För närvarande deltog jag i en fundraising frukost för artritfonden. Som vanligt vid sådana händelser introduceras publiken - antingen på video eller i person - till faktiska patienter och familjemedlemmar. Vid denna händelse fanns en tidigare jetflygare som diagnostiserades med reumatoid artrit. Efter diagnos grundade amerikanska flygvapnet honom. Han var på video när vi lärde oss att nu, på grund av framgångsrik behandling, flyger han igen, inte fighters, men han anser fortfarande att det är en triumf att få betalt för att flyga till och med ett propellflygplan.
Vi träffade personligen med en förort mamma och hennes 12-åriga dotter. Den 7: e graden har juvenil reumatoid artrit och gör nu mycket bättre. Men det tog allt för länge.
Dessa människor, och så många andra människor jag har träffat, har något gemensamt som är otrevligt för oss alla - det tar ibland månader eller år att få diagnosen. Med RA är det dags förlorad, eftersom lederna skadas eller förstörs.
Och orsaken är oftast för att läkarna som dessa patienter ser först visste inte tillräckligt för att göra rätt test eller har tillräckligt med erfarenhet för att göra diagnosen. Detta är inte att säga att dessa är inkompetenta människor. De kanske inte ser dessa förhållanden mycket ofta.
Det händer även i cancer. De svullna lymfkörtlarna och utmattningen från leukemi kan till exempel vara så många andra saker. Blodräkningarna kan vara oroliga eftersom din kropp kämpar för en tillfällig sjukdom.
Vi, som patienter, vet först inte vilka frågor som ska ställas. Vi vill bara bli bra och vi börjar med att ha fullständig tro på vårdgivaren vi har sett. Men värdefull tid kan gå vilse.
Så hur förändrar vi den här historien för andra? Här är några förslag:
Om du eller en älskad har symptom som kvarstår, måste du vara säker på att alla lämpliga tester är tillgängliga för dig. Kanske är det ett enkelt blodprov, kanske är det en MR eller CT. Men du borde inte blåsas av. ?? Du måste vara en stark förespråkare för dig själv eller ta med någon som kommer att bli.
För det andra måste du inse att det finns mycket konst? till medicin. Den första läkaren kan förbise ett symptom som skulle bli ett blinkande rött ljus till en annan. Så var inte blyg om att du begär en hänvisning eller söker en specialist i det område som verkar relevant för ditt ärende eller söker en andra åsikt.
Som vi hört om den 12-årige tjejen som gick från läkare till läkare i ett par år, när hon sågs av en erfaren barnreumatolog som hon diagnostiserades i minuter.
Det finns en annan del av dessa historier: Efter diagnos, vilken behandling eller test är lämplig? Återigen får du ett helt annat svar beroende på din läkares erfarenhet. Piloten fick först veta att det var lite att göra och han skulle vara permanent inaktiverad. Han skulle inte acceptera det och så småningom kopplade till specialister som visste bättre. Som jag noterade tidigare flyger han igen. Flickan hade hennes andel av ineffektiv behandling men lyckligtvis, nu med rätt behandling spelar sport och leder ett ganska normalt liv.
Från min synvinkel - och jag ser det här gång på gång - handlar det om att vara en stark sjukvård konsument. Använd samma kunniga som du skulle köpa ett hus, eller till och med en ny dator, för att fråga om frågor om din hälsohänsyn. Och antar inte att de första svaren är rätt.
Du måste fråga dig själv, är det värt att min hälsa blir permanent skadad eller min livskvalitet reduceras under en längre tid om jag inte får rätt medicinsk vägledning? Ska jag ta saker vidare med respektfullt ställa frågor eller se en annan läkare?
Jag frågar mig själv dessa frågor hela tiden nu för mig och familjemedlemmarna. Och det lönar sig om och om igen.
Vi är i en tid nu där vi i vissa fall måste kräva vården vi behöver och förtjänar. Var inte blyg om det.
-Skriv ut
