För Sylvia Peterson slår fibromyalgi utan varning - när hon lagar mat, handlar mat eller till och med älskar henne. Den brännande, svängande smärtan gjorde hennes liv otränkligt, tills hon fick behandling. Läs mer om hur hon lever med fibromyalgi …
Sylvia Peterson, 51, Everett, Wash., Var en upptagen fru, två år gammal och licensierad praktiskt sjuksköterska. För nio år sedan krossade fibromyalgi smärta sitt liv . Hon kunde inte hämta sina barn eller gå ut ur sängen. Värre, gömde hon det.
Välkommen till en fibromyalgi-patientens värld. Omkring 10 miljoner amerikaner har denna obotliga muskuloskeletala sjukdom och 75% -90% är kvinnor, enligt National Fibromyalgia Association.
Sjukdomen är svår att diagnostisera. Det finns inget test för att bekräfta det. Och inga två kvinnor har samma symtom, som inkluderar sömnstörningar, minnesproblem, smärta och trötthet.
Dessutom fibromyalgi efterliknar andra villkor - från mononukleos till reumatoid artrit enligt Mayo Clinic - och läkare misdiagnoserar det ofta eller avvisar kvinnors klagomål.
Det var vad som hände med Peterson. Hennes läkare upptäckte inte sjukdomen och hon levde med symtomen i flera månader.
"Vissa läkare förstår inte det och tror att det bara är känslomässigt", säger Peterson. "Det är riktigt."
Idag är Peterson nästan tillbaka till normal. Ta reda på hur hon fick sitt liv tillbaka.
När har fibromyalgi påverkat dig först?
Omkring sju år sedan var jag i ammande skola och under mycket stress. När jag studerade en kväll blev jag plötsligt slagen med allvarlig influensa. Jag gick ut ur dehydrering och togs till sjukhuset. Det var då jag började få [fibromyalgi] symtom. Jag var trött och jag kände mig dålig hela tiden.
De var milda först och jag trodde att de skulle gå iväg. Men de blev sämre. Två år senare var det bara outhärdligt. Jag kunde knappt komma ur sängen på morgonen, och jag drog mig själv, knappt gjorde det hela dagen.
Vad tyckte det om?
Allt var bara en stor insats, från att stå upp på morgonen , till personlig hygien [och] går nerför trappan. Jag lämnade en hel del saker omöjligt för att jag var så utmattad. Jag skulle känna mig smart och mina muskler skulle brinna. Jag skulle vakna upp som om jag aldrig hade sovit.
[Symptom] kan verkligen variera för människor. För mig rörde [smärtan] sig och blev mycket värre över tiden.
Vad var det som värst?
Jag var inget som mitt gamla jag. Jag brukade vara väldigt aktiv. Jag tog barnen till alla sina aktiviteter, gymnastik, speldatum och biblioteket. Jag hade energi att träna. [Efter att jag fick fibromyalgi] skulle jag vara i en mataffär halvvägs genom min lista och plötsligt måste lämna. Jag skulle känna att jag inte kunde köpa ännu en sak.
Det var pinsamt. Jag kunde inte göra planer med människor eftersom jag aldrig visste när det skulle bli riktigt dåligt.
Och det var skrämmande, inte veta om jag skulle göra det genom något jag gjorde.
Hur påverkar fibromyalgi dig mentalt ?
Det var så låga, mörka tider, och jag blev så deprimerad [det] jag tänkte verkligen på att avsluta allt. Du kan ibland inte tänka eller fokusera, och du måste söka efter ord. Du tror att du har Alzheimers. Det är hemskt och pinsamt. Smärtan kan få dig att känna dig galen, för att du skadar på ett ställe och du berätta för någon: "Smärtan är här." Sedan flytta den till en helt annan plats, och de tänker, "Det måste vara galet."
Det är det som verkligen gör ont - när folk tror att du klarar det.
Vad skulle du berätta för dem?
Det är riktigt, och det är hemskt för dem som upplever det dagligen . De vill inte leva så här. De vill bli bra. Vänligen lyssna och vara stödjande.
Hur hanterade din familj? Det var väldigt svårt för oss alla.
Jag hade mycket skuld för att jag inte kunde göra mer när jag var sjuk och att dränera vår familjs finanser. Jag önskar verkligen att jag inte hade ignorerat det och försökte hantera det själv. Jag vet inte vad jag skulle ha gjort om jag inte hade min man uppmuntrar mig.
Hur påverkade det ditt förhållande med honom?
Det gjorde mig så trött. När du är frisk förstår du inte att det faktiskt tar mycket energi att vara aktiv. Om du är sjuk och inte har den energi, sänker den helt din sexdrivning.
Skämt bland fibromyalgipatienter är "Vilken sexkörning?" Vad gjorde du om det?
I talade om det med min man. Det är bra att försäkra [en partner] att det inte handlar om hur du känner för honom; Det är villkoret.
