Vandring är en av de vanligaste och störande konsekvenserna som människor med MS möter men också en av de minst diskuterade mellan patienter och deras läkare. Under denna intervju, som bringas till dig av MoveOverMS.org, en webbplats sponsrad av Acorda Therapeutics, kommer MS-experter att förklara vad de menar med "rörelsehinder" och utforska vad som orsakar det. Du lär dig om fysiska problem som svaghet och balansproblem samt andra begränsningar som trötthet och depression. Experter kommer att förklara vikten av att diskutera oro över gångavbrott hos dina läkare tidigt och ofta och du lär dig om enkla strategier du kan införliva i ditt dagliga liv som kan hjälpa dig att få ut det mesta av din befintliga rörlighet. Dessutom kommer reella MS-patienter dela sina berättelser, strategier och erfarenheter.
Vad är nedsatt rörlighet och hur vanligt är det?
Dr. Kraft:
De som hanterar patienter med MS inser att det går från punkt A till punkt B, det är verkligen vilken rörlighet som är. Och vi inser också att patienter kan mycket bekvämt och säkert gå korta avstånd, men den typiska MS-patienten kan behöva något som en elektrisk scooter för att gå långa avstånd eller vara ute hela dagen i köpcentret. Och jag tror att patienter med MS bör tänka på att det inte bara finns ett rätt sätt att ambulera eller få dem från punkt A till B. Det kan behöva finnas flera olika strategier de använder baserat på vad deras behov är, hur länge, hur länge de känner och så vidare.
Det är inte bara en av de vanligaste utmaningarna. Det är en av de mest inaktiverande för personer i deras dagliga aktiviteter. Jag skulle vilja säga om två tredjedelar av patienterna har svårt att gå i viss mån och kanske mer om du verkligen frågar dem noggrant. Vandring påverkar det dagliga livet. Många patienter med MS, på grund av utmattning, kan göra ganska bra på korta sträckor men har problem över längre avstånd.
Hur MS bidrar till nedsatt mobilitet
Dr. Kraft:
En av fakta om livet om MS är att det orsakar skador både i ryggmärgen ofta, inte alltid men ofta i ryggmärgen, och även i hjärnan. Och kom ihåg att när du går, börjar impulsen i hjärnbarken, och den måste gå ner till dina fötter, och det måste gå igenom hjärnan, hjärnstammen, in i ryggmärgen, genom ryggmärgen och ut perifera nerver. Så sannolikheten för att få ett problem någonstans längs den vägen är större än att ha ett problem längs en kortare väg.
Så vi bedömer det och försöker bestämma hur vi kan ersätta det.
Patienterna kan ha en del domningar på hud, men något som många patienter kanske inte är medvetna om är att det finns nerver från lederna i fötterna och fotled som berättar för hjärnan där foten är i rymden. Det är inte ovanligt för en patient som ser stark ut och verkar stark på provningen för att ha faller. Och när du testar för denna position, känner det att det kan vara bristfälligt att låta patienterna veta var fötterna är. Och en bra klinisk observation av detta är en patient som kanske inte kan gå i mörkret eller snubblar på natten men under dagtid när de kan se, kan de gå mycket bra.
Utvärdering av nedsatt mobilitet
Dr. Kraft:
Vi utvärderar patienter med rörlighet [nedsättning] genom klinisk utvärdering. Vi gör 25 fots gångprov. Det är ett test att se hur lång tid det tar att gå 25 meter. [Redaktörens anteckning: Det finns ytterligare tester som används för att bedöma rörlighet som Dr Kraft täcker senare i denna presentation.] Genom att titta på hur snabbt eller hur långsamma patienter vi kan berätta hur bra de gör eller hur illa de gör. Vi kommer också att göra en fysisk undersökning som kommer att innebära att du kontrollerar speciellt nedre extremiteterna, letar efter täthet eller kontrakturer, letar efter svaghet, letar efter spasticitet, vilket är den sprängheten i musklerna. Vi kommer att testa patienter för något vi kallar clonus, vilket är studsning av fotleden när fotleden flyttas. Och vi måste naturligtvis uppmärksamma det sensoriska underskottet.
