Multipel skleros (MS) påverkar djupt både den person som lever med MS och de som är vårdgivare. Även om det är lätt att bli fokuserad på symtomen på en kärleks multipelskleros, är det ibland inte så lätt att identifiera, förebygga eller ta allvarliga symptom på vårdförbränning.
Att vara vårdgivare är en känslomässig situation. I intervjuer med 421 vårdgivare om sina upplevelser som vårdar om någon med multipel skleros fann National Caregiving Alliance att 77 procent kände medkänsla vid diagnosstiden, men nyheten ledde också till rädsla, ångest, ilska, förvirring och isolering för många. Bara 17 procent sa att de kände sig optimistiska även tidigt. Över tiden erkände de att deras vårdnad skadade andra relationer, och omkring en av tre vårdgivare sa att deras egen fysiska eller mentala hälsa hade lidit till följd av vårdnad. En av anledningarna till att vård av multipel skleros kan vara utmanande är att MS diagnostiseras ofta när människor är i första hand i sina personliga och professionella liv. "Människor har inte förebilder, de har andra ansvarsområden och det innebär verkligen en ökad börda", säger Deborah Miller, doktor LISW, docent i medicin vid Cleveland Clinic Lerner College of Medicine vid Case Western Reserve University och en socialarbetare vid Mellen Center för Multipel Scleros vid Cleveland Clinic. Familjer kan tycka att de trivs mindre med andra familjer eftersom deras älskade inte kan våga sig ut, vilket kan isolera. Också sjukdomen kan i sista hand kompromissa med familjens livstjänstgöringspotential på grund av förlorade arbets- och hälsovårdskostnader, och det finns lite ekonomiskt stöd till sådana familjer. "Människor med MS är inte berättigade till samma program som vissa andra grupper, såsom seniorer", säger Dr. Miller.
Spotting the Signs of Caregiver Burnout
Ibland är det inte lätt att berätta när caregiving har tagit sin vägtull. Vad är tecknen? "Om du börjar känna sig harmig, extremt trött, som om du inte har så mycket energi som vanligt, eller har ett kortare temperament än du brukar ha, kan vårdgivare bli orsaken, säger Miller.
Särskilda tecken på att du kan vara på väg till vårdgivare är:
Din egen hälsa förvärras.
- Du sover inte bra.
- Du är ofta ledsen, arg eller irriterad. du har gett upphov till vänskap och fritidsintressen som du en gång haft.
- Du känner dig hopplös om framtiden.
- Du tänker på att sluta relationen eller till och med skada dig själv eller någon annan.
- Konsekvenserna av vårdförbränningen kan vara utbredd. Det kan påverka en vårdgivares emotionella och fysiska hälsa och ha en negativ inverkan på personen med MS som vårdas. En studie av militära veteraner med multipel skleros fann att de som kände att de hade solida, tillgivna sociala nätverk (inklusive och sträcker sig bortom sina vårdgivare) var mindre benägna att bli deprimerade. Forskarna rekommenderar att socialt stöd för både människor som lever med MS och deras vårdgivare kan hjälpa de familjerna.
- Caregiver burnout kan också skada dig båda som ett par, vilket leder till omvälvningar som skilsmässa. "Liksom många kroniska neurologiska sjukdomar är multipel skleros en av de vanligaste sjukdomarna där skilsmässa är mycket höga", säger neurolog Omar Khan, MD, professor i neurologi vid Wayne State University i Detroit.
Douglas och Tina Cooper: När kärlek är starkare än MS
Men inte varje äktenskap slutar på grund av multipel skleros. Douglas och Tina Cooper möttes när de var universitetsstudenter på Cornell University. De blev kär, men splittrade när Douglas var utarbetad i armén och Tina studerade utomlands. Nitton år senare, med ett äktenskap vardera under sitt bälte, var de redo att gifta sig med sina sanna kärlek: varandra. Men en sak hade förändrats för dem: Tina sa till Douglas att hon hade multipel skleros. "Jag tittade upp och jag tillbringade en sömnlös natt undrar om jag kunde hantera det," säger Douglas. "Jag bestämde att jag kunde." Han har inte tittat tillbaka.
Tina hade relativt få multipel skleros symptom under sitt första årtionde av äktenskap. Men deras andra decennium började med en förvärring som lämnade henne utan att använda benen. Tio år senare var hon bedridden och var också utan att använda sina armar.
