Systemisk lupus, (även kallad systemisk lupus erythematosus eller SLE) kallas "sjukdomen med tusen ansikten" eftersom den kan påverka nästan vilken del av kroppen som helst. Symtom kan sträcka sig från hårda leder, feber och artrit mot trötthet, hudutslag och anemi, ett tillstånd där kroppen inte producerar tillräckligt med röda blodkroppar. Lupus kan också orsaka bröstsmärta, ett fjärilformat utslag över kinderna och näsan, solkänsligheten, håravfallet och andra symtom.
Lupus symptom kommer och går i fläckar, när symtomen är sämre och remissioner när symptomen är mildare. Lupus är komplex och oförutsägbar.
"Lupus påverkar alla annorlunda", säger Dawn E. Isherwood, RN, hälsoutbildare för Lupus Foundation of America. "Det finns inget sätt att förutsäga hur din lupus kan utvecklas i framtiden eller hur du kan svara på behandlingen. Vissa människor med lupus har svaga symtom, och de får bara kräva mediciner under fläckar. Andra personer med lupus har förödande, katastrofala, livshotande symtom och är begränsade till rullstolar. Resten av folket med lupus faller däremellan. För att göra saken värre, vet du aldrig när du kan flytta upp eller ner i den skalaen. "
Systemic Lupus: Fakta
Lupus är en kronisk autoimmun sjukdom som drabbar cirka 1,5 miljoner amerikaner. Även om både män och kvinnor kan få lupus är 9 av 10 personer med lupus kvinnliga. Systemisk lupus kan vara mycket invalidiserande. I en Lupus Foundation-undersökning sade 38 procent av de som fick diagnosen lupus att de slutade arbeta på grund av hälsokomplikationer.
Systemic Lupus: Tips för vårdgivare
"En sak som vårdgivare behöver känna igen för att hjälpa en älskad med lupus är de tidiga varningsskyltarna för en flare, säger Isherwood. "Inte förvånansvärt skiljer sig varningsskyltarna för varje person, och tecknen på olika fläckar kan vara olika även för en person. Tecken kan innefatta hårförtunning, ökad ledsmärta, ökad trötthet och förhöjda kroppstemperaturer. "
Isherwood rekommenderar att de med lupus förbereder sig för en flare innan det uppstår. Hon föreslår att patienten "har följande [information] till hands: dina symtom, organs involvering, komplikationer, kortfattad medicinsk historia, diagnos, sjukhusvistelser, operationer och datum, läkemedel du tar, läkemedelsallergier och namn och kontaktuppgifter för alla dina läkare och minst två familjemedlemmar. "
Vårdgivare för dem med systemisk lupus borde ha denna information alltid redo, om deras älskade behöver det. När det gäller systemisk lupus måste vårdgivare vara beredda för det oväntade och måste veta när man ska söka medicinsk hjälp, säger Isherwood. "Om du misstänker hjärtinfarkt eller stroke, gå till ett ER, säger Isherwood." För de flesta andra symptom, kontakta din älskade reumatolog eller primär vårdläkare först om han eller hon rekommenderar ett ER-besök. "
Systemisk lupus: Hantering av känslor
Förutom de varierade
fysiska symtomen påverkar systemisk lupus en person emotionellt också. "Vissa människor arbetar på ett sätt att nekas; de tror inte att diagnosen är sant eller de försöker bara att inte tänka på det ", säger Terry Eagan, MD, psykiater och medicinsk chef för Moonview Sanctuary i Santa Monica, Kalifornien.
" Vissa människor kan bli mycket deprimerad, särskilt efter att de börjar lära sig mer om lupus och inser att det är en kronisk sjukdom, säger doktor Eagan. "Andra människor går in i informationssökande läge, lär sig allt som de kan, vidtar åtgärder, läser alla bloggar, får fem läkarmottagningar. De flyttar in i en actionplats. Det kan hjälpa dem att känna att de har lite makt över sjukdomen. "
Du kan hjälpa din älskade att sortera ut känslorna, hon kommer sannolikt att känna efter att ha fått en lupusdiagnos. "Vissa människor blir väldigt oroliga eftersom det finns så många okända", säger Eagan. "De känner sig oroliga och oroliga. Andra människor känner lättnad för att äntligen veta vad som är fel: "Nu vet jag att jag inte blir galen." Många blir arg: "Varför jag? Varför måste jag få lupus? Jag är en bra person. Jag betalar mina skatter. Jag donerar till välgörenhet. " Förmodligen är den enda känslan de inte känner glädje. "
Det är inte lätt att ha lupus och det är inte lätt att vara vårdgivare av en älskad med lupus eftersom du måste vara redo för någonting när som helst. Det finns stödgrupper tillgängliga för vårdgivare av människor med lupus. För mer information om vård av någon med lupus, kolla in följande webbplatser:
Lupus Foundation of America
- Dagens vårdgivare
