Mary Felstiner gick en natt en hälsosam ung mamma och vaknade nästa morgon bokstavligen ur led. Gå med i en live-diskussion med författaren till "Out of Joint: En privat och allmän historia av artrit", en rörlig memoarer som är säker på att resonera med någon som berörs av reumatoid artrit.
Annnouncer: Innan vi börjar påminna om att de åsikter som uttryckts på detta program endast är synpunkter från våra gäster. De är inte nödvändigtvis synpunkter från HealthTalk eller någon extern organisation. Och, som alltid, kontakta din egen läkare för den medicinska rådningen som är lämpligast för dig. Nu är här din värd.
Mary White: Hej och välkommen till kvällens HealthTalk-reumatoid artrit-webbsändning. Jag är din värd, Mary White. Vi har en bra show för dig ikväll. Vår gäst är författare, mamma och rakstridare, Mary Felstiner.
Maria börjar sin morgon genom att hölja hennes leder. Kan hennes anklar ta trappan? Kan fingrarna öppna en burk, skalla en orange? Men det var inte alltid så här. Hon gick till sängs en natt en aktiv professionell, en hälsosam ung mamma och vaknade nästa morgon bokstavligen ur led. Det var hennes första möte med reumatoid artrit. Hennes memoar, "Out of Joint", är historien om att leva genom diagnosen och komma överens med sitt nya liv.
Mary är för närvarande professor i historia vid Stanford University, en mor och en författare.
Mary Felstiner, välkommen till showen.
Mary Felstiner: Jag är glad över att vara här och jag ser fram emot att höra från dina lyssnare.
Mary W .: Jag tror att det här blir kul, Mary. Jag läste din bok. Jag älskar det. Det är inte bara intressant men inspirerande.
I boken pratar du om att bokstavligen vakna upp en morgon med RA. Berätta för mig hur det hände.
Mary F. : Jag skrev faktiskt "Out of Joint" för en natt gick jag till sängs, som du sa, en frisk ung mamma. Jag förbereder mig också för att vara en historia professor. Jag vaknade nästa morgon för att ta reda på att mina händer inte fungerade, och jag var bara chockad. Allt berodde på dessa händer. De var mitt instrument för att skriva, för att undervisa, för att höja ett barn. Jag tänkte, som jag tror att de flesta människor gör när något sådant händer, skulle jag anstränga min handled att lyfta en bebis.
Jag tänkte " Jag är för ung för att ha några allvarliga problem. Därför kan det inte vara allvarligt problem. "
Jag inser inte att jag just nu hade gått med 2 miljoner amerikaner med reumatoid artrit, av vilka en del lyssnar just nu. Och det var början på min berättelse.
Mary W .:
Du vaknade, och du trodde att det var något du hade gjort? Mary F. :
Jag trodde det var något som jag hade gjort, och så gick jag till en klinik. Jag insåg inte att jag skulle få en diagnos. Jag gick precis till en klinik för ett acebandage och en läkare för att säga: "Du borde böja din handled och sätta på några heta kuddar eller några kalla kuddar." När jag kom, sa doktorn "Jag" Jag skickar dig för blodprov. "Jag sa," Splitt min handled. Ge mig bara bandage. "Det var inte vad han gjorde. Han beställde några blodprov, och han gav mig en broschyr att läsa. Jag satte mig ner för att läsa broschyren. Det handlade om smärta och styvhet och svullnad och kronisk detta och livet som. Jag kunde inte absorbera det. Faktum är att det tog mig en hel vecka att absorbera broschyren och inse att det här är en ångest. Oavsett vilken kropp jag brukade bo i, har jag just blivit sparkad av. Det var verkligen början. Mary W. :
Du var riktigt ung på den tiden, på 20-talet?
Mary F. : Jag var 28 år gammal. Om ordet "reumatoid artrit" menade någonting för mig - som det inte gjorde, hade jag inte hört talas om sjukdomen tidigare - jag skulle ha associerat det med mycket gamla människor.
