Levande Med Rheumatoid Artrit: Julie Succeshistoria - Rheumatoid Arthritis Center -

Anonim

När hon var 13 år gammal, Tollinchi vaknade med en öm axel. Att vara en upptagen aktiv tonåring trodde sin mamma att hon hade sovit på fel väg och att ömheten skulle gå iväg, men det gjorde det inte. Därefter svällde hennes vänstra knä en dag och svullnaden skulle inte gå ner. Nästan 10 månader senare, var Tollinchi diagnostiserad med juvenil reumatoid artrit.

Först trodde hennes reumatolog att sjukdomen skulle gå bort inom ett år efter diagnosen, så Tollinchi och hennes familj kände sig hoppfulla. Men vid dess tid hade hennes juvenile reumatoid artrit spritt sig och påverkade ungefär 90 procent av hennes kropp. "Jag har det i princip från fingertopparna i min käke till varje led i kroppen," förklarar hon. Hon gjorde fysisk terapi, men hennes reumatoid artrit symptom blev bara värre. Hon tog de föreskrivna medicinerna, men ingenting hjälpte till förutom steroider, vilket orsakade stora biverkningar. Idag har hon osteoporos och hennes magefoder förstörs.

Bor med reumatoid artrit: Julie's Nadir

Sju år efter hennes reumatoid artrit diagnos, hade sjukdomen blivit så aggressiv att hon var rullstolsbunden, oförmögen att gå , gå till skolan, eller ens mata eller klä sig själv. Att leva med reumatoid artrit var bortom eländig. Tollinchi blev deprimerad så mycket att hon försökte avsluta sitt liv genom att överdosera läkemedel vid 17 års ålder. Det var hennes lägsta punkt - och en säger att hon aldrig kommer att nå sig igen.

"Jag blev trött på att vara i smärta, men jag såg vad som gjorde för min familj och hur det förstörde dem, och jag sa att jag aldrig skulle vara så självisk, säger Tollinchi. Då bestämde hon sig för att vända sitt liv. "Jag tänkte att jag var tvungen att hitta olika Vägar med att släppa min frustration och min ilska och bättre sätt att hantera. "

Bor med rheumatoid artrit: Hitta hennes väg tillbaka

Tollinchi träffade en ortopedisk kirurg, som föreslog knäbytesoperation som hennes enda alternativ att lindra hennes smärta och hämtar henne ur sin rullstol. Hennes knän fastnade i ett böjt läge, så att gå var svårt och orsakade smärta i ryggen. Tollinchi genomgick kirurgisk ersättning av båda knänna och hennes vänstra höft och gick sedan genom rehabilitering. "Jag var tvungen att lära mig att gå hela vägen igen," säger hon. "Det hade b en så länge sedan jag hade gått normalt att jag verkligen inte visste hur. "Efter all den tiden i en rullstol kunde Tollinchi bara beskriva att han kunde gå igen som" himlen ".

Andra friheter följde: duscha och klä sig själv och känna sig som om sig själv.

Levande med reumatoid artrit: Rehabilitering av andan

Tollinchi visste att hon behövde hitta ett sätt att vara positiv, lindra stress och läka sin själ som hennes kropp började reparera sig från skadorna på Reumatoid artrit. Hon började skriva i en tidning regelbundet; På dagar när hennes händer är för svullna att skriva, skriver hon sina tankar på sin dator.

Hon lyssnar också på mycket musik, som hon säger verkligen ökar hennes humör. Och hon älskar att köra. "När jag känner att jag inte kan ta det längre, kommer jag in i min bil och ta en lång bilresa." Hon försöker också att träna, gå och göra poolövningar.

"Jag lärde mig hur man klarar bara genom att hantera det faktum att detta är livet, och du sitter och gråter hela dagen, eller du lever ditt liv så bra du kan med vad du har ", säger hon.

Att ha familjens stödsystem var ovärderligt. Hennes mamma var med henne varje steg på vägen. Hennes pappa tog henne till läkarens möten och fysiska terapibehandlingar. Och hennes lilla bror "borste mitt hår och matade mig när jag inte kunde mata mig", förklarar hon. Hennes syster är hennes motion kompis. "De blev väldigt starka för mig", säger hon.

Reumatoid artrit påverkar människor i alla åldrar, och reumatoid artrit symptom kan variera från mild till fullständigt invalidiserande. När man säger att "reumatoid artrit", folk "tänker på gamla människor - de förstår inte att det påverkar människor på den här jorden, och vissa människor har haft det sedan spädbarn, säger Tollinchi.

Hon önskar att folk var" t dömande - många kunde inte låta bli att stirra på den unga tjejen i rullstolen och undra vad som var fel med henne - och att de var mer utbildade om reumatoid artrit.

Bor med reumatoid artrit: Behandling då och nu

Tollinchis erfarenheter representerar den frustration som ofta är en del av att leva med reumatoid artrit symptom. "Läkare visste inte vad jag skulle göra med mig", säger hon och tittar tillbaka. "Jag försökte allt som kom ut - alla nya experimentella droger, injektionerna, allt som kan hjälpa till."

Det fanns alternativa behandlingar som akupunktur, örtteor, djupvävnadsmassage och liggande i en hyperbarisk kammare. De flesta fungerade inte, även om hon säger att akupunkturen hjälpte ett tag.

Tollinchi har givit sig injektioner av biologiskt läkemedel etanercept (Enbrel) och tar mediciner och vitaminer varje dag, hon försöker att äta en hälsosam kost med mycket protein, även om hon begränsar rött kött, en av hennes favoritmat, hon övar regelbundet. Hon säger att hon bara fortsätter att gå, simma, köra, skriva och vara tacksam varje dag för allt hon har och allt hon kan göra.

arrow