Misslyckade reumatoid artritbehandlingar Informera medicinsk forskning |

Stacy Courtnay ställer sig med andra patientexperter utanför kongresscentret i San Diego vid 2017 års amerikanska högskolan av reumatologiska årsmöte.Kurs av Stacy Courtnay

När Stacy Courtnay först lärt sig att hon hade reumatoid artrit (RA), hon kunde inte tänka sig att tala med andra människor med sjukdomen. "När jag först upptäckte att jag hade det," sa hon, "min mamma frivilliga att göra lite arbete med artritfonden, men jag ville inte ha någon del av det. Jag sa till mig själv, jag vill inte vara runt andra människor så eländig som jag är. "

Nu, som ett led i ett nytt pilotprogram skapat av artritfonden och American College of Rheumatology (ACR), Courtnay gör mycket mer än att tala med andra människor som lever med RA. Som en patient förespråkar talar hon till läkare och forskare och hjälper dem att utveckla en bättre uppfattning om hur det är att leva med sjukdomen.

Skolningsläkare och forskare om verkligheten av RA

"Nyligen har jag deltog i ACR-konferensen med artritfonden, säger Courtnay, som beskriver hennes roll i patientrepresentantprogrammet för ACR-artrit. "Det är det första året som de någonsin har haft patienter som en del av konferensen", säger hon och konstaterar att det sedan länge varit ett behov av patientinmatning.

"Sue Schrandt i artritfonden berättade för mig en historia om ett tidigare år när forskare demonstrerade en autoinjektor. När du tar ett läkemedel som Humira [adalimumab] klämmer du i magen, lägger in autoinjektorn på det och autoinjektorn skjuter nålen i riktigt snabbt. Autoinjektorn var fantastisk för människor som jag, för det var svårt att dra ut serumet och placera nålen i magen och tryck på sprutan. "Vad forskarna inte tänkte på var någon som hade två händer som var så svullna och i så mycket smärta måste använda den. Vissa människor kan inte ens klämma fettet i magen för att använda autoinjektorn. Forskarna sa: "Vi tänkte inte ens på det." Naturligtvis gjorde de inte. De har två händer som fungerar. Därför behövde de börja engagera patienter i processen. "

RA-symptom anlände år före diagnosen

Nu 39 började Courtnay känna effekterna av reumatoid artrit på 23 års ålder. "När jag gick ut på college började jag jobba hos ett mjukvaruföretag, och jag arbetade med många mässor. Jag var mycket fötter och mina fötter började skada. Jag tilldelade det bara till Jag var i häl som var för hög. En dag bestämde jag mig för att jag inte bryr mig om att ha på söta skor, jag ska få mina bekväma skor. Jag hade på mig lägenheter och mina fötter blev fortfarande inte bättre. till en sjuksköterska, och jag fick inte någon form av diagnos. "" Sex månader senare, "påminner hon," jag flög utomlands. När jag kom hem till Atlanta kunde jag inte lyfta mina armar. att vara på ett flygplan i 12 timmar. Du försöker alltid att motivera saker. Du berättar för dig själv, Tja, det var på grund av det här eller det. "Symptom kvarstår: Svullna handleder, Armar hon kunde inte lyfta, obeveklig fotpina

Domstolen insåg snart att något annat hände när båda hennes handleder blev otroligt svullna och immobila. På grund av svullnadens symmetri hänvisade läkare henne till reumatolog. "RA är väldigt symmetrisk", säger hon. "Om din vänstra handledsår gör ont, din högra handled gör ont också. Så det förklarade också smärtan i mina fötter och fick mig att tänka på smärtan i axlarna. Jag fick den officiella RA-diagnosen när jag var 25-2 år efter att jag började känna smärtan. "

RELATERAD:

Felaktig diagnos av reumatoid artrit är vanlig

Pendling på arbetsplats kände som" någon hade tagit en hammare till Mina fötter "

För Courtnay bara att komma till jobbet var en prövning. "Jag minns varje morgon att klä sig för att gå till jobbet och mina fötter skulle bara döda mig", säger hon. "Jag skulle komma på hissen för att komma till mitt skrivbord och jag kunde inte vänta med att ta bort mina skor. Jag säger alltid att det var som om någon hade tagit en hammare till fötterna. De kände sig bara skadade och slagna. " Kommer att behandlas och blir beredda att starta en familj