Det är ett stort misstag. Jag var en typisk ålder för att börja sjukdomen, jag lärde mig snart. Så det är så som sjukdomen fungerar. Det är systemiskt (påverkar hela kroppen), och det är autoimmunt, vilket innebär att ditt immunsystem börjar attackera dina egna vävnader som om de är fiender.
Mary W. :
Vad var lyckligt är att jag fick en mycket tidig diagnos .
Ofta går inte heller människor till läkare, eller de har inte försäkring att gå till läkare. Eller de vet ingenting om artrit och har lite ont och smärta och tar inte det på allvar. Och de får ingen diagnos, och de får inte behandlas förrän det är för sent. Så i den meningen var jag väldigt lycklig.
Mary W. :
I den åldern, hur har det påverkat dig? Hur har det påverkat ditt hemliv med en liten bebis? Kan du även lyfta barnet?
Mary F. : Detta är en så viktig fråga. De flesta som får en kronisk sjukdom är omedelbart oroliga över hur det kommer att påverka deras mycket vanliga existens från det ögonblick de vaknar till det ögonblick de går och lägger sig, speciellt deras hemland. Med en liten bebis tänkte jag, "Hur ska jag vara en mamma? Hur ska jag lyfta barnet, leka med barnet? "Alla dessa saker blev svåra.
Det tog år för mig att inse att en del av svårigheten var utformning av utrustning, brist på boende och svårigheten att ta hand om ett ungt barn när du har någon form av funktionshinder eller sjukdom. Mitt bästa försvar var bara för att hålla hela saken under wraps. Jag trodde att mitt främsta jobb var att se till att mina barn och mina vänner visste så lite som möjligt om vad jag kände eller vad jag led. Mary W. :
Väl, du pratar om boende. Hur anpassade du?
Mary F. : Jag försökte göra små anpassningar - olika sätt att lyfta ett barn eller inte lyfta ganska mycket. Jag berodde mycket på min partner. Dessa var privata boenden, och jag försökte hålla dem privata, mycket privata. Jag ville inte att någon skulle se detta ens hemma. Det här är verkligen vanligt, och jag tror att det faktiskt gör sjukdomen sämre än vad den behöver.
Det är en bra sak att göra på vissa sätt, men det bidrar verkligen till en tystnadskultur. Tystnadskulturen innebär att vi inte får tillräckligt med uppmärksamhet och vi får inte tillräckligt med råd och vi får inte tillräckligt med behandling. Jag var tyst i omkring 30 år, för jag skämdes så.
Mary W.:
Jag har lite artrit, och precis sedan jag läste din bok och såg en läkare har jag kunnat erkänna att jag har den här lilla artriten. Vad handlar det om den här sjukdomen som gör att folk inte pratar om det?
Mary F. : Jag tycker att ditt är så exemplifierande och så vanligt. Jag är så glad att du nämnde det.
Först och främst tror jag att det är en slags skam kopplad till det eftersom det skulle hända med mycket gamla människor. Det speglar tyvärr den äldre människans lägre status i vårt samhälle. Det är också en symbol för långsamhet. Folk pratar om att flytta vid artritisk hastighet, vilket betyder mycket trögt. Vem skulle vilja vara associerad med detta? Ingen. Den typ av skam som kommer till en vanlig person, särskilt arbetande kvinnor, slutar verkligen att bli skadlig. Du vill inte erkänna på jobbet att du inte kan göra allt som alla andra kan göra. Du vill inte vara otillgänglig.
Jag förväntade mig att vara förälder precis som någon annan förälder. Jag förväntade mig att vara lika bra en vän som någon annan. Om någon hade ett behov eller var i trubbel, skulle jag vara där. Om någon ville ha mig till middag eller för ett möte skulle jag komma.
Men resultatet av även en mycket liten mängd artrit kan komma i vägen. Om du alltid vill följa med alla andra slutar du bara bli trött. Och du blir värre.
Så vad vi bekämpar här är en hastighetskultur, att hålla uppe. "Out of Joint" försöker ta itu med det problemet för mig själv och för någon annan.
