TORSDAG, 10 maj 2012 (HealthDay News) - Ibland tar det år för att människor ska få diagnosen lupus. Det var inte fallet för Marisa Zeppieri-Caruana, som hade så många av de klassiska systemiska lupus erythematosus symptomen - som ett fjärilformat utslag i ansiktet, en daglig feber och smutsiga leder - att hennes läkare visste genast att Den 23-årige hade sjukdomen. Sedan dess har Zeppieri-Caruana, nu 34, blivit hospitaliserad 30 gånger och har haft fyra minislag tillsammans med många andra problem relaterade till hennes lupus.
De flesta som har lupus gå igenom perioder där de har aktiv sjukdom (flares) och perioder där de inte har några symtom (remission). Tyvärr har Zeppieri-Caruana sagt att hon aldrig har haft en tid där hon har blivit helt eftergiven. "En genomsnittlig dag för mig inkluderar trötthet och feber. Det är verkligen svårt att försöka lägga sig på, och jag brukar inte känna mig som Jag måste ta en tupplur varje dag, "förklarade hon." Det är nästan som att jag bär en ryggsäck hela dagen. Ibland är det bara 10 pund, men ibland är det mycket mer. Så även om jag " jag gör lite saker, det är som att jag gör dem med en elefant på min rygg. Det är ansträngande med den extra belastningen hela tiden, säger hon.
10 maj är World Lupus Day, en dag som är utformad för att öka medvetenheten om denna kroniska autoimmuna sjukdomen. Omkring 1,5 miljoner amerikaner har någon form av lupus och över hela världen beräknas antalet ungefär 5 miljoner, enligt Lupus Foundation of America.
Lupus tenderar att slå kvinnor mycket oftare än män. "Kvoten mellan män och män är nio till en och i allmänhet diagnostiseras lupus hos kvinnor i fertil ålder", säger dr. Howard R. Smith, reumatolog vid Cleveland Clinic i Ohio. , framsteg görs.
Till exempel blir många personer diagnostiserade tidigare än de gjorde under åren tidigare, säger Dr. Kenneth Kalunian, en medlem av Lupus Foundation of America's Medical-Scientific Advisory Council och professor i klinisk medicin vid University of California, San Diego School of Medicine. "Saker förbättras definitivt för att få en diagnos, men det finns fortfarande en fördröjningstid hos personer med mindre specifika symptom. Men det har ökat markant för bara 10 år sedan," sa han. "En annan expert förklarade varför tidsförloppet kan uppstå.
"Lupus kan ta lång tid att känna igen. Det mimar många andra sjukdomar, och det är viktigt att en patient inte har infektion eller malignitet", säger dr. Michelene Hearth-Holmes, assistent professor i intern medicin och reumatologi vid University of Nebraska Medical Center i Omaha. De flesta människor med lupus kommer att vara trötta, de kan ha utslag på ansiktet över näsan och kinderna och många kommer att ha artritis symptom och frekventa feber. "Lupus kan vara en sjukdom som påverkar patienter från topp till tå," sa Smith. Områden som det kan påverka är hud, leder, njurar, hjärtan och blodkärlen.
Tillsammans med att få en snabb diagnos är en annan svår aspekt av lupus att den varierar från person till person. "Inga två fall av lupus är lika. Varje patient måste behandlas som individ." Symptom kan vara allt från mild till livshotande ", säger Hearth-Holmes. Det finns ett antal mediciner som kan användas för att behandla lupus. Aspirin och andra smärtstillande läkemedel kan hjälpa till att kontrollera några av symtomen, liksom kortikosteroider. En annan vanlig rekommenderad behandling är ett läkemedel som kallas hydroxyklorokin (varumärket Plaquenil) som ursprungligen utvecklades som ett läkemedel för att bekämpa malaria.
Den senaste medicinen som godkänts specifikt för måttlig till svår lupus utan njurinblandning kallas belimumab (varumärke Benlysta ). Denna injicerbara medicin modifierar hur immunsystemet fungerar.
Det finns ett antal andra läkemedel som utvecklas eller studeras i försök som kommer att förändra hur immunsystemet fungerar, enligt experterna, och hoppet är att nyare droger kommer att bli effektivare och få färre biverkningar.
"Det är en mycket lovande tid i lupusforskning. Det påminner om var reumatoid artrit var för 10 till 15 år sedan när många patienter hamnade i rullstolar. Jag ser inte många reumatoid artrit patienter i rullstol längre ", säger Kalunian. Forskare arbetar fortfarande med bättre mediciner, det finns några steg som patienterna kan ta på egen hand. Till exempel sa alla tre läkare och Zeppieri-Caruana att alla med lupus borde hålla sig så mycket som möjligt ute av solen. Och om patienterna måste vara utomhus bör de täcka med kläder, solskyddsmedel, hatt och solglasögon. Sun, förutom att förvärra ett lupusutslag, kan faktiskt aktivera sjukdomen i resten av kroppen, enligt Kalunian.
Smith sa att det är avgörande att människor inte röker om de har lupus. "Rökning är hemskt för lupuspatienter eftersom det kan vara blodkärlsinblandning." Zeppieri-Caruana sa att hon märkte att det hon äter gör stor skillnad i hur hon känner. Hon sa att rött kött och stekt mat, i synnerhet kan förvärra hennes lupus. Smith sa att det är viktigt att äta hälsosamma livsmedel som frukt, grönsaker och fullkorn eftersom hjärtsjukdomar i allt högre grad erkänns som en risk för människor med lupus. Det är också viktigt att vila vid behov. Men, Hearth-Holmes sa, det här varierar verkligen från person till person. Hon sa att vissa människor kan arbeta heltid, medan andra tycker att det är tröttsamt. Hennes råd? "Begränsa dig själv så mycket som
du
vill begränsa."
Motion kan också hjälpa människor med lupus att hålla sig i form och vara mer flexibla. Men igen, detta beror på sjukdoms svårighetsgrad. Smith rådde att även de med svår lupus ska försöka delta i någon form av aktivitet. "Inaktivitet leder till problem på egen hand. Ben blir tunnare och det blir svårare för personer med svullna leder att flytta dem", sade han.
Zeppieri-Caruana rekommenderade också att gå med i en supportgrupp och se en terapeut tala om att leva med lupus. Hon sa att det finns tillgängliga online grupper, vilket är väldigt bra när du är för trött för att gå ut, men behöver fortfarande supporten.