Min man förstod. Vi pratar mycket. Vi träffade på college och har varit gifta i 30 år. Hur har det påverkat dina barn?
Mina barn var yngre då och det var svårt för dem att förstå vad jag gick igenom. De skulle be mig att göra saker för dem, och jag skulle ligga på soffan och måste säga, "Jag måste ligga här, jag är för trött. Jag skadade. "
Ibland skulle jag vara crabby. Jag kommer aldrig glömma när min son sa: "Mamma, du kan aldrig göra någonting." Jag kände mig så illa om det. Det gjorde att barnen växte upp mycket.
Även när jag bara gjorde det minsta möjliga, deras far var stödjande, förstå och hjälpte mycket. Han var rätt bredvid dem när jag inte kunde göra någonting. De har en chans att vara med sin pappa mer.
Försvårar vissa villkor dina symptom?
Det viktigaste är kallt väder - det gör mig ont och värker överallt.
Även om jag gör något riktigt aktiv, som trädgårdsarbete, vandring eller överdriven övning skadar jag verkligen nästa dag. Du känner bara som om du har drabbats av en lastbil. [Om jag stannar] senare med barnen på en lördagskväll, lider jag ofta nästa dag. Jag har svårt att gå upp och bara känna mig utmattad.
En av de första sakerna [fibromyalgi lär ut] är att budgetera din energi.
Du är bättre nu. Vad är din behandling?
Jag gjorde inte riktigt den konventionella. Jag gillade tanken på att behandla alla de underliggande problemen, till exempel [dåliga] sömninfektioner, näring och måttlig övning.
Jag tar naturliga sömnmedel och några receptbelagda läkemedel att falla och somna. Det är viktigt att få 7-8 timmar att sova en natt. Jag är också på hormonbehandling. Blodtest indikerar en låg vitamin D-nivå.
Min syster gav mig en bok som heter
Från Fatigued till Fantastic
(Avery) av Jacob Teitelbaum, MD Det är en riktigt bra bok för personer med fibromyalgi. Det berättar hur det påverkar din kropp och behandlingar med recept, kosttillskott, alternativa terapier och modifieringar av kost och livsstil. Hur är det nu? Jag kan vara aktiv.
Mina barn är i gymnasiet, och de är inblandade i många aktiviteter. Jag kan ta dem till volleyboll, fotboll, alla dessa saker. Jag kan gå upp och gå på jobbet och komma hem och fixa dem en måltid.
De är mycket glada över det och jag är också. Hur kommer du att styra den i framtiden?
Genom att göra säkerligen får jag resten jag behöver och att jag inte överdriver mig själv.
Du har sagt behandlingskostnaderna ungefär $ 1000 per månad. Är det svårt att betala för det?
Min försäkring täcker vissa kostnader, men vissa saker de inte kommer att täcka eftersom de är alternativa. Ändå var det dyrt. Vad skulle du berätta för andra som lider av fibromyalgi?
Gör inte vad jag gjorde. Behåll inte det själv. Hitta personer som stöder och förstår dig. Jag får så mycket av att bara prata med andra som har det. Du behöver emotionellt och fysiskt stöd.
Hämta boken Från
Utmanad till Fantastic
- det kommer att hjälpa så mycket. Få medicinsk hjälp. Det kan vara dyrt men värt att förbättra din livskvalitet. Jag önskar att mer välgörenhetsorganisationer eller kliniker erbjöd stipendier för att hjälpa dem som inte har råd med behandling. Och häng in där! Behandling av fibromyalgi Liksom Peterson, vänder vissa fibromyalgipatienter till komplementärt eller alternativ medicin för lättnad. Sådana behandlingar - som kan vara kostsamma och inte omfattas av många sjukförsäkringsplaner - kan omfatta akupunktur, biofeedback, hypnos, magnet terapi och vitamintillskott. Men deras effektivitet har inte bevisats, enligt National Institutes of Health (NIH).
Innan du försöker någon alternativ behandling, kontakta en licensierad läkare.
Konventionella fibromyalgibehandlingar inkluderar smärtstillande medel, antidepressiva medel, muskelavslappnande medel och sömnläkemedel. FDA har godkänt tre läkemedel som specifikt behandlar fibromyalgi hos vuxna: Lyrica, Cymbalta och Savella, vilket minskar smärta och förbättrar funktionen.
För mer information besök vår
Fibromyalgi Health Center
.
Hur mycket vet du om fibromyalgi?
Fibromyalgi beskrivs av Hippocrates i antikens Grekland, en av världens äldsta medicinska mysterier. Sjukdomen - en komplex sjukdom som är markerad av kronisk muskulatur, sena och ligament smärta, utmattning och flera anbudspunkter på kroppen - påverkar ungefär 2% av amerikanerna, de flesta kvinnor. Hur mycket vet du om fibromyalgi?