Mary W. :
Jag var fascinerad av hur du arbetade med ditt arbete. Du är professor på ett college, och du måste hämta böcker runt och prata med eleverna. Hur lyckades du?
Mary F. : Detta var mitt stora kors att bära. Jag slutade att spendera enorma mängder kämpar för boende och hjälp, för att jag inte kunde använda mina händer att skriva för att hoppa böcker runt eller skriva på tavlan.
Det introducerade mig för att jag hade vissa rättigheter. De skulle inte ges till mig. Mitt arbete är verkligen svårare än det skulle vara om jag inte hade reumatoid artrit. Jag är verkligen långsammare. Jag måste använda ett taligenkänningsprogram. Jag kan inte göra de saker som jag annars annars skulle göra som professor. Men i processen lärde jag mig att kämpa för mig själv. Jag tror inte att jag skulle ha lärt mig något annat sätt. Det här var en riktig lektion, och jag tycker inte att det är en dålig alls.
Mary W. :
I boken talar du också om hur du har behandlat din RA för, ja, 30 år i grunden. Hur har du anpassat dig sedan den första diagnosen? Du har lite hjälp på jobbet, men hur har du lyckats hemma?
Mary F .: Jag är övertygad om att vissa tekniker för att hantera fysiskt är bättre nu än de var då. Fysiskt är det lättare att ha denna sjukdom nu än för decennier sedan.
Det finns bättre droger, och det har varit en enorm vändning i behandling. Det brukade vara att människor som fick reumatoid artrit sätts på lite aspirin, då lite mer, då lite mer - mycket konservativ. Hela tiden gick du långsamt upp i behandlingspyramiden - en liten bit av det här läkemedlet, en liten bit av det läkemedlet. Idag stöter de på dig med något ganska svårt i början. Många tycker att det är mycket skrämmande. Jag skyller inte på folk för att finna det skrämmande. Det är den nya behandlingsidén. Det bygger på en förståelse för att reumatoid artrit är en mycket allvarlig sjukdom, och du bör inte lura dig med det. Du bör försöka slå ut allt du kan göra rätt i början. Modellen är nu att det här är en allvarlig sjukdom, och låt oss bli av med det som vi kan. Sjukdomen är lättare att hantera nu på grund av bättre behandling. Jag tror också att mitt liv har förändrats av den växande handikapprörelsens rörelse som började på 1990-talet och American with Disabilities Act från 1990, 1991. Detta fick mig att inse att jag har rätt att må bättre.
Jag har rätt till bra medicinering, bra behandling och bra boende. Det var svårt för mig att inse eftersom det innebar att jag var ansvarig för att göra en efterfrågan.
Den mest positiva delen av detta är den här känslan av kompetens och organ och kampsanda som kommer ut av detta.
Jag älskade Termen du använde i början - en RA-stridsman. Vanligtvis säger folk en RA-lidande. Jag gillar RA-combatant. Det är vad jag tycker att denna process kan vara.
Talangigenkänningstekniken fascinerar mig fullständigt. Jag blev mycket intresserad av datoriserat digitalt tal och en expert på den. Jag brukade tänka på mig själv som den här typen av ledsen, draggig artritperson och nu tänker jag på mig själv som den här elektroniska kvinnan och denna prinsessan av makt. Jag ska berätta vad du vill veta om datorer.
Mary W. :
Skulle du säga att skrivande och talande har varit den största hinder som du har haft för att komma över?
Mary F. :
Ja. Jag måste erkänna öppet att man har en sjukdom och att tala om det så offentligt som möjligt var ett stort steg för mig. Jag tror inte att alla vill skriva och tala offentligt. Jag säger inte att det är ett stort steg som alla ska ta. Jag tror att den inre mekanismen i det steget är någonting som någon kan göra, det vill säga att förvandla din erfarenhet av en sjukdom till en historia till en förståelse och inte bara lida av det.
