De kände de klassiska hjärtinfarktssymtomen - smärta i mitten av bröstet, utstrålande ner armen och upp till käften. Men Katherine Leon och Laura Haywood-Cory - som var främlingar då - var fina, friska och hade inga riskfaktorer för hjärtsjukdomar. Så varför inträffade dessa plötsliga hjärtsjukdomar?
Katherine Leon och Laura Haywood-Cory hade båda spontan kransartärdissektion (SCAD), en riva i en kransartär som tillåter blod att dela upp de två lagerna på väggen, vilket resulterar i en lös "flap" av vävnad. Denna klaff eller blodpropp som bildas i den skadade artären kan blockera blodflödet och orsaka hjärtattack. Läkare i deras hemstäder i Alexandria, Va. Och Durham, NC, berättade för båda kvinnorna SCAD var sällsynt och att det fanns lite information om orsaken, behandlingen eller risken. "Jag trodde det" Det är bara löjligt .' Det var det som fick mig att börja titta. Genom denna kvinnas hjärtspecialist hittade jag människor [som hade samma villkor] och samlade sina namn i sex år, säger Leon. Kanske är SCAD inte så sällsynt som läkare säger, tänkte hon.
Sedan upptäckte Leon en dag Haywood-Corys SCAD-blogg, de anslöt sig och bestämde sig för att träffas. Båda letade efter svar. De gick till en Mayo Clinic-konferens där Leon nådde ut till kardiologen Sharonne Hayes, MD, och frågade om de studerade SCAD på kliniken. Dr Hayes erkände att de inte var det, men gick med på att undersöka det.
Hayes granskade uppgifterna Leon och Haywood-Cory hade samlat in via en social nätverkskoncern, inklusive en forskningsagenda för frågor från medlemmar som hade lidit SCAD. Detta ledde till att hon sammanställde en första pilotstudie om tillståndet. "Vi tittade på detta som ett tillfälle, inte bara för att bättre förstå SCAD, men för att testa ett sätt att använda en social mediagrupp, i huvudsak en medicinsk Facebook grupp, att komma ihop, självidentifiera, frivilligt för studien och se om vi kunde få tillräckligt med information från den gruppen för att göra slutsatser ", säger Hayes.
Målet med studien är att ge läkare och patienter information som de behöver för att förhindra och behandla detta potentiellt dödliga tillstånd.
"Det okända är bara hemskt", säger Leon. "Om jag kan förhindra att någon har det, skulle det vara ett livs mål som uppnåtts."
