Varför Hearts födelsedag till sig själv är ett Alzheimers test |

Heather Van Lin med hennes sena mamma Barbara Nevitt, som diagnostiserades med Alzheimers tidiga inbördeskrig. Heather Van Lin

Key Takeaways

Om du tror dig kan vara i riskzonen för Alzheimers, se en läkare för att diskutera genetisk testning eller Alzheimers screening.

Alzheimers Association kan ansluta de som är intresserade av Alzheimers kliniska prövningar.

Heather Van Lin visste att något var fel den dagen hennes mamma Barbara Nevitt , blev vilse i sin hemstad. Barbara, en fastighetsmäklare i 25 år, kände staden Perry, Iowa, som baksidan av hennes hand. Hon var 57.

"Jag var nog den första som märkte att något pågick", säger Van Lin. Hon bodde ungefär en timme bort men kallade regelbundet sin mamma, vilket var hur hon började inse att hennes mamma sa mindre och kämpade för att följa detaljer. "Jag försökte fråga min pappa om allt var bra", påminner hon. Hon sa till honom: "Hon verkar bara så kort på senare tid" och han sa, "Nej, hon mår bra, hon är bara stressad och upptagen på jobbet." "

Även Barbara doktor skrev bort sina symptom som ålderdom - vid 57 Chockade, familjen sökte en andra åsikt, och Barbara fick slutligen en diagnos av Alzheimers sjukdom. Också känd som Alzheimers nybörjare har samma sjukdomsprogression och symtom som vanlig Alzheimers men påverkar personer under 65 år.

"Med de flesta personer med yngre start vet vi inte varför de utvecklar minnesförändringar i tänkande och resonemang i en yngre ålder ", säger Heather Snyder, doktor, chef för medicinsk och vetenskaplig verksamhet vid Alzheimers Association.

Mer än 5 miljoner amerikaner lever med Alzheimers idag och nästan två tredjedelar av Det är kvinnor enligt Alzheimers Association. Det relativt låga antalet amerikaner med början - cirka 200 000 människor - är en del av det som gör det till en särskilt chockerande diagnos. som förväntar sig att höra att de har Alzheimers när de inte ens nått pensionering?

"En av de utmaningar vi ser vid yngre utbrott är att människor inte nödvändigtvis tänker på Alzheimers och demens i 40- och 50-talen, Säger Dr. Snyder. Hon rekommenderar att du besöker en läkare om du upplever mentala förändringar eller har svårt att utföra mentala uppgifter som du brukade göra.

'Vi måste lära oss vara lugnare'

Efter diagnosen förblev Van Lins mor fysiskt frisk av cykla och spela volleyboll. Hon fortsatte även med att gå in i fastighetskontoret hon ägde med sin man, Robert Nevitt, ungefär ett år efter hennes diagnos. Men några av hennes andra funktioner försämrades snabbt.

"Hennes konversationsfärdigheter och talförmåga minskade ganska snabbt", säger Van Lin. "Det var verkligen svårt för min familj eftersom vi alltid pratade över varandra och vi var tvungna att lära oss att vara lugnare och behandla henne som om hon var normal, även om hon var ute av det då."

Vid tiden Hon var 59, Barbara kunde inte prata mycket alls och behövde hjälp att dressa och bada. Hennes nedgång var särskilt svår för Robert; Nevits hade varit gymnasier.

"Det var svårt för att det inte finns många supportgrupper där ute för att börja med yngre makar," säger Van Lin. "[Folket i stödgrupper] är alla äldre och på en annan plats i livet. Min pappa arbetade fortfarande heltid. "

Förutom att arbeta heltid var Robert Barbaras främsta vårdgivare. Han vägrade skicka henne till ett vårdhem eller Alzheimers vårdfacilitet och vårdde henne hemma tills ungefär nio månader innan hon avled i 2013 av en stroke. Hon var 63.

"Vi gav [vår pappa] raster så mycket som möjligt, men han älskade henne bara och han behandlade henne inte annorlunda," säger Van Lin.

Det finns ingen bot eller förebyggande för Alzheimers, så vårdgivare och patienter har bara möjlighet till palliativ vård och mediciner som maskerar eller hanterar symtom. Van Lins mor tog namenda, ett läkemedel som ofta ges för att hjälpa till att hantera moderata till allvarliga Alzheimers fall. Hon tog också antidepressiva medel och anti-hallucinogener, eftersom hennes försämring ibland gjorde att hon såg saker.

Barbara missade aldrig sin förmåga att känna igen familjemedlemmar.

"Hon förlorade inte hennes sanna minne om någon av de familj ", säger Van Lin. "Du kunde se det i ögonen, hon visste vem vi var."

Dagen innan hon dog, lyssnade Barbara lyckligt med familjemedlemmarna och gav alla kramar och kyss. "

" När hon passerade suckade vi alla en stor lättnad suck, för att hon aldrig ville bli en börda ", säger Van Lin. På ett sätt blev familjen lättad över att Barbara inte gick igenom de sista stadierna av Alzheimers, när patienterna blev sovna. "Medan vi förstördes, var vi också väldigt lätta att vi kunde komma ihåg vår mamma som hon var."

Genetisk testning och tidig upptäckt

Barbara hade två genetiska markörer av Alzheimers, APOE-e3 och e4-generna för som hon testades efter hennes diagnos. Van Lin, nu 39, säger att hon planerar att bli testad för dessa markörer när hon fyller 40 i november.

Snyder säger att för en liten andel av dem med Alzheimers tidig inkomna finns det genetiska indikatorer som kan sätta en person med risk för tidig inledning, men att ha dessa gener betyder inte nödvändigtvis att en person är garanterad att få Alzheimers. Van Lin säger att hon också planerar att få regelbundna screenings för Alzheimers för att upptäcka det tidigt. Även om det inte finns någon botning, kan tidig upptäckt hjälpa till att sakta sjukdomsframstegen. Van Lin säger att i hennes mors fall hade Barbara visat tecken på sjukdomen ett år före hennes formella diagnos, men hennes primära vårdläkare fick inte det. "

" Min största oro är vår primärvårdspopulation. Ska de få tillräckligt med utbildning för att testa sina patienter först? "Frågade Van Lin. "Om hon hade fått en faktisk diagnos från sin primärvårdspersonal skulle det ha varit ett år tidigare.

För närvarande fokuserar Van Lin på att hålla sin kropp och sin kropp aktiv genom att utöva och göra ordspel och hjärnpussel. Förutom hennes jobb i programvara är hon en förespråkare för Alzheimers Association. "Det är en stor passion för mig att förespråka och volontär att bygga upp medvetenhet och insamling", säger hon och tillägger att mer medvetenhet kring sjukdomen, desto mer människor kan vidta åtgärder för att minimera sjukdomseffekten. För dem som är intresserade av att bli testad eller för att gå igenom vanliga kognitiva screenings, föreslog Van Lin att man letade efter resurser, såsom Alzheimers förenings försöksmatch, som kan sätta folk i Alzheimers

Van Lin säger trots allt, att kunskap är makt.

"Det är viktigt att inte vara rädd. Jag vet att det är skrämmande, men det är viktigt att få det på framsidan. "