Det är naturligt att känna sig stressad och till och med lite generad om att få rastlösa bens syndrom (RLS), särskilt för att vissa människor har missuppfattningen att RLS är "allt i ditt huvud". Du vet att det är viktigt att flytta och sträcka vid den första tingle som kan uppstå var som helst och nästan när som helst. Om du förklarar RLS för personer som är närmast dig, kommer de att förstå ditt behov av rörelse när symtomen slår och du behöver inte fördröja de steg du behöver för RLS-lättnad.
Kathy Page, som bor i Smithton , Mo., och har RLS (även känd som Willis-Ekbom-sjukdomen), rekommenderar att du utbildar dig själv om tillståndet. Hon rekommenderar resurser som webbplatsen för Willis-Ekboms sjukdomsstiftelse som tidigare kallades Restless Legs Syndrome Foundation. Namnbytet kom i februari 2013 för att återspegla tillståndets officiella namn. "Den här grunden har bra information och en diskussionsgrupp som du kan gå med för att ställa frågor", säger Page, som har fungerat som en stödgruppsledare för stiftelsen.
Genom att utbilda dig själv först kan du bättre svara uppriktiga frågor som dina nära och kära kan ha - och ta itu med frågor som inte är så meningsfulla. Sidan säger till exempel att någon i hennes samhälle publicerade länkar på hans sociala mediasida som föreslog att RLS är en färdig sjukdom. Sidan använder sin erfarenhet av att leva hos RLS i nästan 25 år och hennes kunskap om sjukdomen för att rätta till den här typen av missförstånd och falsk information.
Tala om RLS på jobbet
När du känner dig utrustad med information om RLS, är du i ett bra ställe att prata om det med dina medarbetare, säger Page. "Ge dem några grundläggande uppgifter," rekommenderar hon. Om du delar informationen på ett faktiskt sätt, kommer de flesta medarbetare och chefer sannolikt att arbeta med dig om eventuella förändringar som du kan behöva göra under din arbetsdag för att hantera RLS-symtom. Page, som arbetat i samma företag i mer än 20 år, känner sig lyckligt att hennes medarbetare har kunnat förstå hennes behov av pauser och ibland när hon inte känner sig som sig själv på grund av trötthet från att hantera RLS-symtom.
Försäkra dina medarbetare om att RLS är ett hanterbart tillstånd och att för de flesta människor är symtomen värre på natten, säger Marc Raphaelson, MD, en neurolog i Leesburg, Va., Och en talesman för American Academy of Neurology. Visa dina medarbetare att du fortfarande kan arbeta till din fulla förmåga, han råder. Förklara att de exakta orsakerna till RLS fortfarande är okända, men den forskningen pågår.
Att dela information om RLS med din chef eller handledare är en bra ide på grund av de stora tidsblock som de flesta spenderar på jobbet, säger neurologen Abdul Qayyum Rana, MD, av kliniken i östra Toronto och Movement Disorders Center i Toronto, Ontario, Kanada. "Det här är de som godkänner de raster du behöver ta för rörelse. Var öppen med dem, och var inte blyg, säger Dr. Rana. Erbjud konkreta fakta och resurser om RLS. Rana tillägger att det är bra att berätta för medarbetare att RLS påverkar 10 procent till 15 procent av befolkningen och är underdiagnostiserad. Dessutom har så många som 42 procent av personer med primär RLS en släkting som också har tillståndet, enligt en rapport i American Journal of Managed Care.
Förklara RLS till familj och vänner
Din omedelbara Familjen kan redan vara medveten om din RLS. Men för familjer eller vänner som inte klart ser de utmaningar som RLS innebär för dig, kan du behöva lämna mer information. Precis som du skulle med människor på jobbet, behåll din förklaring enkel och materiell, säger Page. Uppmuntra dina nära och kära som vill lära dig mer att följa online diskussionsforum för personer med RLS och deras supportrar, tillägger hon.
Försäkra vänner och familj om att du inte är oförskämd när du måste flytta, säger Dr. Raphaelson. Det är till exempel bra att säga något som: "När jag börjar flytta är det inte så att jag är ointresserad." Förklara att RLS ibland tvingar dig att flytta för att lindra symtomen. Om du också tar RLS-mediciner, förklara för andra att du behöver det för att hjälpa till att kontrollera dina symtom så att de vet vad det är för, tillägger Raphaelson.
RLS är inte ett välkänt eller välförståeligt tillstånd. Genom att utbilda människor runt omkring dig kan du hjälpa andra att bättre förstå RLS, vilket kan göra det enklare för dig att hantera symtom i ditt dagliga liv.