Vi skulle titta på någonting som heter TUG, den tidsbestämda och gå testet. Och det här är ett test där det finns två stolar ett visst avstånd, och patienten sitter i ett. Och när timern går av står patienten upp, går över till den andra stolen och sätter sig ner, sedan står sig upp och kommer tillbaka och sätter sig ner i den första stolen. Så här gångerna på gång och hur snabbt de kan gå upp och vända.
Och så kan vi gå ett steg högre. Vi kan göra det dags och gå med kognitiva utmaningar och göra matematik i deras huvud. Vi kan bara bygga på det här, och då kan vi verkligen reta detta ifrån varandra och ta reda på var problemet är och försök att åtgärda det.
Hur rörlighetstörning påverkar livskvalitet
Herr. Sutliff:
Det påverkar inte bara deras livskvalitet utan hela familjen. Jag talar ofta om MS som en sjukdom som påverkar hela familjen. Och så när patienter kommer till mig, kommer de att säga att de måste anpassa sina scheman och försöka arbeta i vilotider för att bekämpa effekterna av utmattningen.
Och vad gäller deras arbetsförmåga kan det ha en distinkt effekt på det. Ibland behöver de anpassningar på jobbet för att göra jobbet mindre svårt, till exempel, parkera närmare jobbet så att de kan komma in utan effekterna av trötthet när de går in. I vissa fall kan det leda till förlust av arbete , så det kan få en betydande inverkan på deras ekonomi.
Denna sjukdom påverkar makan, den betydande andra. Det påverkar deras barn. Det påverkar även sina föräldrar. Vad vi gör är att vi försöker medverka i vissa saker från olika familjemedlemmar, så det har en ganska stor inverkan på familjelivet.
Diskutera rörlighetskonsekvenser med din doktor
Elizabeth:
Först är det mycket viktigt att se din läkare regelbundet även när du inte upplever många symtom. Jag rekommenderar att du håller en dagbok över dina symtom och dina aktiviteter och pratar med din läkare om hur saker har gått sedan ditt senaste besök. Du och din läkare kanske kan se några mönster som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom. Du kan också fråga din läkare om en träningsplan som är bäst för dig. Kolla in vilka resurser som finns tillgängliga i ditt samhälle. Det kan finnas träningsprogram som är speciellt utformade för personer med MS. Vatten aerobics är mycket användbara för patienter med MS, och det är också till hjälp för patienter med MS som har problem med sin balans eftersom det kan skydda dem från skador. Och du kanske vill titta på en sittande yogaklass eller en sittande styrketräningsklass.
Bevara och upprätthålla rörlighet
Dr. Kraft:
Varje patient med MS ska se en fysioterapeut och ha en fysioterapeut att arbeta med. Förmågan att upprätthålla gångfunktionen är inte bara styrka eller frånvaro av hopp eller spasticitet i musklerna eller frånvaro av problem med den sensoriska ingången eller tröttheten. Funktionsförmågan är också beroende av lederna. Och låt mig bara ta en stund att prata om detta. Det är mycket viktigt.
Om de som lyssnar in kan bara tänka sig att stå upp och stå med knäna på kanske en 10 till 15 graders flexionsvinkel, hur länge kan du stå så? Du kunde inte lyssna på hela detta program som stod med knäet böjt i en timme, men det är vad MS-patienter ibland tvingas göra, eftersom de har varit så sjuka så länge och har en gemensam täthet. Vi kallar dessa kontrakturer. Så de kan inte få knäet rakt. De kan inte få höfterna upprätt. De kan inte få tyngdpunkten över vristen. De är tvungna att stå på ett mycket ineffektivt sätt, och med trötthet och svaghet är det inte konstigt att de inte ens kan stå upp i några minuter och än mindre gå.
