Innehållsförteckning:
- Missa inte detta
- Att prata med andra om ankyloserande spondylit är sällan lätt, säger Rupali Soeters, PT, doktor, en fysioterapeut på sjukhuset för specialkirurgi i NYC som har ankyloserande spondylit. "Det är svårt att förklara hur du känner dig när du ser helt fin utifrån," säger hon.
Missa inte detta
Registrera dig för vår levande med kronisk smärta Nyhetsbrev
Tack för att du anmält dig!
Anmäl dig för mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.
"Du ser bra ut." "Du är lat." "Alla har smärtor ibland."
Många människor med ankyloserande spondylit har hört dessa typer av känslor och önskar att folk visste sanningen om tillståndet, vilket är en form av artrit som påverkar ryggraden men kan orsaka inflammation och smärta i hela kroppen, liksom försvagande utmattning.
Här är vilka riktiga människor som lever med ankyloserande spondylit, att andra ska veta:
Jag kanske inte ser "sjuk" men det betyder inte att jag mår bra: Människor som har ankyloserande spondylit har ofta inte deformiteter, såvida inte tillståndet är svårt och deras ryggrad har smält. Eftersom hans ryggrad inte har smält, säger Steven Newman, 31, i Cleveland, att hans ankyloserande spondylit inte är uppenbart för de flesta. Så säger han, säger folk ofta till honom: "Du ser OK. Du låter OK. Är du säker på att du är sjuk? " Newman säger att det gör att han vill reagera med ilska:" Ursäkta mig, men jag gör inte smärtan. "Newman har bra dagar och dåliga dagar och dåliga dagar han kan knappast röra sig, säger han. I synnerhet önskar han "människor skulle vara mindre dömande".
Smärtan går aldrig bort: Mark Clinton, 61, i Calera, Oklahoma, har levt med smärtor av ankyloserande spondylit i nästan 30 år . Han beskriver sin smärta som en tråkig värk som aldrig försvinner. "Det är någonting som stannar kvar med mig hela tiden", säger han. "Jag kan sällan komma ifrån det." Clinton önskar att andra skulle förstå sin kroniska smärta eftersom det förklarar sitt humör ibland. "På goda dagar ler och behåller jag Det är ingen skada som kommer att läka:
Amanda Podlesny, 32, i New York City, säger att vissa människor har misstått hennes ankyloserande spondylit för en skada. "De tror att jag föll nerför trappan medan jag var full," säger Podlesny, som har behövt fem operationer för att bekämpa ankyloserande spondylit. Men hon låter inte okunniga eller dåliga kommentarer kommer till henne. Istället förklarar hon tålmodigt grunden för ankyloserande spondylit. "Om jag har en flare, förklarar jag vad en flare är," säger hon. "Jag förstår att det här är en del av mitt liv och att arthritis kommer att vara med mig för alltid hjälper mycket," säger hon. Jag måste pressa igenom smärta:
Donald Bredlow, 62, York County, Pennsylvania , säger att folk tror att han kan göra saker som han verkligen inte är på grund av smärta och utmattning av hans ankyloserande spondylit. Lyckligtvis säger han när han är på sitt jobb inom bygghantering, kan han få sitt arbete gjort även om det tar honom en lite längre. "Jag driver mig bara hårdare än många människor gör, säger han. Men när det gäller att leka med sina barnbarn kan det vara problematiskt." Jag har problem att förneka dem någonting ", säger han. , en biologisk, hjälper ganska, säger Bredlow. "Läkemedel kan vara en viktig del i hanteringen av ankyloserande spondylit", säger Anca Askanase, MD, MPH, en reumatolog vid ColumbiaDoctors i New York City och grundare och chef för Columbia University Medical Centrumets reumatologiska kliniska prövningar. Det är jag Viktigt att människor med ankyloserende spondylit lär sig när de ska pressa sig och när de ska vila, tillägger Dr. Askanase. "Det finns ingen formel för det här", säger hon. "Alla måste sortera ut det för sig själv - vad de kan driva igenom och vad de inte kan."
Prata om ankyloserande spondylit
Att prata med andra om ankyloserande spondylit är sällan lätt, säger Rupali Soeters, PT, doktor, en fysioterapeut på sjukhuset för specialkirurgi i NYC som har ankyloserande spondylit. "Det är svårt att förklara hur du känner dig när du ser helt fin utifrån," säger hon.
Newman säger att han inte vill tycka om whiny eller känna sig som om han letar efter synd. Eller att han är lat, som vissa människor kanske tror när de inte förstår vilken ankyloserande spondylit är, tillägger han.
Men om du har ankyloserande spondylit är det viktigt att göra familjemedlemmar, vänner och medarbetare medvetna om av ditt tillstånd eftersom det finns vissa ovanliga egenskaper hos ankyloserande spondylit som inte är allmänt kända, säger Rajesh G. Arakal, MD, en ryggradssjuksköterska vid Texas Back Institute i Plano, Texas.
Till exempel måste mindre fall eller traumor vara tas allvarligt eftersom de kan skapa betydande livshotande eller neurologiskt hotande tillstånd, inklusive blödning, hematom eller neurologisk skada, säger dr Arakal. Och "de kan vara från mindre resor och behöver inte nödvändigtvis innebära en höghastighets motorfordonsolycka."
Lynn M. Ludmer, MD, en reumatolog vid Mercy Medical Center i Baltimore, MD, uppmuntrar sina patienter med ankyloserande spondylit för att få sina nära och kära åtminstone några av sina möten så att de kan få en bättre förståelse av tillståndet. Hon uppmuntrar också sin patients kära att lära sig allt de kan om ankyloserande spondylit.
"Lyckligtvis har American College of Rheumatology and Arthritis Foundation bra patientresursmaterial och erbjuder stöd för individer som diagnostiserats med artrit och deras familjer", säger hon .
