som sätts i utveckla pouchitis, som har liknande symtom, däribland lös avföring, täta tarmrörelser och inkontinens.

Patienter med precancerösa celler som inte vill få sina tjocktarmen borttagna måste screenas för koloncancer varje tre till sex månader efter att de precancerösa cellerna har tagits bort.

För Shamosh, som också utvecklade appen "Colososcopy Prep Assistant" för att hjälpa människor att förbereda sig för screening, ökade risker för att utveckla cancer och sedan behöva hantera vit Efterdyningarna var anledning nog att välja en colectomy. Hans återhämtning gick bra - han lyckades till och med hitta någon humor i den. "Jag tror att den största beteendemässiga förändringen för mig var att jag fortfarande skulle gå till medicinskåpet varje morgon, men jag hade inte längre några mediciner att ta! "Han säger." Jag brukade ta närmare 20 meds om dagen. "

Den colectomy slutade sitt behov av kolitbehandlingar." Och "säger han." Jag kunde äntligen ta Advil. Det var som ett mirakel, att hitta ut hur bra det fungerade för smärta. "Han fortsätter att vara involverad i kolitgemenskapen som har vuxit kring sin app." Jag älskar dem ", säger han. "De är en ganska rolig grupp."

Viktigheten av att spåra din kolitinformation

Saha håller med om att patienter gör sig själva och deras läkare en tjänst om de kan registrera detaljerna i sitt liv med kolit. Att hålla reda på dina symtom, säger hon, kan hjälpa dig om du någonsin måste möta samma beslut som Shamosh står inför.

"Folk säger," Jo, jag blev diagnostiserad när jag var 35 år "men kanske hade de 10 år av okontrollerad sjukdom som kritiseras för irritabel tarmsjukdom eller stress, säger Saha.

Tänk på när dina symptom började - började verkligen - och hålla reda på detaljer som du lär dig under vägen, till exempel vilken del av ditt matsmältningssystem var mest påverkad. Att använda en app som GI Monitor kan hjälpa dig att spåra informationen du behöver för att få den mest lämpliga behandlingen.

Slutligen säger Shamosh, att förbättra kommunikationen mellan leverantörer och patienter är målet. Hans app har gjort det möjligt för kolitpatienter runt om i världen att kommunicera och dela sina erfarenheter på flera språk. Han och hans kollegor är engagerade i att tillhandahålla liknande appar till patienter med andra villkor. "Det är en fascinerande tid", säger han. "För tjugo år sedan handlade vi inte online, vi bankade inte på nätet, vi gjorde inte socialisera på nätet. Det enda vi inte gör nu är att hantera vår hälso- och sjukvård online. Vi försöker bidra till den förändringen mellan patienter och leverantörer. "

Ytterligare rapportering av Ajai Raj