Innehållsförteckning:
- Söker efter en Hepatit C Cure
- Blivande president för Hepatit C-föreningen
- Säkerhet för förebyggande av hepatit C
Snabba fakta
Hepatit C-infektion kan komma från blodtransfusioner mottagna före 1992.
En botemedel mot hepatit C är möjlig när behandlingen är klar.
Att bli involverad i hepatit C-patientgemenskapen hjälpte Susan Simon att återhämta sig och till och med bli en patientförespråkare.
Som många kvinnor med hepatit C visste Susan Simon inte att hon smittades i åratal . New Jersey-mormor, nu 70, tror att hon förvärvade hepatit C-infektionen år 1966 när hon fick blodtransfusion efter att ha blivit allvarligt skadad vid en bilolycka.
Simon diagnostiserades inte förrän 1991 när hon gick till sin läkare för andra symtom, och han märkte att hennes lever var förstorad. Vid den tidpunkten fanns det ett nytt test för hepatit C, som endast hade identifierats två år tidigare. "Till vår förvåning kom det tillbaka positivt", säger Simon. "Det skrämde levande dagsljus ur mig. Vem har någonsin hört talas om hepatit C år 1991? "
En gastroenterolog bekräftade diagnosen. "En biopsi visade inte bara hepatit C, utan även cirros: stora mängder ärrvävnad från min lever har blivit inflammerade så länge", säger Simon.
Hon startade det antivirala läkemedelsinterferonet, vilket var den enda hepatit C-behandlingen tillgänglig vid den tiden. "Jag frågade min läkare vad som skulle hända mig om behandlingen inte fungerade," minns Simon. "Han bara ryckte på axlarna och sa," Jag vet inte. ""
Söker efter en Hepatit C Cure
Varje gång en ny behandling godkändes, försökte Simon det . Hon försökte även ett läkemedel som inte godkändes i Förenta staterna för behandling av hepatit C-infektioner.
Hon hade ingen framgång med behandlingarna, hennes läkare lade henne på underhållsbehandling, vilket var en halv dos interferon per vecka. "Det slog ut min benmärg och för en hel sommar var jag in och ut ur sjukhuset", säger Simon.
Efter den reaktionen berättade hennes läkare att hon inte kunde behandlas ytterligare. "Jag skulle bara behöva leva med det under resten av mitt liv", säger hon.
Sedan, efter att hon hade haft hepatit C-infektionen i 47 år, lärde Simon om ett icke-interferonprov och undertecknade upp. I sex månader som började i januari 2013 reste hon till närmaste försöksplats i Monticello, New York.
Tolv veckor efter att hon avslutat behandlingen testades Simons virusbelastning och hepatit C-infektionen var oupptäckt.
Viruset är borta, säger Simon. "Det är juli 2015, och jag är fortfarande virusfri. Nu gör jag saker som jag inte har kunnat göra i ett decennium eller mer: Jag tar min hund en lång promenad i parken och jag är inte nästan lika trött som jag var när jag fick hepatitviruset . "
Simon uthållit sig även när hennes behandlingar inte fungerade. Vissa personer med hepatit C fortsätter inte medicin på grund av deras biverkningar, säger Nancy Reau, MD, som specialiserar sig på gastroenterologi och transplantat hepatologi vid Center of Liver Diseases vid University of Chicago Medical Center. "Om patienterna hoppar över doser, kommer det inte att fungera", säger Dr. Reau.
Utvecklingen av nya hepatit C-behandlingar är spännande och mycket lovande för män och kvinnor med hepatit C, säger Reau. De nya drogerna har färre biverkningar och behöver inte tas så länge, vilket också kan göra dem acceptabla för fler människor.
RELATERAD: Hur en patient kämpade hepatit C-virus och vann
Blivande president för Hepatit C-föreningen
För att begränsa biverkningar när Simon var på andra droger, försökte hon ta hand om sig själv och göra hälsosamma val. "Jag rökade inte, jag hade ingen alkohol och jag såg till att jag fick tillräckligt med vila", säger hon. Hon gjorde också en punkt att hålla sig välhydrerad genom att dricka mycket vatten, även om "du är uppe hela natten och går till badrummet", lägger hon till.
En annan strategi som hjälpte henne att klara av att ha hepatit C och biverkningarna av mediciner var att prioritera sitt liv. Till exempel säger hon: "Jag visste att om jag inte fick suga på huset idag, kunde det bli gjort i morgon."
RELATERADE: Människor gillar mig med hepatit C
När hon först diagnostiserades kände hon sig mycket ensam. "En annan av de många sakerna som hjälpte mig var att engagera sig i hepatitgemenskapen", säger Simon. 2001 skapade hon och är nu president för Hepatit C-föreningen.
Föreningens avgiftsfria hjälplinje vid 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), dess gratis "Help.4.Hep." app, och dess onlineinformation stöder alla kvinnor och män med viruset. Föreningen erbjuder också utbildning till medicinska leverantörer och patienter.
Cured patient Susan Simon grundade Hepatitis C Association för att hjälpa andra patienter.Tweet
Säkerhet för förebyggande av hepatit C
För Simon var det viktigt att försäkra sig om att spridningen av hepatit C var försiktig med andra Hennes hushåll förvärvade inte viruset från henne. "Om jag hade ett sår täckte jag det med Band-Aid," säger hon. "Om jag hade en ccident, jag rensade upp mig själv och var försiktig så att jag inte fick blodet på någon annan. "För monogamiska par är risken att överföra hepatit C genom samlag mycket låg enligt Centers for Disease Control and Prevention (Centers for Disease Control and Prevention CDC), så det var inte nödvändigt att ändra i Simons sexliv. Hon har varit gift med sin man, Dennis, sedan 1965, och hon krediterar honom med att kunna leva med hepatit och biverkningar av behandlingen. Han hjälpte med matinköp, hushållsarbete och barnuppfödning när Simon var för trött.