Genom allt såg Douglas sin kärlekshistoria som en romantisk saga, även skriva en bok om sitt engagemang för varandra:
Ting och jag: En Memoir of Love, Courage och Devotion
(// www.tingandi.com/). Tiday, Tina och Douglas bor i New York. Douglas hjälper till att schemalägga och betala vårdpersonal och sjuksköterskor som Tina kräver, och han förvaltar sin egen skrivaffär på sidan. "Om jag inte på något sätt bidrog till hennes omsorg, tror jag att jag skulle känna mig dålig om att driva mina egna intressen", säger han. "Men eftersom jag kan och jag är, känner jag att jag drar min del av lasten. Det har hänt med oss båda, hon har större belastning. Hon är exceptionell och mycket stark. Hon är den mest värdefulla personen i världen. " Dina bröllopringar är inskrivna med" En dröm som är sant "och på deras 25-årsjubileum gav Douglas Tina ett hjärta som säger" Tillsammans för alltid. "
Vård av dig själv
Att bry sig om din älskade och bevara närheten i ditt förhållande, överväga dessa omvårdnadsåtgärder:
Visa MS som händer med båda.
"Om du ser multipel skleros som bara händer med din partner, kan det leda till vrede, Säger Douglas. Du måste arbeta som ett team för att hantera multipel skleros.
- Tala med läkare tillsammans. Dr. Khan säger att många vårdgivare kan känna sig utslagna om deras älskade inte kommer att prata öppet om tillståndet eller framtida konsekvenser. Läkare kan inte prata med familjemedlemmar utan tillstånd på grund av patientens privatlivslagar, och ibland är det svårt för patienter att komma överens om denna öppna dialog. Men det hjälper vårdgivare att inkluderas, för att träffa din älskade läkare för din egen sinnesro, säger Khan. "Många vårdgivare är mer avslappnade när de lämnar, när de får informationen som behövs om sjukdomen och lär sig om behandling", säger han.
- Tala om dina behov. Vårdgivare ställer ofta sina kärleks behov först, ibland ignorerar sin egen helt eller känner sig skyldig i att vilja göra saker de tycker om när deras älskade man inte kan. Prata med din älskade om vad du behöver och hur du kan få det att hända. Miller säger att det är viktigt att hitta sätt att njuta av de aktiviteter som du brukade göra som ett par eller en familj, antingen i begränsad utsträckning som en hel grupp eller på egen hand.
- Reach out för support. Prata med andra par eller vårdgivare som är på samma resa kan hjälpa till. Att gå med i en person eller en virtuell supportgrupp för vårdgivare ger dig idéer om hur man balanserar allas behov bättre. Douglas och Tina har varit aktiva med National Multiple Sclerosis Society och han säger att supportgrupperna var till hjälp för dem.
- Spara och planera. Även om Tinas symptom var minimala när hon och Douglas gick, visste Coopers att kostnaderna kan stiga i framtiden. "Att veta att det var i horisonten, vi levde försiktigt," säger Douglas, som har doktorsexamen i teknik. Han flyttade till ett jobb med stort företag för att få säkra fördelar, och han satsade på en långtidssjukförsäkringsplan som har hjälpt samarbetsgivarna att ge den vård de behöver. För unga par som står inför en osäker framtid kan planer vara lugna.
- Fortsätt dina egna intressen. Douglas, som nu är 70 år, gick i pension vid 58 för att ta hand om sin fru. Men sedan har han också byggt upp ett företag som hjälper människor att skriva och publicera sina memoarer.
- Koordinera vårduppgifter. Många vårdgivare känner behovet av att ta över huvuddelen av ansvaret, men det är bättre att dela lasten. Var specifik med hjälp du behöver - vänner och familj vill vara till hjälp, men kan inte förutse vad du kan behöva. Vissa kan vara oroliga över hur mycket ett engagemang du vill att de ska göra, säger Miller, som föreslår att man börjar med begränsade förfrågningar, till exempel att spendera några timmar med din älskade medan du går till din årliga doktors möte.
- Använd respitvård. Det är okej att säga, "Jag behöver en paus." Hitta familj, vänner och till och med betalade hemhälsovårdar som kan ta hand om dag eller helg så att du kan vila och ladda. Din lokala multipelskleros stödgrupp ska kunna hänvisa dig till välrenommerade resehushållsresurser i ditt område.
- Hyr en professionell. Även om du inte kan hyra en heltidshemmahälsa, eller du inte Jag vill inte, Miller rekommenderar att du använder sådana tjänster på deltid för att hjälpa till med vardagsaktiviteter, till exempel bad och toalett. "Detta kommer att bidra till att bevara äktenskapsobligationen eller föräldrabarnet", säger hon. För Coopers har dygnet runt vårdnaden gjort det möjligt för Douglas och Tina att fortsätta att leva bekvämt tillsammans trots att Tina är bäddad.
