Hur man bygger en gemenskap kan hjälpa dig att klara av en IBD |

Blogging är ett bra sätt att starta en online supportgrupp för IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto med tillstånd av Megan Starshak

Under 2008 mötte Megan Starshak som har ulcerös kolit (UC) Andrea Meyer, som har Crohns sjukdom. De var båda frivilliga på Camp Oasis, ett sommarläger för barn som har en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD), när de började diskutera kraften att vara öppen om sina förhållanden och dela berättelser med andra. hålls i kontakt, talar ofta om hur andra med ulcerös kolit (UC) och Crohns tal om deras förhållanden. Starshak och Meyer ville vara mer öppna om sina IBD och beslutade 2008 att göra T-shirts som säger "Fråga mig om min Crohns sjukdom" och "Fråga mig om min kolit". De tog den ideen vidare 2010, skapa en Facebook-sida. Starshak trodde att eftersom hon och Meyer tyckte om skjortorna skulle andra också.

De hade rätt. Facebook-sidan var en framgång, och de två kvinnorna blev översvämmade med order. Fläktar ställde också många frågor om de sociala och känslomässiga aspekterna av att leva med en IBD. Folk ville veta hur man skulle komma överens med sjukdomen, hur man accepterar den och hur skäms inte, säger Starshak. Yet again, Starshak hittade en möjlighet att utveckla en annan resurs för människor som lever med ett kroniskt tillstånd.

Således började nonprofiten och blogga Great Towel Movement.

"Det får mig att känna att jag hittar ett syfte i min sjukdom ", säger Starshak, som diagnostiserades med UC vid 18 års ålder.

" Alla de svårt svåra, frustrerande och ensamma tiderna som jag har gått igenom, har andra varit genom det också ", säger Starshak. "Så när jag kan vända mig och säga till dem," Jag har varit där, och det här är vad jag gjorde för att komma igenom det ", eller bara för att säga:" Det finns hopp för dig ", det ger ett syfte."

Hur man bygger en gemenskap kan hjälpa dig att hantera en IBD

Att hantera nyheterna om en ulcerös kolitdiagnos kan framkalla en rad känslor

, från förnekelse och ilska mot känslor av trötthet och depression. Daglig hantering är ett uppförsbacke som ger stor oro. Ett sätt att människor hanterar dessa svåra omständigheter innebär att hitta andra som förstår deras situation och kan ge det perspektiv som läkare och familjemedlemmar ofta kan " t. Många vänder sig till supportgrupper för att lära sig nya hanteringsstrategier och att dela som upplevelser.

Sociala medier, bloggar och meddelandekort blir viktiga för att ge ett stödjande utrymme för dem som kämpar för en kronisk sjukdom. En studie publicerad i oktober 2012 i

Journal of Medical Internet Research fann att bloggar om sjukdomar bidrog till att minska känslan av isolering, främja självförmåga och främja en känsla av samhälle. Deltagarna i studien noterade också att en sjukdomsblogg gav dem chansen att inte bara berätta för sina historier utan för att få en bättre förståelse för sina erfarenheter och öka deras beslutsamma postdiagnos. Men att avslöja sådana personliga tankar är ett unikt satsning. WhileStarshak kände sig bekväm att skriva om sin historia, förstår hon att alla har lite illa när det gäller att avslöja deras kamp med en kronisk sjukdom. Hur man bygger en UC-gemenskap genom blogging

Bloggar finns i många olika former. Vissa är som memoarer för vänner och familj; andra bygger online-samhällen och erbjuder någon form av klarhet för andra med samma villkor. Starshak säger att vad som än är meningen, att krönika ditt liv eller att hjälpa andra, hitta det och dyka in.

Här är några av Starshaks tips för hur du börjar blogga:

Skriv vad du vet.

Att vara autentisk är nyckeln, säger hon, för att upprätta det förhållandet med andra, hjälpa dig och bygga ett nätverk som människor litar på och kan relatera till. "Försök inte vara något som du inte är. Försök inte vara allt för alla. Det finns inget sätt att någon kan vara expert på alla aspekter av allt, säger Starshak.

• Bygg på ett ämne som resonerar med läsare. Under Starshaks resa fann hon att de berättelser som kan tyckas vara avslöjande, är ofta de som slår närmast hemma. Att låsa på de historier som berör folk mest är ett fantastiskt sätt att avslöja din röst.

• Don är inte rädd.
• Bloggar om en kronisk sjukdom är en personlig strävan, men det finns ingen tydlig formel för hur man närmar sig en blogg. Vissa bloggare använder komedi för att dela sina berättelser; andra tar en mer emotionell inställning. Var inte rädd för att prova olika taktik och bli inte avskräckt om något inte fungerar som planerat eftersom det i sista hand handlar om att hjälpa andra och dela. " Ta reda på vad som fungerar och vad som inte gör det" t. Var inte rädd för att lära dig och ändra och uppdatera. Bara gå för det, säger Starshak. Andra sätt att bygga en UC Community Online Det är okej om bloggar inte är för dig. Det finns massor av andra sätt att engagera dig i en IBD-community online, inklusive dessa:

Följ eller skapa din egen vlog.

YouTube är ett bra ställe att enkelt posta videor och hitta vloggers som postar regelbundet, till exempel Vince Lia, som lider av UC och fokuserar sin kanal på hälsosam mat.

• Gå med i ett samhälle. Om du inte är bekväm att starta ditt eget uttag finns det massor av onlinegrupper du kan gå med för att fortsätta samtalet eller hitta svar. Facebook är en bra källa för att hitta onlinemiljöer. Jag har UC och Ulcerative Colitis Support Group tillhandahåller både väsentlig information för dem som arbetar med UC, från personliga berättelser till frågor och svar.
• Bli aktiv på Twitter. Med sin konstanta feed är Twitter en annan bra källa för att bli involverad och bättre förstå kolit och Crohns. Två måste följa Colitis och Me och Crohns och Colitis UK.
• Nu har Starshak spenderat hela hennes livslängdskolit. Men hon ser inte det som ett negativt: "Jag kan inte föreställa mig vem jag skulle vara om jag aldrig fick diagnosen, och jag kan inte föreställa mig vem jag skulle vara om jag inte var med i Great Towel Movement-gemenskapen ," hon säger. Nu när hon reser till evenemang eller andra städer är det aldrig en utmaning att hitta ett välbekant ansikte. "Det har just öppnat världen för mig", säger hon. The Great Towel Movement får för närvarande en smink och återupptas en gång i november 2017 med fler personliga berättelser, nyhetsartiklar och podcasts.