Vänner och familj är en viktig del av alles liv - men när du lever med ett kroniskt tillstånd kan det inte vara lätt att prata med dem om din hälsa. Multipel skleros (MS) skiljer sig åt för varje person som klarar av det. Det finns inga exakta tidslinjer som berättar när du kan uppleva symtom eller hur svårt de kommer att vara vid ett givet tillfälle, men med ett starkt stödsystem på plats kan du bättre hantera vad som än kommer. Men innan du kan bygga ditt supportnätverk måste du göra några viktiga beslut, med början som du tror borde veta om ditt tillstånd.
MS och folket i ditt liv
Din första instinkt kan vara att berätta för alla du vet att du har diagnostiserats med MS, eller du kan ha precis motsatt reaktion och vill dölja din MS från världen. Ge dig själv tid att bearbeta dina tankar och känslor. Tänk på varje person i ditt liv och om det kommer att vara en fördel att dela din diagnos med dem. Människor som är omkring dig ofta kommer troligen att känna igen när dina symtom börjar dyka upp. Om dessa är personer du litar på kan du kanske räkna med dem för support när du behöver det. Tänk på att vissa människor kan vara osäkra på hur man handlar om dig om de inte förstår multipel skleros. Var beredd att svara på frågor och till och med utbilda dem om MS. Var försiktig med att ge för mycket information till personer som kan sprida skvaller till dem som du inte vill ha informerade om. Tänk igenom det innan du är konfidentiellt i vänner som också är medarbetare, speciellt om du inte vill att din personliga medicinska information ska komma tillbaka till din arbetsgivare innan du är redo att avslöja kunskapen själv. Även en kunnig chef kanske inte har alla fakta om MS och kan fatta beslut om din arbetsförmåga baserat på din diagnos, snarare än dina förmågor.
Att berätta för din arbetsgivare: Är det en bra idé?
I ett ideal världen skulle alla arbetsgivare vara stödjande och ta hand om lärandet av allvarliga medicinska tillstånd som påverkar en anställd. I verkligheten finns det emellertid inget sätt att veta hur din särskilda chef kommer att reagera när din MS avslöjas, såvida inte ditt företag har en etablerad historia att visa stöd för anställda med hälsofrågor. Americans with Disabilities Act gör det olagligt för arbetsgivare att överväga din diagnos vid beslut om kampanjer eller uppsägning. Detta hindrar dock inte alltid arbetsgivare från att låta sådan information färga sin bedömning.
Innan du avslöjar din personliga medicinska information, överväga att utbilda personer på din arbetsplats om MS på ett allmänt sätt. Anslut dig till en lokal supportgrupp för att ta reda på planerade medvetenhetshändelser, som maraton eller MS-promenader. Organisera ett team av medarbetare och få en dialog påbörjad om vad MS är och inte.
Om tiden kommer när du upptäcker att du behöver begära boende, arbetsändring eller ledighet, tala med din företagets HR-chef. Personlig medicinsk information som du delar med din HR-chef är konfidentiell och kan inte delas med någon annan i företaget.
Behåll balans i dina personliga förhållanden
Stöd från din familj och nära vänner kan vara en viktig del av din MS förvaltningsplan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, socialtjänsteman vid Hancock Regional Hospital i Indianapolis-området, betonar vikten av att omge dig med positiva människor. "Attityd är allt", säger Hammond. "Du måste vara positiv för att hantera multipel skleros. Om din familj inte kan tillhandahålla det stöd du behöver, hitta en supportgrupp på ditt lokala sjukhus eller i MS-organisationen. Icke-familjen kan bli som familj och ge det stöd du behöver. "
Om din signifikanta andra inte är emotionellt beredd att hantera de utmaningar som kan följa med din MS, överväga att planera ett möte med en rådgivare eller socialtjänsteman som kan hjälpa till att starta en dialog mellan er och två. Känslor av frustration, rädsla och osäkerhet kommer sannolikt att påverka din partner eftersom de kommer att påverka dig. Att ha en erfaren professionell för att hjälpa till med att underlätta första samtal kan hjälpa dig att väva eventuella motstridigheter som kan ligga framåt.
