Låtskrivare Kristie Salernos fördröjda MS-behandling |

Anonim

iStock.com

Kristie Salerno Kent kunde inte flytta benen.

Den dåvarande 26-åringen var rädd. Hon kämpade för att ta sig ur sängen och ringde sin fiance, Michael Kent (nu hennes man). Scenen utvecklas som den gör för så många ny diagnostiserade patienter med multipel skleros. Salerno Kent blev rusad till doktorn, som beställde hjärnskanning.

När specialisten kom tillbaka med MR-resultaten fick Salerno Kent veta att hon hade flera lesioner i hennes hjärna - en av huvudindikatorerna för multipel skleros. Multipel skleros, även känd som MS, är en sjukdom som påverkar centrala nervsystemet, inklusive hjärnan, ryggmärgen och optisk nerv. MS kan orsaka fysisk försvagning och kognitiv försämring - symtom som Salerno Kent sa att hon inte var redo att möta.

"Jag gick i förnekelse. Jag sökte ingen information, "sa hon. "Jag ville låtsas att det inte hände mig. Jag ville låtsas att det var något tillfälligt som skulle gå iväg. "

En gång en låtskrivare och orolig på scen framför en folkmassa slutade Salerno Kent att utföra. Hon tog ett kontor jobb i Atlanta, där hon främjade andra musiker. Sitter vid ett skrivbord, sa hon att det var lättare att dölja hennes symptom. Istället för att arbeta hårdare för att uppnå sina drömmar, sa hon att de lät dem glida bort.

Salerno Kent vägrade i fyra år att erkänna att hon hade ett problem. När hennes symtom förvärrade blev hon mer och mer inåtvänd och vägrade att ens gå hunden offentligt om man såg henne "berusad" gång och tyckte att hon var berusad. Det var först 2003, när hon kollapsade på väg till grannens hus, när mannen övertygade henne om att bli omprövad, och hon började äntligen ta MS-mediciner. Men då hade sjukdomen tagit sin vägtull, och läkare berättade för henne att hon hade mer än 30 lesioner i hennes hjärna.

"Inget bra kom ut ur mitt förnekande", sa hon. "Det var bara tillåtet att min sjukdom fortskred och mina drömmar skulle komma ifrån mig". Vid 40 och som mor till två, Kingston, 4 och Giabella, 11 månader, skrev Salerno Kent en bok som heter Dreams, om henne kämpar för att komma överens med MS, och hon rådgör andra med villkoret att aldrig ge upp. Vi talade med henne om hennes personliga kamp med förnekelse.

Daglig hälsa: Du sa att du inte sökte behandling i flera år. Hur var ditt familjeliv som då? Hur har det påverkat det beslutet?

Kristie Salerno Kent:

Min man tror att han hjälpte mig att bli förnekad eftersom han försökte göra så många saker för mig. Jag hade slutat gå och handla mat på grund av att jag gick . Jag slutade vilja göra någonting, även gå vår hund. Jag skulle vilja göra det i ett privat skogsområde - jag ville inte att folk skulle titta på mig. Jag ville inte att folk skulle titta på mig och säga, "Är hon full?"

Jag blev en eremit.

Människor med MS, vi kan isolera oss och stanna i våra hem där vi kan kontrollera oförutsägbarheten. Men jag hoppas att folk kommer att utmana sig själva. Det finns ett stödsystem där ute. Kommunicera med andra; kommunicera med din familj och ha en riktigt stark kommunikation med din läkare. Det är så viktigt.

Jag tycker inte att jag är annorlunda än de flesta. Jag tror att var och en av oss har ett hinder att övervinna, och min råkar vara MS, och jag har hittat ett sätt att fortsätta att driva mina lustar och mina drömmar trots denna sjukdom.

EH: Vilket råd skulle du ge någon Vem är i förnekelse om sin multipelsklerosdiagnos?