Detta är en stor övergång som hjälper till med helande. Detta är en övergång som jag tycker är tillgänglig för någon oavsett vad de kämpar med. Mary W. :
Vilken typ av råd skulle du ge till en ung som diagnostiserats med RA?
Mary F .:
Det är väldigt svårt när du är ung. Du har stora rädslor. Jag kontaktades nyligen av en kvinna vars dotter diagnostiserades nyligen, och hon skrev den mest vältaliga listan med frågor. Kommer någon att älska henne? Kommer hennes partnerskap att hålla sig ihop? Kommer hon att kunna arbeta? Jag trodde att dessa är alla viktiga frågor som en ung person står inför. Jag tror att svaret på dessa frågor är att det inte är så illa som du tror. Kampen kommer att uthärda dig. Min erfarenhet säger att lösningarna du kommer på kommer att bli lösningar som ökar ditt hela livets lätthet. Det är verkligen vad som hände med mig. Jag känner att förmågan att höra från människor som kämpar fantastiskt och mäktigt med svårigheter, är ära att kunna göra det som jag satt på jorden med reumatoid artrit för. Det är min mening. Det är inte ett dåligt syfte i livet. Det här är den typ av sak som du kan få tillgång till, till och med som en ung person.
Mary W. : Tror du att med det som finns tillgängligt nu skulle en ung som diagnostiserats med RA kunna göra den typen av andligt arbete snabbare?
Mary F. :
Jag tror det eftersom många av de fysiska problemen tas om hand mer snabbt än de var när jag först diagnostiserades. Det här är inte att säga att mediciner alltid fungerar för alla, det gör de inte. Eller att det inte är en eländig sjukdom; Det kan vara, men ju tidigare du tillåter att läkning sker med medicinska ingrepp, desto bättre. Jag är en som jag kallar läkning genom historien eller läker genom historien. Det innebär något som jag kom över naturligt som en historielärare. Det är uppenbarelsen att var och en av oss har en historia och att vi kan skapa vår egen livshistoria såväl som vår egen historia. Vi kan spåra våra egna diagnoser, våra egna framsteg, våra egna ups och egna nedgångar . Anledningen till att göra det är inte bara att få tag i det, men för att vårt lilla, små, dumma enskilda fall är en del av en enorm allmän historia. De lösningar vi möter är en del av en skärm av lösningar. Upptäckten av acetylsalicylsyra och kortison - de två mest underbara wondermedicinerna - de båda upptäcktes för att behandla reumatoid artrit.
Taligenkänning och mycket sofistikerade teknologier användes först för människor som jag som inte kan använda sina händer och används nu allmänt. Idag, varje gång du ringer ett flygbolag, använder du taligenkänning. Var och en av dessa lösningar handlar inte bara om artrit. Det handlar om att förändra människors hälsa. Jag vill vara en del av den historien. Jag är stolt över att vara en del av den historien. Alla mina lilla lösningar tar en sjukdom och förändrar sin kurs.
Det är ett sätt jag tror att vi kan läka.
Mary W. :
I boken talade du också om att stammen har reumatoid arthritis sätter på ditt äktenskap.
Mary F. :
Det är en av de mest hemliga delarna av en kronisk sjukdom - alla vet det, men få människor erkänner det - det har en djupgående inverkan på partnerskap. Jag vet inte riktigt varför. Jag tror att vi behöver många historier för att räkna ut den. Det kan bero på att en kronisk sjukdom angriper din självkänsla, ditt självförtroende och det gör relationerna svåra. Efter år av artrit var det en tid då jag inte kunde förlita sig på min långa man att vara där för mig. Faktum är att jag inte ens kunde lita på honom att komma i närheten av mig. Han räknade sig ut. Han stängde mig ut. Han var inte intresserad av mig. Han vände mig till och med. Jag fortsatte bara fråga mig själv: "Är han sjuk att vara nära någon sjuk?" Jag tror att det var det. Jag tror att han bara bränt ut. Så det var dåliga nyheter.