För tidigt gift började Courtnay undra vilka effekter medicinen hon behövde ta skulle ha en potentiell graviditet. "På den tiden var biologics ganska ny och inte särskilt populär", säger hon. "De satte mig på prednison för att få svullnaden ner. Sedan sätter de mig på några första linjära mediciner. Jag bodde i princip på prednison i fyra år. Det maskerade mina symptom. Jag väckte inte riktigt Det fungerade bra. "

RELATERAT: Familjeplanering när du har reumatoid artrit

" Det finns en teori om att när du blir gravid, går din RA i eftergift, "förklarar hon." Jag gick av prednison och blev gravid. Jag skulle försöka stanna prednison hela tiden, men jag kunde inte ens gå. Så mycket för den teorin! Min läkare sa, "Din kropp fick inte notatet att du skulle gå till efterlåtelse", säger hon, skrattar.

RELATERAD:

Din reumatoid artritplan: sträva efter efterlåtelse, Sidestep Relapse

Graviditet, föräldraskap och mer smärtsamma symtom

För att veta mer om hur prednisonen kan påverka hennes och hennes barn, gick Courtnay i en graviditetsstudie i Kalifornien. Forskare följde henne under graviditeten och övervakade sin son, John, för sitt första år att leta efter potentiella biverkningar. "Han hade inga biverkningar och jag gjorde inte heller", säger Courtnay. "Men efter att jag levererade John 2007, blev det väldigt dåligt. Det var då jag började resan med biologics. Jag började med Enbrel (etanercept). Det fungerade inte. Humira fungerade inte heller för mig. Jag bytte till Remicade (infliximab). Vid denna tidpunkt hade jag haft sjukdomen i lite över fem år. Och jag var verkligen bakom den åtta bollen, för att jag inte behandlade det från början. Jag maskerade bara smärtan för att jag ville ha barn. "

Livet med en nyfött baby och nya symtom

Som en ny mamma, desperat att leva ett normalt liv, började Courtnay hitta kampen skrämmande. "Det var så dåligt efter att jag födde," säger Courtnay. "Det är svårt nog att enkla saker blir svåra - plockar upp en kaffekopp, öppnar en mjölkkartong, klämmer ihop en shampooflaska. Min man var tvungen att bära mig på toaletten. Mina föräldrar har praktiskt taget flyttat in med oss ​​för att hjälpa till att ta hand om min son. Här var jag, en ny mamma och min son var sex månader gammal, och jag kunde inte ens hämta honom. Jag kommer ihåg när min son var två, han slog av misstag min handled. Jag gick till knä, snubblade i smärta och förstod förstås inte vad som hänt, så han var också upprörd ", säger hon.

Strugglesna om att ta hand om en baby medan de håller på med RA-symptom

"Jag kunde inte göra många fritidsaktiviteter med honom", säger hon. "Det var så svårt. Jag kämpade med postpartum depression. Jag är inte säker på om det berodde på det. Jag tänker tillbaka till hur svårt det var för min man, mina föräldrar. Jag tappade mitt tålamod med alla. När du är i smärta … kommer Courtnays röstspår bort som hon kommer ihåg.

Ett dramatiskt beslut om att undvika traditionell RA-behandling

Desperat för lättnad och frustration av hennes ohjälpliga läkemedel tog Courtnay ett drastiskt steg. "Jag droppade alla mediciner och försökte gå den naturliga vägen", säger hon. "Jag gjorde alla dessa galna naturliga saker, som verkligen fick mig i trubbel till den punkt där jag var säng och kunde inte gå. När du är på Remicade, om du är sjuk kan du inte få din infusion. Så i tre månader behöll jag bara min reumatolog och berättade för mig att jag var sjuk så att jag inte skulle behöva ta medicinen. Jag ville inte berätta sanningen för honom. "

RELATERADE: 7 Vanliga rheumatoid artritmedicineringsfel

Pröva allt och allt: Chelation Therapy, Extreme Diet, Detox Concoctions

Courtnay var villig att försöka någonting, bokstavligen att hitta lättnad från hennes RA. Ingen behandling var för obskyrlig eller osannolik. "Jag började försöka äta hälsosam," säger hon. "Jag gjorde den inte socker dieten, den råa kostvanen, din diet-för-blod-typ. Jag gick till en klinik i Carrollton, Georgia, och de gav mig mineral IVs. Jag började göra chelaterapi, som är tänkt att rengöra ditt blod av tungmetaller. "

