Förr inte så länge sedan skulle orden "livskvalitet" och "hiv" antagligen inte ha kommit ut tillsammans. Lyckligtvis är dessa dagar långt borta. I dag betyder det bara för patienter och läkare som lever med hiv (humant immunbristvirus) att de bor i livet, men också att hitta sätt att förbättra livskvaliteten dagligen.
"När jag först började behandla människor med hiv, det var en obeveklig progressiv infektion som förstörde immunförsvaret och resulterade i hiv-associerade cancerformer, "påminner J. Paul O'Keefe, MD, en smittsam specialist, professor i medicin och direktör för HIV Clinic vid Loyola University Health System i Maywood, Ill. "Viruset är nu kontrollerbart, och hivhantering handlar mer om livskvalitet än överlevnad."
Scott Bea, PsyD, en psykolog vid Cleveland Clinic som har arbetat med HIV-patienter , beskriver livskvalitet med hiv, som nu handlar om "kontrollerbarhet". "När människor har en känsla av kontroll förbättras livskvaliteten", konstaterar Dr. Bea. "För människor med hiv betyder det att kontrollen av sjukdomsens inverkan på de psykologiska, sociala och fysiska aspekterna av deras dagliga liv." Debbie DeCarlo, LCSW, en socialtjänstledare för North Shore-LIJ Health System Center för aids forskning och behandling i Manhasset, NY, håller med om. "För mig är nyckeln till livskvalitet att förbättra känslomässig och social hälsa", säger hon. "Utan dessa egenskaper är det svårt att uppnå fysiskt välbefinnande."
Problem som påverkar livskvaliteten med hiv
Eftersom behandling för närvarande står, betyder kontroll av HIV en livslängd på medicinen. Detta och den långsiktiga karaktären hos sjukdomen uppvisar ett antal problem med livskvaliteten, inklusive narkotiska biverkningar, trötthet, depression, ångest, sjukdom symptom och andra hälsokomplikationer.
Vissa aspekter av hivhantering har blivit enklare under åren. "Det var dags när du behövde ställa din klocka tre gånger om dagen för att se till att du tog alla dina HIV-mediciner i tid, Säger Dr. O'Keefe. "Nu har vi tre olika droger i ett piller som du tar en gång om dagen. Men människor måste fortfarande vara på sina mediciner hela tiden, och det kan fortfarande bli komplicerat när läkemedelsresistens utvecklas."
HIV-stigmatiseringen är är fortfarande ett problem för många människor. "Vi har kommit långt, men vi har fortfarande en lång väg att gå," förklarar DeCarlo. "För vissa unga homosexuella män är stigmen mindre svår, men för vissa långsiktiga överlevande är stigmen av stigma djupa och långvarig. "
Sexuell hälsa är ett annat livskvalitetsproblem för människor som lever med hiv." HIV är inte dödens kyss när det gäller sexualitet, säger Bea, "men det innebär alltid att öva säkert sex och vara ärlig med alla dina sexpartner. "
Tips för att förbättra livskvaliteten med hiv
Dessa experttips kan hjälpa alla som lever med hiv, oavsett om du nyligen diagnostiserats eller har hanterat villkoret för vissa tid:
Sluta aldrig ta dina mediciner.
Det kan vara frestande att hoppa över en dos här och där, speciellt när du mår bra, men du kommer att äventyra din hälsa. vårdgivare. Din läkare kan få din HIV-virusbelastning till odetekterbara nivåer, men bara om du stannar på dina mediciner som prescri säng. Nå ut till sina nära och kära.
"Hämnden av hiv leder fortfarande till att vissa människor döljer sin sjukdom från sin familj", säger O'Keefe. "Det här kan leda till att du inte tar mediciner eller inte får ordentliga hivhanteringsverktyg. Enligt min erfarenhet är det alltid bättre att öppna för vänner och familj än att gömma sig." Älska dig själv.
"Du måste acceptera din sjukdom utan skuld eller självförlust. Brist på acceptans kan leda till självförstörande beteenden som missbruk och sexuell promiskuitet, säger Bea. Utnyttja grupp- och individbehandling.
"Gruppterapi kan hjälpa till att minska den stigma som du kanske känner för att ha HIV," konstaterar DeCarlo. "Stöd från andra med viruset hjälper till att minska ångest och ökar acceptans." I individuell terapi kan du börja utveckla friska beteendemönster. Stödande samhällen kan också hålla dig motiverad och optimistisk: "Jag ser mycket hopp om bättre livskvalitet i hiv", säger hon. "Hoppas framåt är vad som har fört mig och alla mina HIV-patienter längs denna väg från början." Få hjälp med sexuella hälsoproblem. "
" Det förstår inte bara hur man har säkert sex, det får också hjälp bestämmer när och hur man avslöjar din hiv-status i ett förhållande, säger DeCarlo. "Dessa kan vara svåra problem. Sexuell hälsa handlar om kompanjon och livskvalitet." Din läkare eller supportgrupp kan ge råd om detta. Leta efter hjälp med ekonomiska frågor.
"Hiv-behandling är vanligtvis väl täckt av försäkring ", säger O'Keefe. "Människor utan försäkring kan få hjälp från AIDS-stödprogrammet." Känd som ADAP är programmet tillgängligt i alla 50 stater, District of Columbia och amerikanska territorier. Om du behöver hjälp med att navigera i systemet, fråga någon om din hiv-behandling eller supportteam. Håll kontakten.
"Mitt viktigaste tips är att inte isolera dig själv", uppmanar DeCarlo. "Att dra socialt och känslomässigt ut är farligt. Jag har sett människor med hiv faller bort från jordens yta, och resultatet är dåligt. Det leder vanligtvis till att man inte kommer tillbaka för blodarbeten och tre månaders kontroller och i slutändan till behandlingssvikt. "Sök ut njutbara aktiviteter som håller dig engagerad i världen. Öva hälsosamma livsstilsvanor.
" Få motion, få tillräckligt med sömn, äta gott och lära sig att minska stress är saker som vi alla behöver göra för att förbättra livskvaliteten, säger Bea. En ny studie som publicerades i tidskriften AIDS Care fann att stressreducering genom meditation väsentligt förbättrad livskvalitet för människor som lever med hiv. "Livskvalitet är förmågan att ha kvalitet i kärlek, arbete och fritid", säger Bea. Folk som lever med hiv förtjänar dessa egenskaper, precis som alla oss. "Ta de steg du behöver för att förbättra dig idag - och du kommer att bidra till att förbättra din livskvalitet på lång sikt.