Jag tror att vi måste erkänna att detta händer. Den verkliga historien - i alla fall, och jag hoppas på många andra - var hur vi kom tillbaka igen. Att inse att en kronisk sjukdom skulle ansluta oss - som fogar som förbinder ben - skulle dra oss tillsammans. Om det här är vad vi måste gå igenom, så kommer vi igenom. Det var meningen att vi äntligen kom fram till.
Det är viktigt för människor som är involverade i ett förhållande för att ge hela världen kredit till vårdgivare eftersom de verkligen är våra oungliga hjältar. De brinner ut och de får inte tillräckligt med beröm och tillräcklig kredit. Mary W. :
Hur påverkade denna diagnos ditt sexliv?
Mary F. :
Jag hade brist självförtroende. Den fysiska smärtan kom i vägen, men jag hade den här känslan att min kropp hade förrått mig. Det var en kropp som jag hatade. Jag trodde att det var gammalt. Jag har inte sådana känslor längre. Jag insåg att det var känslor som definierade en normal kropp på ett mycket smalt sätt, och ingen av oss är så vanliga på det sättet. Vi får bara inte sådana kroppar. Du vet, ängeln av anatomi distribuerar inte perfekta kroppar till någon. Så min var inte så kort som jag ursprungligen trodde. Det påverkar ditt sexliv, och kommer att förstå det är förmodligen steg ett.
Unga människor som oroar sig för att de inte kommer att älska om de har reumatoid artrit bör tänka igen. Jag tror att de kommer att älska allt mer. Inte bara det, men de kommer att älska allt eftersom de kommer att värdera det, och det är tricket.
Mary W .: Jag tycker att det är väldigt värdefullt. Jag kan bara föreställa mig hur det skulle vara 25 och tror att du är het och tror att du är fantastisk och så plötsligt är du inte.
Mary F. : Det är rätt. Men låt oss få en annan bild. Här är en 25-årig kvinna. Hon går runt i hudtäta jeans och en tank och säger: "Hej, jag har reumatoid artrit. Titta på mig. "I stället för att krypa runt hur jag gjorde när jag var den åldern och tänkte" Jag hoppas ingen märker ".
Mary W. :
Det är en mycket hälsosammare, mer framåtriktad och ärlig inställning. Mary F. :
Därför skrev jag "Out of Joint". Mary W. :
Här är en e-postfråga, "Har du insikt i små barn med RA? Mitt barnbarn är bara 6, och hon diagnostiserades med RA för två eller tre år sedan. Ibland kan hon knappt gå. Hur vanligt är det här? " Mary F. :
Det är faktiskt mycket vanligt. Det finns minst 300 000 barn med kända diagnoser av RA i detta land. Jag misstänker att det verkligen är lite mer. För en 6-årig är det svårt eftersom de inte förstår det. De mest avancerade medicinerna kommer nu i ungdomsdoser. Så behandling är där, och en del av det kan vara effektivt. Den goda nyheten om juvenil RA är att det ofta brinner ut i tonåren. Så om barnen kan komma igenom det, kan de mycket ofta komma över det.
Jag tror för morföräldrar och föräldrar är det här hjärtat. Ingen vill se detta. Du vill inte att ditt barn ska lida. Du skulle ta 10 gånger RA, om det bara var möjligt att skona det. Jag tror att det finns något hopp i både de nya medicinerna och den nyfiken kursen av juvenil RA.
Mary W.: Jag har ett e-postmeddelande från Spring, Texas. Det står "Jag är 35 år gammal och diagnostiserades för tre och ett halvt år sedan. Jag har gått igenom några olika meds och är nu på metotrexat och Celebrex [celecoxib]. Min fråga handlar om biverkningar av dessa kraftfulla läkemedel. Jag har haft några olika hälsoproblem eftersom jag har diagnostiserat RA, och jag vet inte längre vad det är att känna sig normalt. Det är frustrerande att inte veta vilka symptom som ingår i RA eller kanske biverkningar av drogerna. Har du fått ta itu med många biverkningar av droger? "
Mary F. :
[Det är en stor fråga. Läkemedlen som finns för RA har alla biverkningar. Det finns ingen sådan sak som några biverkningar. Det kommer aldrig att bli. Det här är läkemedel som attackerar immunsystemet. När de slår det, kommer de att få biverkningar.