Så vara säker på att samlingsområdet är normalt eller nära till det normala och låta tyngdpunkten balansera patienten är helt nyckeln. Så sträcker lederna, stärker musklerna, och jag borde också säga att vi har visat att både hos svåra och milda MS-patienter kan gå långt för att öka styrkan. Det kan inte vara en stor ökning, men det har vanligtvis en mycket stor funktionell fördel.
Vad kan man förvänta sig av fysisk terapi
Herr. Sutliff:
Aerob träning har visat sig vara mycket fördelaktig för hjärt-och kärlsjukdomar uppenbarligen såväl som för att bekämpa effekterna av trötthet i MS. Nyckeln med den utövar endast en måttlig ansträngning. Vi vill inte över träna. En "ingen smärta, ingen vinst" -metod gäller inte bara när vi försöker arbeta med patienter med MS. Jag gillar att införliva akvatiska övningar i rutinen, och det kan ofta göras på mycket låg eller utan kostnad, eftersom det finns vattenutbildningskurser som sponsras genom det nationella MS-samhället. Vi har många program tillgängliga bara i vårt område här och även runt om i landet.
Vattnet kan användas på olika sätt. Om du har dina armar ut och om du ser på att vara i den grunda delen av en pool, kanske du har svaghet i armen, du kan flytta armen långsamt över din kropp och sedan långsamt bort från din kropp och vattnet kan hjälpa hjälpa rörelsen för armar som råkar vara svaga. Men om vi rör armarna snabbt mot vattnet och trycker mot vattnet, kan vattnet användas för att motstå rörelsen, så det kan användas för rörelseomfång. Den kan användas för förstärkning. Jag kommer också att använda den för övningar i balanstyp i vattnet samt promeneraövningar i vattnet. Och till och med vattenets flytkraft hjälper till att lossa några leder. Så om jag har en patient som kanske har knäsmärta eller lite ryggsmärta eller höftsmärta, kommer denna flytkraft i vattnet att göra träningen mycket bekvämare än den samma typen motion kan vara på land.
För patienter med balans underskott kommer vi att göra stående balansövningar eller dynamiska balansövningar där de rör sig när de gör sina olika balansuppgifter. Ibland arbetar vi med sittande balans. Och till exempel, någon med en svagare bagage och svårt att sitta upprätt, kan vi bara sitta på en plan yta. Men när styrkan förbättras kan vi utmana det med hjälp av terapibollar. Så patienten sitter på en av de stora terapibollarna, och vi kan utmana deras balans och göra olika förstärkningsövningar för deras armar och ben i den positionen. Jag kommer också att få dem att göra viss resistiv styrketräning, inte igen till peka på överutnyttjande. Det här är bara en måttlig ansträngning för någon form av styrketräning där jag verkligen försöker och undervisar våra patienter att den första upprepningen, och den sista upprepningen av någon form av styrka övning ska ha samma hastighet och kvalitet. Det borde inte finnas en trötthetseffekt i, eftersom de gör sina repetitioner.
Hur viktigt är träning?
Elizabeth:
Jag tycker bara att det är kritiskt. Och jag har spenderat mycket tid på att jobba med människor med MS i hela vår stat och i landet under de senaste 10 åren och bara min anekdotiska erfarenhet är att de som är ute och är aktiva och tränar gör det bara så mycket bättre än de som inte är det. Och så för mig är det något som bara är en del av min vanliga rutin, och det får mig att må bättre. Som alla andra blir mitt schema hektiskt, och det blir upptagen, och ibland saknar du några dagar. Och det tar inte lång tid innan tröttheten och svagheten kryper in igen. Så jag kommer bara tillbaka på min rutin, och det är så enkelt att göra för att fixa dina problem med energi och uthållighet.
Det hjälper bara din mental disposition. Och när du känner att du har kontroll över din energinivå och din uthållighet, när du har ett litet bakslag med en exacerbation gör det det lättare att hantera det. Jag är säker på att det blir lättare för min familj att hantera mig. Så det är bra för alla som är involverade.
