Innehållsförteckning:
- Schusteffs erfarenhet lyfter fram de utmaningar som patienterna står inför medan de behandlas för en kronisk sjukdom. Forskning som publicerades i maj 2014 i
- Det finns andra utmaningar att klara av behandlingen. Vissa behandlingar är för stora en belastning på patientens livsstil.
- En av de största utmaningarna för vidhäftning är för det mesta utanför patientens kontroll: sjukförsäkring. För Schusteff tog det lång tid att arbeta med Veterans Administration innan han äntligen kunde börja sin medicinering.
Schusteffs hudläkare satte honom på biologiska läkemedlet Humira (adalimumab). Efter fyra injektioner började Schusteff uppleva en underlig smak i munnen, och hans läppar och insidan av munnen kände sig svullna även om de inte var. Hans symptom orsakades av en sällsynt biverkning: en oral svampinfektion som kallas tröst. Infektionen kan vara allvarlig hos personer som Schusteff, som har ett kompromissat immunsystem. Han har börjat ta mediciner för att behandla trusen men väntar fortfarande på förbättringar.
För Schusteff var behandlingen för psoriasis sämre än sjukdomen. Han säger att han aldrig kommer att ta ett läkemedel som undertrycker sitt immunsystem.
Schusteffs erfarenhet lyfter fram de utmaningar som patienterna står inför medan de behandlas för en kronisk sjukdom. Forskning som publicerades i maj 2014 i
Journal of European Academy of Dermatology and Venereology visade att dålig vidhäftning vid behandling av dermatologiska tillstånd som psoriasis är ett vanligt och multifaktoriellt problem. Tyvärr är dålig vidhäftning förknippad med sämre resultat och ökad risk för att utveckla andra hälsoproblem. " " Vi väger kontinuerligt fördelarna med och nackdelarna med psoriasis jämfört med att vara på ett läkemedel som har potential för sällsynta biverkningar ", säger Andrea Neimann, MD, klinisk docent i Ronald O. Perelman Department of Dermatology vid NYU Langone Health i New York.
Det finns andra utmaningar att klara av behandlingen. Vissa behandlingar är för stora en belastning på patientens livsstil.
"Det är ett stort problem för patienter med kroniska tillstånd att stanna med behandling", säger Neimann. Patienter måste komma ihåg att ta sin behandling på det sätt som läkaren föreskriver.
"Allt som kräver flera applikationer eller drastisk förändring i livsstilen [kan vara en utmaning]", säger Whitney A. High, MD, docent och chef för dermatopatologi vid University of Colorado School of Medicine i Aurora. Vissa patienter är inte bekanta med att använda en aktuell behandling, till exempel. Omkring 75 till 85 procent av psoriasispatienterna har begränsade delar av hudintag och för många av dem är aktuella terapier det primära behandlingssättet.
"Med aktuella [terapier] har patienterna en belastning att applicera flera gånger om dagen , Säger Dr. High.
Många aktuella terapier är oljiga och rota upp patientens kläder, säger Heather Wickless, MD, MPH, en hudläkare vid UT Southwestern Medical Center i Dallas, som är Schusteffs doktor. Hur en behandling appliceras - salva, kräm eller skum - kan göra skillnad i hur väl patienterna klarar sig.
Det är viktigt att välja rätt metod för den del av kroppen som påverkas av psoriasis, säger Wickless. Även en detalj som är så liten som en pumpdispenser jämfört med en skruvplatta kan göra skillnad i vidhäftning, eftersom patienterna är mer benägna att använda dispensrar med pumpar.
Patienter som tar systemisk medicin (piller eller injektion) kan behöva titta på deras diet eller undvika att dricka alkohol. De som genomgår ljusterapi måste investera tid som reser till och från deras läkarmottagning för sina behandlingar. Tullen på patientens personliga och professionella liv kan vara betydande.
Neimann säger att hon har patienter som slutar sin behandling och då kommer psoriasisen tillbaka. "Med tiden [när de kommer tillbaka på behandling] kan de komma tillbaka till var de var [när det gäller att kontrollera sjukdomen], eller kanske är de lite värre [av]." Några av de biologiska drogerna predisponerar patienter att utveckla antikroppar. När de går på och av behandling kan de utveckla motstånd. Det betyder att de behöver byta terapier. "Vi brukar försöka stanna på en terapi så länge det fungerar," säger hon. "Det kan inte vara lika lyhörd med upprepade raster."
En av de största utmaningarna för vidhäftning är för det mesta utanför patientens kontroll: sjukförsäkring. För Schusteff tog det lång tid att arbeta med Veterans Administration innan han äntligen kunde börja sin medicinering.
"Det kan ta månader, gå fram och tillbaka med försäkringsbolaget", säger Wickless. Vissa försäkringsbolag kräver förhandstillstånd, vilket i allmänhet kräver att en patient misslyckas på en behandling innan de kommer att täcka ett annat dyrare läkemedel.
Då är det fråga om tillgänglighet. Många apotek bär inte några av de nya biologiska terapierna eftersom de inte säljer tillräckligt för att motivera att de hålls lagrade, säger Wickless. Detta innebär att patienter ofta måste få sin medicinering på ett specialapotek, som eventuellt finns på försäkringsbolagets föredragna specialapoteklista.
Biologiska terapier är också dyra och patienter kan drabbas av stora copays som de är svåra utrustade för att ha råd med.
"Varje gång finns det komplicerat [sjukdomshantering], patienter är mindre benägna att hålla sig i behandling under lång tid. "säger High. Så patienter måste arbeta med sina läkare för att ta itu med faktorer som kan påverka pågående behandling.
"Hållbarhet har mycket att göra med patient-doktorsrelationen", säger Neimann. Läkare ska vara tillgängliga för att ta itu med biverkningar och svara på patienternas frågor, säger hon. "Att upprätta ett förhållande [med sin läkare] ökar patienternas vidhäftningsnivåer."