Jag tycker att det här är ett fynd du gör, och det är ett svårt fynd. Jag har lider av många biverkningar av mediciner, men jag tror att RA är värre. Jag vill ha det liv jag kan få från medicinering. Och om det orsakar biverkningar, så måste jag ta dem.
Nu är några av dem mer uthärdliga än andra. Den mest outhärdliga biverkningen som jag antagligen har haft för en del var ofördragen nötkreatur hela tiden från mediciner. Så jag klöde som en galning. Det var hemskt. I slutändan dog nässelfeberna lite, och jag hyser det med att ha på mig mycket av mina kläder och underkläder inuti. Jag täcker alla mina sömmar. Jag försöker att inte ha något att gnugga mot min hud eftersom min hud är enormt känslig.
Andra biverkningar som jag har lidit innehåller mycket håravfall, vilket för en kvinna kan vara mycket pinsamt. Jag väger det mot reumatoid artrit, rörlighet, trötthet, alla dessa saker, och jag bestämmer att jag vill ha drogen. Jag säger inte att alla borde känna sig så här. Jag tycker att det är ett fynd du gör, och varje person kommer att göra det lite annorlunda. Jag ska berätta hur jag hanterar biverkningarna av mediciner. Jag lägger ut de listorna med biverkningar. Jag läste varenda en av dem. Jag understryker. Jag markerar. Jag betalar djup uppmärksamhet åt det. Och sedan rullar jag upp den i en boll, och jag återvinner den, och jag läste aldrig den igen. Jag kan inte hantera att veta så mycket. Jag behöver ha den i min kunskapsbas, men jag vill inte ha det i mitt dagliga tänkande.
Så mitt val - och jag förespråkar inte detta för någon annan - men mitt val är att gå på drogerna och försöka slå så mycket normalitet i mitt liv och så mycket RA ut ur mitt liv som jag möjligen kan. Vad de kort- och långsiktiga effekterna av att jag gör det är, jag kan inte veta, men jag gillar mina dagar bättre än jag brukade. [Medicinsk redaktörsanteckning: Det är viktigt att diskutera eventuella eller eventuella biverkningar som du kan uppleva hos din läkare, som kanske kan hjälpa eller eventuellt förskriva en annan medicinering.]
Mary W .:
Kathy in Kalifornien säger, "Sedan jag utvecklat RA har jag också utvecklat en annan autoimmun sjukdom. Jag vet att det här är ganska vanligt. Har du utvecklat något annat än din RA, och hur har det påverkat din behandling för RA? "
Mary F. :
Jag har utvecklat en medföljande sjukdom som kallas Sjogrens syndrom, [en autoimmun sjukdom som angriper spottkörtlarna och bindväv], som är en uttorkning av ögon, mun och så småningom inre organ. Det är faktiskt, under en lång tid, en ganska farlig sjukdom, men det rör sig extremt långsamt. På många sätt påverkar Sjogren faktiskt mig mer än RA gör nu. Således är korsbestämningen av autoimmuna sjukdomar en av de fördömda sakerna om reumatoid artrit. Jag tror att det är mycket vanligt och inte talat om tillräckligt.
Mary W. :
Har du några slutliga råd som du vill lämna oss med ikväll? Mary F. :
Min sista råd skulle var att säga vem du är där ute är du inte ensam. Du har inte fel. Om du förvarar en sakhistoria berättar du för din livshistoria eller fokuserar på dina rättigheter istället för alla fel på reumatoid artrit. Du kan verkligen vända från att frukta denna sjukdom för att trotsa den. Jag önskar dig lycka till det. Mary W .:
Jag tackar Mary Felstiner för att vara med oss i kväll. Fram till nästa gång är jag Mary White. Godnatt.
