Hur Psoriat Arthritis hjälpte mig att upptäcka mitt uppdrag |

Stones medger att livet med ett kroniskt tillstånd är "som att leva i det okända, och det kan vara utmanande." Foto med tillstånd av Simon Stones

För alla lever med ett kroniskt tillstånd, kan väntan på nya och förbättrade behandlingar vara skrämmande. För Simon Stones var svaret enkelt: I stället för att vänta på att någon annan hitta en bot, bestämde han sig för att bli med i sökningen.

Pain har varit en ständig följeslagare i Stones liv. Nu en 24-årig forskarforskare vid University of Leeds i Förenade kungariket, diagnostiserades han i en tidig ålder med en form av barndomartrit som kallades juvenil idiopatisk artrit (JIA). Under årens lopp utvecklade han också psoriasisartrit, fibromyalgi och Crohns sjukdom. Vad var dina första behandlingar och hjälpte de? "Jag minns särskilt att jag sitter på golvet i förskolan vid 4 års ålder och Att inte kunna korsa mina ben som de andra barnen kunde göra, säger Stones. Tyvärr har behandlingen av JIA utgjort egna problem. "Förutom intermittent behandling med steroider, behandlades jag först med [det sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedlet] metotrexat [varumärke Trexall]", säger Stones. "Tyvärr var jag intolerant mot drogen och upplevde obehagliga biverkningar som illamående och kräkningar. Jag gick igenom varje formulering av metotrexat i följd - första oral suspension, sedan tabletter, sedan subkutana injektioner. På grund av de biverkningar jag upplevde var jag oavsiktligt en "non-adherer", för jag kände att jag inte hade något annat val. Biverkningarna kändes sämre än artrit, och jag kommer ihåg att säga "Jag skulle hellre vara i en rullstol än att ta det hemska droget." "

Stones förskrivades etanercept (Enbrel) i 10 år. "Vid den tiden var det en av de revolutionära biologiska behandlingarna som nyligen licensierats för användning hos barn", säger han. "Efter att ha tagit det bara några veckor var förändringen i min hälsa anmärkningsvärd. Jag kunde gå upp och gå om utan att vara i rädsla. Jag kunde njuta av mina helger utan illamående och kräkningar som kontrollerar mitt alla drag. "

Hur har din fysiska hälsa påverkat dig känslomässigt?

Trots viss framgång i hans artritbehandling tog tillståndet en tung känslomässig vägtull på Stones. > "Som ett barn som lever med artrit, blev min mentala hälsa aldrig diskuterad," säger Stones. "Jag har aldrig någonsin avslöjat någon - inklusive mina föräldrar, vänner eller vårdpersonal - hur jag verkligen kände mig inuti. Jag tappade allt upp. Det värsta var dock den inverkan som arthritis hade på min förmåga att göra normala saker med andra ungdomar i min ålder - helt enkelt för att jag inte skulle kunna göra någonting eller för trött för att gå ut. "Socialt, Han tillägger: "Jag blev mobbad, tittade på människor och skrattade åt."

Stones säger att artriten gjorde det svårt för honom att uppleva en riktig barndom. "Att växa upp med det som ofta anses vara en gammal persons sjukdom var svårt, jag var tvungen att vara äldre än mina år ", säger han." Jag måste vara förnuftig och försiktig med vad jag gjorde. Jag var också extremt tyst, nervös och orolig. "

När och hur var du diagnosen Med psoriasisartrit?

Som tonåring blev Stones medveten om förändringar i hans hud som skilde sig från det exem som han hade som barn. Han blev så småningom diagnostiserad med plackpsoriasis på händerna, armbågarna och knänna. hans primärvårdspraktiker och reumatolog bestämde att han hade utvecklat psoriasisartrit (PsA), av psoriasis-orm som påverkar lederna.

"Symptomen på psoriasisartrit kan variera kraftigt mellan människor, och även i en individ över tid", säger Stones. "Några av symtomen är smärta, svullnad och stelhet i och runt lederna; smärta i områden där senor fäster vid benet [känt som enthesit] pitting, missfärgning och förtjockning av naglarna; och trötthet. "

Hur hanterar du effekterna av extrem trötthet?

För Stones kan trötthet vara det värsta symptomet för alla. "Jag har lärt mig att hantera och ta itu med smärta, som jag har lärt mig att anpassa min livsstil för att göra saker annorlunda när jag känner mig sjuk," säger han. "Men jag kämpar fortfarande för att hantera utmattande trötthet som existerar från att leva med ett kroniskt tillstånd eller flera kroniska tillstånd i mitt fall. Det finns ingen magisk tablett eller kräm som hjälper till att eliminera eller till och med minska trötthet. "

Så hur hanterar Stones sin trötthet? "Det enda solida rådet är att ta fart på dig själv, vilket är lättare sagt än gjort när du arbetar, studerar, balanserar familjeliv och försöker upprätthålla ett socialt liv", säger han. "Jag har verkligen gett mig tillåtelse att vila mer och inte känna mig skyldig att göra det. Jag känner mig särskilt utmattad på morgonen, så jag försöker balansera mitt arbete hela veckan så att jag jobbar när jag är mer produktiv på eftermiddagen och kvällarna. Det handlar om att hitta vad som fungerar för dig och vad som gör det möjligt för dig att uppnå din fulla potential. "

Hur har forskare förändrat ditt liv?

Efter examen från University of Manchester, där han var civilingenjör i biomedicinska vetenskaper, Stones avslutar nu sin doktorsexamen. Han fungerar också som patientforskare och rådgivare på olika nationella och internationella projekt.

"Forskning har verkligen förändrat mitt liv på så många sätt", säger Stones. "Jag har haft möjlighet att resa världen, utveckla nya färdigheter, möta så många fantastiska människor och bidra till att förbättra livet för människor som lever med artrit och andra muskuloskeletala sjukdomar, särskilt ungdomar."

Han har arbetat med flera projekt under årens lopp, inklusive utveckling av europeiska rekommendationer för övergången från barn till vuxenomsorg, utveckling av en mobilapp för ungdomar med artrit och standardisering av datainsamling från artrit patienter.

Jag har gjort det mitt uppdrag att hjälpa människor att förstå skillnaden mellan anekdotisk och bevisbaserad information, och varför vi borde leta efter betrodda informationskällor för råd och stöd, säger han. "Det är forskarnas, vårdpersonalens och patientens forskningspartners roll att se till att forskningen är tillgänglig för allmänheten."

Hur håller du dig positiv med ett kroniskt tillstånd?

Stones, som kränker sitt liv och arbeta på en webbplats, medger att han har bra och dåliga dagar. "Några dagar känner jag mig som att erövra världen; På andra dagar är det svårt att komma ur sängen, säger han. "Verkligheten är att jag aldrig vet hur jag ska känna när jag vaknar imorgon eller hur jag känner mig senare idag. Det är som att leva i det okända, och det kan vara utmanande. "

Nyckeln säger att han ska göra saker som du verkligen bryr dig om. "Jag kunde bestämma mig för att sitta här och ledsen för mig själv; eller jag kunde ge försiktighet till vinden, gå ut och göra något som jag älskar, säger han. "

" Om du frågar mig hur jag är, säger jag att det är bra, säger Stones. "Jämfört med så många andra människor gör jag det väldigt bra. Jag försöker bara fortsätta med livet så gott jag kan. "