Vissa symptom på multipel skleros (MS), som trötthet och hjärndimmar, är ofta osynliga för andra, vilket gör att du är lever med multipel skleros ingen annans verksamhet. Men vid andra tillfällen kan det vara meningsfullt att säga vissa människor. Det finns ingen storlek som passar alla svar på frågan om vem du ska berätta och när men det finns riktlinjer som hjälper dig att bestämma.
"De flesta med multipel skleros använder inte kanoter eller rullstolar", säger Mary Rensel , MD, en neurolog som specialiserar sig på multipel skleros vid Cleveland Clinic i Ohio. "Rädsla för att människor är dömande kan hålla dig från att berätta för andra, men med lite utbildning om sjukdomen är denna rädsla vanligtvis inte rättfärdigad."
Berätta älskade
På ett sätt lever dina nära och kära också med MS, så det här kan vara ditt enklaste beslut. De kommer att se dig när dina multipelskleros symptom uppträder, så de kommer att veta något är annorlunda eller fel. De är också de människor som kommer att vara där för att ge dig det bästa stödet.
Om du inte är "redan i ett romantiskt förhållande, kan dating vara svårt. Om du upptäcker att du blir mer djupt involverad med någon du bryr dig om, bör du bestämma dig för att prata om din MS snarare än senare. Det som kan ses som att hålla en hemlighet är en dålig grund för ett bestående förhållande.
Berätta för vänner
Corinne Sheh, en 30-årig mor till två i Maynard, Mass., Har bott med multipel skleros för fem år. "När det gäller vänner har jag inga hårda och snabba regler," säger Sheh. "Om ämnet kommer upp naturligt, säger jag till dem. Jag var med en grupp mina mammamän och vi pratade om D-vitamin, så det verkade naturligt att berätta för dem att jag tar det eftersom jag har MS. Senare när Jag hade en uppslukning av symptom, alla kom över för att hjälpa till med barnen. "
Hur mycket du vill dela med vänner är upp till dig, men de du berättar kan bli en del av ditt supportnätverk. "De flesta människor är positivt överraskade av hur mycket stöd de får från oväntade personer", säger Dr Rensel. "Goda vänner är en av de bästa resurserna för personer med multipel skleros."
Upplysningar på arbetsplatsen
Å andra sidan kan du säga det du säger till dem du jobbar med, och för, det är svårt, så du behöver verkligen att känna till dina rättigheter innan du säger något. Många som lever med MS fortsätter att ha heltidsjobb, men det kan finnas perioder då dina symtom tillfälligt stör din förmåga att arbeta. Det kan också komma en tid när du inte kan fortsätta med det jobb du har.
Att leva med multipel skleros innebär att du har vissa rättigheter enligt Americans with Disabilities Act. Du har också rättigheter enligt familje- och sjukvårdsloven. Du kan till exempel ha rätt att begära en annan typ av arbete så länge det är en rimlig förfrågan, att ta ledig tid för behandling eller återhämtning eller att få funktionshinder om du inte längre kan arbeta. U.S. Justice Department har uppgifter om National Multiple Sclerosis Society har information om dina rättigheter på jobbet. Sysselsättningsrätten kan variera från stat till stat, så det bästa rådet är att få juridisk rådgivning innan den avslöjas på jobbet, säger Rensel.
"Innan jag blev hemma mamma arbetade jag som försäkringsjusterare" Sheh säger "Jag bestämde mig för att avslöja mitt medicinska tillstånd på jobbet, eftersom hjärnans dimma av multipel skleros gjorde multitaskingen involverad i min position för stressfull för mig. Jag hade alltid varit en toppnotiserande anställd och jag ville inte att de skulle tänka jag försökte inte, "säger hon." De arbetade med mig, men jag fick till sist att ge upp jobbet. Att ha en 2-årig, en 6-månaderig och multipel skleros är allt jag kan hantera rätt nu. "
Hitta rätt tid
Att bo med MS kan vara en utmaning, och att få stöd från kära, vänner och till och med på jobbet kan vara en stor hjälp. "Men de kan inte hjälpa dig om du inte säger dem", säger Rensel. Du kan också överväga att gå med i en supportgrupp för multipel skleros för att ta reda på hur andra har behandlat upplysningar.
"Om ett ansikte mot ansiktsstödgruppen är inte för dig, det finns också supportgrupper på Facebook och Twitter, säger hon. "Fråga din läkare om det finns en stödgrupp nära dig eller gå till National Multiple Sclerosis Foundation för att hitta en."
Det finns fler än 1 400 Multiple Sclerosis Society-supportgrupper. För att hitta en i ditt område, besök avsnittet "Lokala supportgrupper" på bolagets hemsida.
