Att känna sig överväldigad och förvirrad av en Parkinsons sjukdomsdiagnos är inte bara vanlig för personen med sjukdomen, men också för den primära vårdgivaren. För att hjälpa till att bygga upp din förståelse, frågade vi experter som behandlar Parkinsons varje dag: Vad ska vårdgivare veta om Parkinsons sjukdom? Här är de översta åtta vanliga frågorna:
1. Vad är Parkinsons sjukdom? Parkinsons är en progressiv sjukdom som påverkar nervsystemet och leder till problem med rörelse som förvärras över tiden. "Parkinsons sjukdom är resultatet av en förlust av celler i hjärnan som gör dopamin, vilket är en kritisk kemikalie för att koordinera rörelsen", säger Ariane Park, MD, en neurolog vid Ohio State University Wexner Medical Center som specialiserat sig på att behandla människor med rörelsestörningar, inklusive Parkinsons.
2. Vad orsakar Parkinsons sjukdom? Forskare vet inte exakt vad som orsakar Parkinsons, men de har identifierat ett par faktorer som kan spela en roll: genetik och miljö, eller en kombination av båda.
För det mesta , sjukdomen sker sporadiskt, vilket innebär att inga andra familjemedlemmar påverkas. Men "en liten grupp patienter har familjen Parkinsons sjukdom, som orsakas av en mutation i en av deras gener", säger Eugene Lai, MD, en neurolog med Houston Metodist Neurological Institute som specialiserar sig på neurodegenerativa sjukdomar.
Forskare studerar också huruvida miljontoxiner, såsom bekämpningsmedel, kan spela en roll enligt National Institute of Health (NIH), även om risken är trolig liten.
Den största kända riskfaktorn för Parkinsons? Aging. Majoriteten av personer som börjar utveckla Parkinsons sjukdom är 60 år eller äldre.
3. Vad är de vanligaste symptomen på Parkinsons sjukdom? "De flesta tror att det måste finnas tremor för att det är Parkinsons sjukdom, men det är inte alltid fallet", säger Adena Leder, DO, en neurolog med Adele Smithers Parkinsons sjukdomsbehandling Centrum vid NYIT College of Osteopathic Medicine i Old Westbury, New York. Medan varje patients erfarenhet är unik är de vanligaste Parkinsons symptomerna: Tremor
- Slowness och styvhet
- Minnevårigheter
- Stämningsförändringar
- Svallproblem
- Balansproblem
- Sömnproblem
- Oregelbundna förändringar i blodtrycket
- Andra symtom kan innefatta förstoppning, utmattning, sömnbeteende, depression och ångest. Oftast kan de tidigaste Parkinsons symptom dyka upp för mer än ett decennium tidigare en diagnos, säger Dr. Leder. De kan innebära en förlust av luktsinne och drömmar under sömnen.
4. Hur kommer Parkinsons sjukdom att utvecklas?
Eftersom Parkinsons neurodegenerativa symptom blir värre över tiden. "Progressionen varierar från person till person, och vi har tyvärr ingen möjlighet att veta hur snabbt eller långsamt en person kommer att utvecklas", säger Dr. Park. Leder noterar att progressionen kan ske över två decennier eller så fort som inom två eller tre år .
Personer med Parkinsons behöver inte känna sig hjälplösa när det gäller hur deras tillstånd kommer att utvecklas. "Patienter som är mer aktiva - och är engagerade i meningsfull träning, inklusive fysisk terapi - tenderar att gå långsammare och få bättre Livskvalitet ", säger Leder. 5. Vilka Parkinsons sjukdomsbehandlingar finns tillgängliga?
" Även om det inte finns botemedel mot Parkinsons sjukdom, är det viktigt att veta att det är ett behandlingsbart tillstånd, säger Dr. Lai. "Det finns många behandlingar för Parkinsons sjukdom, och de kan delas in i farmakologiska, icke-farmakologiska och kirurgiska."
Läkare brukar försöka behandla Parkinsons med mediciner först, särskilt de som ökar dopamin i brai n. "Non-drug-behandlingar inkluderar fysisk terapi, daglig träning, tillräcklig vila, balanserad kost och socialisering", säger Lai.
I mer avancerad sjukdom, när mediciner inte kontrollerar symptomen väl, en form av operation som kallas djup hjärnstimulering kan vara ett alternativ.
6. Vad kan jag göra som vårdgivare för att hjälpa min älskade?
Du kan inte stoppa tillståndet, men du kan underlätta vissa delar av behandlingen. Du kan uppmuntra din älskade att träna regelbundet, sova bra och vara hydratiserade, säger Park. "Caregivers spelar också en viktig roll när det gäller att observera humör och kan ge en viktig inblick i patienten som helhet och hjälpa läkaren bäst skräddarsydda vård ", lägger hon till.
7. Vilka är några tecken på att Parkinsons sjukdom fortskrider? "Om en person har ökat svårigheten att svälja, kan det tyda på att sjukdomen fortskrider", säger Leder. "Det kan också indikera att det behöver finnas en kostförändring. " En nedgång i gång kan också indikera att sjukdomen blir värre." Om personen inte redan är i fysisk terapi, säger hon, "det här är en bra tid att börja".
8. Vad kan jag göra för att undvika vårdförbränning?
Parkinsons sjukdom är en kronisk sjukdom, och belastningen på vårdgivare kan vara överväldigande. "Som vårdgivare är det viktigt att ha god inblick och regelbundet utvärdera din fysiska, ekonomiska och känslomässiga belastning innan du upplever utbrändhet, säger Park. Det är också viktigt att du har en assistent eller annan familjemedlem som kan erbjuda dig periodisk "ledig tid". Din läkare eller en klinisk socialarbetare kan erbjuda ytterligare förslag och resurser som hjälper dig som vårdgivare. Du kan också hitta stöd genom lokala stödgrupper och kapitel i National Parkinson Foundation.
