Innehållsförteckning:
- Trots utmaningarna i livet med lunghypertension är Brittany Evans engagerade i att hjälpa andra patienter att klara sig.
- Evans har den idiopatiska formen av lunghypertension, där läkare kan inte identifiera en specifik orsak.
- Evans har fortfarande tillräckligt med energi för att delta i de livemusikkonserter hon älskar. Hon behöver en handikappad klistermärke på sin bil och lammer de upprörda stjärnorna som hon ibland får från förbipasserande.
Trots utmaningarna i livet med lunghypertension är Brittany Evans engagerade i att hjälpa andra patienter att klara sig.
Atlanta bosatt Brittany Evans gav upp en karriär hon älskade på grund av lunghypertension, men hon har funnits som förespråkare för dem som nyligen diagnostiserats med sjukdomen.
Omkring 10 år sedan, vid 22 års ålder, satt Evans 70-timmars veckor som konditor när hon började känna sig andfådd och ovanligt trött.
Under de närmaste 11 månaderna besökte hon en allergiker och fem andra läkare, som alla gav henne olika diagnoser, inklusive det gamla standby "Det är allt i ditt huvud". , säger hon: "Jag var så sjuk att jag knappast kunde tala utan att stoppa för att få andan."
Slutligen beställde en av hennes läkare ett stressekardiogram, vilket innebär att man samlar ultraljudsbilder av hjärtat före och efter en sex minuters promenad på en löpband.
Men Evans nev Det gjorde det till sex minuters markering.
"Jag gick ut och blev blå i tre minuter," säger hon.
Evans har den idiopatiska formen av lunghypertension, där läkare kan inte identifiera en specifik orsak.
Hon placerades på epoprostenolnatrium (Flolan), som hon säger omedelbart förbättrade andningen.
"Jag inser inte hur sjuk jag var förrän jag kunde andas igen", säger hon.
Evans stannade dock på läkemedlet i endast sex månader på grund av en mängd komplikationer.
Hon hade illamående, ont och smärta och infektioner i katetern matade läkemedlet till hjärtat.
Sedan dess, hon har provat många av de läkemedel som godkänts för behandling av pulmonell arteriell hypertension (PAH).
"Jag har varit på ett antal andra terapier - inhalerade, subkutana, olika piller", säger hon.
Av de 12 aktuella godkända droger för PAH, "Jag har tagit sju av dem - snart att vara åtta!" Hon har också slagen oddsen, som lever längre än hennes läkare förutspådde.
I år efter Evans pulmonal hypertensiondiagnos säger hon: "Jag var glada att bara vakna varje morgon. Jag fick aldrig förväntan på att jag" d lever under två år, så jag fokuserade bara på en dag i taget. "
Med godkännande av flera nya behandlingar och mer i rörledningen säger Evans att hon känner sig mer i stånd att se framtiden. Istället för att bara göra det hela dagen, oroar jag mig för min långsiktiga hälsa, min känslomässiga hälsa och, viktigast av allt, är lycklig, säger hon. "Det var inte saker som till och med var på min radar mitt första år in."
Med så många fler alternativ som finns nu säger hon att hon rekommenderar andra att vara proaktiv om sin behandling och inte bara fråga om andra mediciner som kan vara effektivare men också om lungrehabilitering och övning.
RELATERAD: Din lunghypertensionsvårdspersonal
Ökad mot utmaningen av lunghypertension
Lunghypertension är en progressiv, obotlig sjukdom men Evans varnar för att det är viktigt att undvika "Det viktigaste är att vara optimistisk och ha en starkviljan personlighet", säger hon.
Evans har fortfarande tillräckligt med energi för att delta i de livemusikkonserter hon älskar. Hon behöver en handikappad klistermärke på sin bil och lammer de upprörda stjärnorna som hon ibland får från förbipasserande.
"Det är svårt för att du ser helt frisk ut," förklarar hon. "Folk måste bara ta ditt ord för hur sjuk du är - det är förmodligen den svåraste delen av det."
Evans passion handlar nu om att öka medvetenheten och förbättra patientens upplevelse. "Jag började med insamling och medvetenhet , håller två lokala förmånskonserter och får en artikel publicerad i lokalpapper ", påminner hon.
Eftersom hon kände starkt att unga vuxna som hon behövde särskilda program för medvetenhet hjälpte hon till att skapa och tjäna på rådgivande nämnden för Generation Hope, en online supportgrupp för patienter i tjugoårsåldern och trettiotalet.
Evans talar också offentligt på konferenser om hennes erfarenhet och mentorer andra patienter på nätet.
Hon har fått en av 13 Tom Lantos Innovation i bidrag till samhällstjänster, som hon använder för att utveckla en informations- och resurshandout för att ge människor ny diagnos med lunghypertension. "
" "En av mina största bekymmer har alltid varit patienternas diagnosupplevelser och hur vi kan göra dem mindre traumatiska", säger hon.
"Tack vare Lantos-bidraget kunde jag skapa små anteckningar där varje ark skrivs ut med Lunghypertensionföreningens viktigaste online-resurser. Jag hoppas att läkare och sjuksköterskor kommer att ge dessa till nya patienter eller patienter som behöver lite extra stöd. "
Evans säger att hon hoppas att dessa pads leder människor till Stödkällor snabbare efter diagnos.
Anteckningsblocken finns på Pulmonal Hypertension Association hemsida.
Lunghypertensionprognos
"Lunghypertension är p rogressiv och det är icke-härdbart ", säger lunghypertensionsexpert Samuel A. Allen, DO, direktör för pulmonell hypertensionscenter vid Beaumont Hospital i Troy, Michigan. Men han lägger till, med rätt behandling, personer som lever med lungsjukdomar högt blodtryck kan förbättra livskvaliteten och sakta sjukdomsprogressionen.
Om du har symtom, såsom andfåddhet som uppstår utan ansträngande aktivitet, vara proaktiv när du söker diagnos och behandlas av sjukvårdspersonal med kompetens inom hantering villkoret
