Robin Mayhalls liv vändes upp och ner av en spindelbit.
Hon var 20 år och började sitt äldreår vid University of Texas. Hennes hand svällde. Två veckor gick och istället för att bli bättre började hennes hand att stänga upp som en klo. Förvirrad över orsaken till svullnaden, gjorde en ortopedare utforskande kirurgi. Det fanns ingen infektion; bara oförklarlig svullnad.
Några dagar senare vaknade Mayhall för att hitta hennes knä ballongad till storleken på en melon. Hon frågade sin kirurg om det. "Det var det ögonblick som hela mitt liv förändrats", säger Mayhall, nu i 40-talet som bor i Baton Rouge. "Han gick tillbaka och såg på knätet i riktigt lång tid. Han sa inte någonting." Slutligen sa han: "Jag tror att du behöver se en reumatolog." "
Diagnos: Rheumatoid artrit
Kort efter hennes 21: e födelsedag, Mayhall diagnostiserades med reumatoid artrit, en autoimmun sjukdom där kroppen attackerar lederna av lederna. Resultatet är extrem smärta, svullnad, trötthet och lågkvalitativ feber. Mayhall anser att spindelbetet initierade ett immunsvar, vilket i sin tur utlöste en underliggande genetisk predisposition mot sjukdomen.
De flesta RA-patienter diagnostiseras i medelåldern, enligt National Institute of Arthritis och Musculoskeletal and Skin Diseases, men det kan också påverka unga vuxna och barn. Villkoret har diagnostiserats hos ungefär 1,5 miljoner amerikaner, de flesta kvinnor.
"Med mig känner mina leder alltid heta - de ser även röda ut och känner sig ömma," säger Mayhall. "Den bästa beskrivningen [av RA] som jag någonsin läste var från en Stephen King-karaktär med reumatoid artrit som beskrev det som att ha brutet glas i dina leder. De känner sig knackiga och smärtsamma. När du inte rör dig är det bara en slags tråkig värk. "I årtiondena sedan Mayhall diagnostiserades, har hon provat en tvättlista av mediciner för att kontrollera smärtan och sakta in den gemensamma skada som är kännetecknen för sjukdomen. Hon har haft mer än ett dussin operationer, inklusive dubbelknätsbyte och höftbyte efter att ledskadorna blev för svåra. Hon hade också lårbenet bytt ut med en metallstav efter att benet hade ätits bort med stora doser av steroid prednisonen, ett läkemedel som gav henne tillräckligt lättnad att stanna kvar i arbetskraften men lämnade henne med stressfrakturer i många av hennes ben.
Dagligt liv med RA: Robins tips
Nu för Mayhall har en relativt ny medicin som heter Orencia (abatacept) minskat svullnad och feber och lämnat sin känsla "så mycket närmare normal". Men för att hon fortfarande måste leva med mer än ett decenniums skador på hennes leder, är det ett ständigt uppdrag att förebygga ytterligare inflammation.
Gripande en kaffekopps handtag lägger för mycket vikt på fingrarna, så hon istället koppar rånen med sina palmer. När hon närmar sig en svängande dörr, lutar hon axlarna, och inte hennes händer, för att driva sig igenom. Hon stannar vid mataffären tre gånger i veckan, i stället för en gång, så att hennes last inte är för tung att bära. Hon driver diskmaskinen istället för handtvätt, även om det inte är en full belastning. Och hon behöver inte se långt för en "reacher" som hon stashes på strategiska platser i hennes lägenhet, på jobbet och i hennes bil. Den kloliknande enheten gör det möjligt för henne att enkelt hämta saker högt upp eller nedåt utan att nå eller hoppa.
"Jag har också lärt mig att fråga om hjälp", säger Mayhall. "Om någon säger," Hej, jag går till mataffären, behöver du något? " Jag ska säga, "Ja, det gör jag." Jag har lärt mig att acceptera hjälp när den erbjuds är en gåva till den andra personen också. "
Dessa kreativa lösningar har hjälpt Mayhall att behålla en framgångsrik karriär som företagsförfattare och ett fullständigt liv med RA. Här är några av hennes andra rekommendationer:
Fråga alltid din läkare innan du försöker kosttillskott, kostförändringar eller alternativa behandlingar. Du vet aldrig vad som kan interagera med dina mediciner.
- Antag en antiinflammatorisk diet som är rik på frukter, grönsaker och omega-3-fettsyror, vilket kan bidra till att minska svullnaden i leden.
- Var optimistisk om ditt liv med RA . "Jag försöker alltid se glaset halvfullt", säger Mayhall. "I stället för att vara ledsen att jag fick ersätta knäna när jag var 27, känner jag mig mycket tacksam för att tekniken är där, att knäna är så bra och att jag har en stor försäkring som betalar för det."
- Håll alltid din mobiltelefon på dig hela tiden i händelse av en nödsituation, till exempel ett fall.
- Motion gör ont, men gör det ändå. "Jag har ett kärlekshattat förhållande med motion", säger Mayhall. "Men jag måste göra det för vikthantering. Och det är verkligen viktigt för mig att hålla mitt hjärtsystem i gott skick eftersom RA kan påverka ditt hjärta och lungor."