Vilken forskning görs för att hjälpa människor med nedsatt rörlighet?
Dr. Kraft:
Jag ville prata med dig mycket kort om en studie som vi gjorde för några år sedan om resistiv träning eller styrketräning i MS-patienter. Jag tog två grupper, en mycket mild grupp av MS-patienter och en mycket svår grupp av MS-patienter och studerade dem båda med resistiv, dvs tyngdlyftande övningsformer för att stärka musklerna, inte den aeroba typen. Vi studerade dem i tre månader. De kom i laboratoriet tre dagar i veckan och kom in i tre månader, och i slutet mättes deras styrka. I båda fallen gick det ganska upp och musklerna stärktes. Men otroligt såg vi på funktionella aktiviteter. Vi såg på den tiden som det tog dem att klättra trappor, och de var mycket snabbare, båda med träningen, efter träningen. Vi tittade på deras tidtagna och gå. De var båda snabbare. Vi tittade på ett antal andra funktioner, och de fungerade bättre. Det var inte så att de bara var starkare. De fungerade bättre.
Och då den fantastiska och jag tycker det viktigaste, gav vi dem en standardmått av självuppfattning av hälsan. Det kallas Sickness Impact Scale, och det är där patienter bedömer hur hälsosamt de tycker att de är. Och när de båda kom in, började den milde gruppen av MS-patienter ursprungligen känna att de var sjuka, och den svåra gruppen kände att de var riktigt sjuka. I slutet av studien gjorde den milda gruppen precis som vanliga människor. De såg sig inte vara sjuka. Och den svåra gruppen gjorde sig själv som den milda gruppen gjorde när de kom in, bara sorts mildt sjuka. Så jag tänker motion, och det här är bara resistiv och vi vet att aerob träning dessutom skulle vara till nytta, det stärker bara. Patienterna kunde fungera bättre, säkrare, snabbare och de kände sig mycket bättre om sig själva.
Få ut det mesta av din doktors besök
Dr. Kraft:
Jag tror att det finns tre punkter som är väldigt viktiga för att få ut det mesta av ditt medicinska besök. Inse att med det sätt sjukvårdssystemet har tvingat oss att träna har du inte timmar och timmar för varje besök. Så när du ska till din läkare, tänk på det förflutna vad du vill prata om. Och jag har slag på plats i vår klinik tre saker som vi verkligen kan hantera om de är viktiga saker vi hanterar. Naturligtvis kan vi hantera mer om det behövs.
Så tänk på de tre prioriteringarna för alla besök, och kanske när de behandlas och korrigeras, kommer nästa besök du ha några fler saker att arbeta på. Tänk på vad du vill prioritera, med tanke på nya läkemedel, med avseende på ny teknik och behandlingar och så vidare, kan du bara ha tid och ansträngning, förmåga att hantera tre saker på en gång. Välj så de tre prioriteringarna.
Andra punkten: Köp dig en liten, billig tejp eller digital inspelare. Ta det in i läkarens kontor, sätt det på skrivbordet, öppna det, sätt på det, så att när du och läkaren pratar, istället för att skriva ner vad läkaren säger, vilket är en form av multi-tasking, vilket innebär att du kommer förmodligen inte att höra exakt vad läkaren säger när du skriver ner de andra idéerna, du kan fokusera helt på vad läkaren säger. Och när du går hem kan du låta din signifikanta andra höra det här, du kan lyssna på det, och jag garanterar att du kommer att höra saker du inte hört när du var där.
Min tredje frågar alltid att få en besök med en terapeut, en PT.
Mer information om Multiple Sclerosis and Mobility Impairment
Om du vill veta mer om multipel skleros och rörelsehinder, lyssna på hela showen och höra hur våra experter besvarade frågor från publiken.
För mer information om multipel skleros, kolla in dessa resurser:
MoveOverMS.org
- 10 viktiga frågor om multipel skleros
- Liv med multipel sklerosblogg
- Multiple Sclerosis Webcast Archive