KSK:

Jag kan inte ändra det faktum att jag har MS, men jag kan ändra vad jag gör åt det, och det var egentligen bemyndigande. Jag tycker att du måste vara ärlig mot dig själv och ta reda på vad dina behov är, var du kanske behöver hjälp och vad du vill ha ur livet. Det måste komma från dig först, innan du kan dela det med någon annan. Vad hjälpte mig var min passion för musik och konsten. För [dig] kan det vara något annat, [som] laga mat eller ta hand om din familj - allt som ger dig glädje. Det är möjligt att hitta styrka för att övervinna avslag och övervinna MS. Att [styrka] kommer från att inte förneka det, men att engagera dig och utbilda sig själv och verkligen vara öppen med din läkare om vad du går igenom.

EH: Berätta mer om vilken roll musiken spelade i ditt beslut att äntligen sök behandling.

KSK:

2003 gick jag äntligen och fick diagnosen. Jag valde en sjukdomsmodifierande behandling för att börja, men jag började inte på det genast på grund av rädsla och förnekelse. Om jag började på en behandling, skulle jag behöva möta det faktum att jag hade [MS]. Det var en chans att jag fick möjlighet att gå på scen igen. Det var det ögonblick som fick mig att inse att min passion för musik skulle vara stark nog att hjälpa mig igenom. [Jag var] konfronterad med det faktum att om jag inte sökte behandling för att sakta sjukdomsprogressionen skulle jag kanske vara i rullstol. Jag var tvungen att göra något åt ​​det.

Jag hade frågat mig själv, "Varför jag?" Och jag tänkte, "varför inte jag?" Kanske är det meningen att det ska delas. Det inspirerade mig att skriva mina låtar - för att kunna ansluta till människor. Att hålla min passion för musik och ge det ett syfte har varit det bästa i mitt liv. Det handlar inte bara om underhållning, det handlar om att hjälpa människor. Människor får hopp från det, och det är mer än jag någonsin kunde ha bett om.

EH: I din bok skriver du om att vara en stark kvinna. Var det svårt för dig att öppna upp om MS?

KSK:

I en tidig ålder såg jag smärta som en svaghet. Jag ville alltid vara stark. Jag hänvisade Wonder Woman i boken - min barndoms idol. Det krävs stor styrka för att inse när vi behöver hjälp och ännu mer styrka att be om hjälp. Det visar inte svaghet; det är motsatsen. Dölja din smärta och inte dela, det är svagt.

Det ger oss själva och sätter våra liv i perspektiv. Jag brukade se hinder som platser där jag skulle behöva sluta, och nu ser jag inte hinder som att stoppa mig. Jag ser dem som stepping stones. Hinder kommer att komma med, men jag kommer att behålla min passion och vad som är viktigt för mig i sikte, och jag kommer att hitta mig om det.

EH: Din bok handlar om att följa dina drömmar. Berätta var du är nu.

KSK:

Jag gifte mig med mina gymnasie älskling, och vi släckte med barn länge eftersom jag var rädd. Det fanns tider som jag inte kunde ta hand om mig själv, så hur skulle jag ta hand om ett barn? Jag vet att vi bakom våra tankar talade om att ha barn, och när MS kom in i bilden, slutade vi prata om det. [Efter] att bli involverad i MS-samhället insåg jag att jag kunde göra det här. Jag tänkte, "MS, du har påverkat min karriärväg, men du kommer inte att påverka min förmåga att vara mamma, och jag kommer inte att låta dig göra det."

Mina drömmar är mina drömmar , och nu har jag mina små barns drömmar, och jag har ett ansvar att vara stark och hälsosam för deras skull. [Mina barn] är stora motivationsfaktorer för att jag ska fortsätta framåt, varför jag måste slåss MS och inte vara offer för det, men vara en seger. Jag måste göra det, inte bara för mig själv och min man, men jag måste också göra det för dem. De motiverar mig varje dag.

arrow