" Det är inte så galet, "säger hon," men jag gjorde en peroxidhärd, där du skulle dricka matkvalitetsperoxid . Du skulle inte röra den eftersom det skulle brinna dina händer! Du var tvungen att bära handskar. Men du skulle dricka det! Det finns en hel bok om hur det skulle bota dig om immunsjukdomar ", förklarar hon. "Jag ens försökte något som kallades oljetryck, där du köper ett visst slags sesamolja och virvlar det i munnen 10 gånger om dagen. Det var tänkt att dra ut toxinerna och bota dig. Någonting och allt jag läste om, skulle jag försöka, eftersom mina biologiska inte fungerade. Jag spenderade tusentals dollar på vad jag kallade häxpotioner. "

RELATERAD:

Se upp för dessa alternativa reumatoid artrit-alternativa terapier

Ingen hjälp och inga fler alternativa behandlingsalternativ

Courtnay började så småningom springa av alternativen. "Det finns människor som säger att allt detta börjar i din tarm - att om du läker din tarm kan du läka ditt immunförsvar", säger hon. "Så jag startade ett protokoll för det. Det inkluderar inte ens kiropraktorerna, akupunkturen, massage. Jag spenderade tusentals dollar för att inget annat fungerade. "Jag kommer aldrig glömma det lördag, ringer till min reumatolog i tårar och berätta för honom vad jag har gjort. Han ger mig fortfarande svårt om det idag. Men vi säger Du läste att någon var botad från peroxidieten. Du säger till dig själv, "Wow, jag har försökt allt annat, varför inte det?" Jag köpte in i det där sakerna, för jag var i så mycket smärta, jag var villig att prova någonting. "Courtnays reumatolog tog tillbaka prednisonen, och sedan föreskrev Actemra (tocilizumab), en behandling hon framgångsrikt använt för fem år. En möjlighet att använda sin erfarenhet med misslyckade behandlingar för att hjälpa andra.

Courtnays unika erfarenhet av RA är en del av det som har gjort henne till en så värdefull patientexpert för forskare och läkare genom patientrepresentantprogrammet. kan prata för första gången till hopplösheten, en person med RA-upplevelser när smärtan blir för svår. Och skulden som andra kan få dig att känna om din sjukdom.

Den känslomässiga verkligheten: Att hantera svåra smärtor, skrämmande resor

"Människor alltid få dig att känna dig som något du gör, säger Courtnay. "När du träffar dessa holistiska läkare och naturläkemedel känns det som om det är något du har gjort eller inte gjort och att du kan ändra det. Så jag var som gr ät, berätta vad jag ska göra och jag ska göra det. Och jag skulle fortfarande inte bli bättre. Min reumatolog sa att du inte köper in det här, om det var något du gjorde, skulle vi kunna bota det. "

Få validering från studieresultat och andra som lever med RA

" Även min familj, som har varit så stödjande, känner sig ibland som jag kan överdriva när jag säger att jag behöver en tupplur, säger hon. "Så att vara på ACR konferensen och att höra om en studie som säger att människor med RA behöver mer sömn att fungera, det var mycket validering. Och det validerar för att höra historierna om andra människor som går igenom liknande erfarenheter. "

Arbeta för att hjälpa andra människor som lever med reumatoid artrit

Courtnay arbetar nu med ett pilotprojekt med artritfonden och flera universitet som skulle skapa en patientdashboard som gör det möjligt för en person med artrit att samla in data från registren runt om i landet för att ge sig så mycket information som möjligt för att utveckla en plan för att bekämpa sjukdomen.

RELATERAD: Reumatoid artrit kliniska prövningar: Vad man vet

"Som patient vill jag veta vad biverkningarna är för mediciner. Vilka uppgifter har vi om människor som tar biologics under långa perioder? Det finns bara så mycket mer som patienter som vi behöver veta. Jag har träffat så många människor som arbetar med artritfonden som har själva RA. Det är fantastiskt att se dessa människor som har gjort ett botemedel ett uppdrag i sina liv. "