Du kanske inte kan förutsäga när symtomen kommer att visas men med tiden kan det vara möjligt för din partner att identifiera instruktioner , som kan signalera när du kämpar med MS-symtom. Att veta att du kan uppleva extrem trötthet eller känslomässiga humörsvängningar är en sak, men att ha tålamod att hantera dessa fall när de uppstår är en annan. Om du tenderar att bli trött efter att ha arbetat med ett långt skifte eller besöker doktorn, är det uppmaningar att låta din partner veta att du kanske behöver tid att vila när du kommer hem. Men låt inte allt ansvar falla på din partner. Det är viktigt för dig att planera viloperioder i ditt schema så att du inte blir utsliten. Kommunicera dina behov till din partner, men vara öppen för att lyssna på hans eller hennes behov också.
Kom ihåg att symptom kan uppstå omedelbart och utan varning, och varken du eller din partner kan alltid planera för dem. Hammond föreslår att man håller dessa förhållande i åtanke:
Planering, tålamod och förståelse är avgörande för båda människor i ett förhållande.
- Du är med i det här tillsammans. Vet att du kommer att ha dåliga dagar - vilket är en vanlig del av varje relation.
- Intimitet är en viktig del av ett kärleksfullt partnerskap. Prata med din hälso- och sjukvårdspersonal om sätt att behandla MS-symtom som kommer i vägen för din sexuella njutning. Känn dig inte generad att be om information. Hälso- och sjukvårdspersonal är kunniga om de senaste sexuella hälsoalternativen som kan gynna dig.
- Även om din partner kan vara benägen att "ta hand om dig", kommer svever inte att hjälpa dig eller relationen. Du behöver fortfarande en känsla av självständighet och prestation på egen hand.
- Ta tid att sitta ihop och planera ett balanserat hushållsschema, skriv en hälsosam livsmedelslista och träna tillsammans - dessa steg hjälper dig att behålla var och en av dig som individer och stärka ditt förhållande som du båda bor med MS.
- Prata med barn om MS
Barn är nyfikna och mycket intuitiva. De märker när saker är olika. Du kanske tror att din MS kommer att skydda ditt barn på något sätt, men det kan göra mer skada än bra, säger Hammond. Om du förnekar något som är fel när dina barn ställer frågor kan de bli rädda att du håller något från dem. Uppehållsinformation kan leda till brist på förtroende och förlust av förtroende.
Om dina barn är gamla nog att ställa frågor, är de gamla nog att höra svar. Prata med din hälso-och sjukvård team för förslag på sätt att diskutera MS i termer som de kan förstå. Hammond rekommenderar en rundabordsdiskussion om ditt barn är moget att sitta och ta in informationen. För yngre barn, leta efter böcker om MS som du kan läsa tillsammans. National Multiple Sclerosis Society har många åldersrelaterade publikationer tillgängliga. Oavsett deras ålder är det viktigt för dina barn att veta att MS inte orsakades på grund av vad du eller de gjorde.
Så svårt som möjligt att tro först, kan du göra en diagnos av MS till något positivt . Det kommer att finnas motgångar att övervinna, och dina barn kommer att observera dig. Gå inte igenom dessa undervisningsstunder - visa för ditt barn hur man hanterar svårigheter och hur man löser problem genom att ställa rätt exemplar, hålla sig positiv och hantera din MS så gott du kan.
Dessa barnvänliga idéer kan hjälp:
Håll kommunikationslinjerna öppna. Var villig att prata öppet och ärligt när ditt barn smittar ämnet.
- Ta bort rädslan för MS genom att ge så mycket information som möjligt i ett åldersvalgt språk.
- Håll saker så vanliga som möjligt - ditt barn behöver fortfarande vara föräldraskap på ett kärleksfullt och stabilt sätt. Disciplin och vård som du gjorde före din diagnos.
- MS kan medföra förändringar i ditt liv, men det behöver inte skada dina relationer. Faktum är att delning av lasten, tillsammans med öppen och ärlig kommunikation, kan hjälpa till att göra dina relationer starkare än de var tidigare.
