Psoriasis, ett hudförhållande som vanligtvis leder till skaliga inflammerade områden i armbågar och knän, kan komma i flera olika former. Susan Jones, 61, en försäljare i Albuquerque, N.M., har en form av psoriasis som kallas palmoplantar pustulär psoriasis. När det blossar upp, utvecklar hon smärtsamma blåsor på händerna på hennes händer och hennes fotsål. Denna typ av pustulär psoriasis utgör uppenbara utmaningar - det är svårt att gå eller hantera föremål under fläckar.
Jones diagnostiserades med pustulär psoriasis för cirka 15 år sedan. "Jag hade dyktat och hade skrapat min högra hand på någon korall," påminner Jones. "Kort efter växte blåsor på min handflata." Jones såg flera läkare, men ingen visste vad det var. En doktor felaktigt teoretiserat att blåsorna kan ha orsakat kontakt med toxiner som släpptes av korallen.
Någon gång senare hittade Jones några bilder av personer med pustulär psoriasis på Internet. Det var då hon insåg att hennes symptom kan bero på denna sällsynta sjukdomsform. Vid det ögonblicket hade blåsor spridit sig till höger på hennes högra fot och hon kunde inte gå. En ny läkare bekräftade att hon hade pustulär psoriasis. Strax efter förlorade hon sitt jobb och hennes sjukförsäkring och kunde inte få psoriasismedicinering. Detta var en extremt svår tid för henne.
Hantering av en pustulär psoriasisdiagnos
Jones påminner om att hennes reaktion på att diagnostiseras med pustulär psoriasis var faktiskt lättnad. "Jag var glad att ta reda på vad det var men inte glad att lära mig att det är en mycket svår form av psoriasis att behandla." Speciellt var Jones lättad att lära sig att pustulär psoriasis inte var en sjukdom som kunde vara överförts till andra. Vid en tidpunkt före diagnosen hade hon ens undrat sig om hennes tillstånd var spetälska. "När jag inte visste vad det var, hade jag varit oroad över att det var smittsamt", säger Jones. "Jag ville inte att min man eller dotter skulle hämta det."
Hennes familj har varit en stor hjälp till henne under hennes fläckar, noterar Jones. "Jag kunde inte dammsuga eftersom jag inte kunde hålla på dammsugaren", påminner hon om. "Jag kunde inte bära skor och promenader var som att gå på markglas." Hennes dotter, som var tonåring då gjorde matlagningen. "Min familj gjorde nästan allting," säger Jones.
För Jones var den största utmaningen under hennes pustulära psoriasisfläckar inte att kunna gå. "Jag kan komma ihåg då och tänker," Om jag någonsin kan komma igenom det här, är allt jag vill göra bär ett par söta, sexiga små sandaler, "säger Jones. "Jag lovade mig själv att jag aldrig skulle klaga på att gå eller gå till gymmet."
Slutligen, en psoriasismedicin som fungerade för henne
Lyckligtvis upptäckte hon Stelara (ustekinumab), en då ny psoriasismedicin som har varit effektiv vid behandling av hennes pustulära psoriasis. "Jag tror att jag har tagit varje drog det finns", Jones marmor.
Innan hon hittade de rätta medicinerna sov Jones med plastpåse på händerna och fötterna, som var täckta med salva. "Det hjälpte mig att hantera min obehag."
Liksom många med psoriasis måste hon och hennes läkare prova ett antal olika mediciner tills de hittade den psoriasisbehandling som var bäst för henne. Vägen till psoriasis symptomhantering har inte varit lätt för Jones, och det sista stoppet var lika ojämnt. "Mitt försäkringsbolag skulle inte betala för medicinen som jag behövde", kommer hon ihåg. Med en hel del $ 5000 för varje injektion, vilka patienter får var tredje månad, kunde Jones inte ha råd med denna psoriasismedicinering. Men med hjälp av en annan palopulär pustulär psoriasispatient träffades hon online via ett National Psoriasis Foundation-webbforum, hon fick försäkringsbolaget att betala för hennes psoriasisbehandlingar. Jones är glad att rapportera att hon "varit fri och klar i nästan tre år nu". Och de sexiga sandalerna? "Jag har slitit dem, och med rött tånaglampa", säger hon triumferande.
Daglig vård för Palmoplantar Pustulär psoriasis
Jones försöker minimera stress för att upprätthålla sin övergripande hälsa och för att ytterligare kompensera pustulära psoriasis symptom. "Jag tycker att stress är en riktig stor del av det", säger hon. Hon strävar efter att göra aktiviteter hon verkligen tycker om. "Jag trädgård hela tiden, och jag började bara höja kycklingar." Jones försöker också träna när hon kan: "Jag kan inte alltid träna trots att det hjälper. När det gjorde ont att gå, kunde jag använda en trappklättrare. Jag använde det förutom när det var riktigt dåligt. "
Dessutom tar Jones vitaminer, bland annat ett multivitamin- och ett fiskolje-tillskott, vilket hon anser är bra för huden. "Jag använder också Aquaphor och vaselin för att hålla min hud fuktad," säger Jones. "Jag har provat saker som en glutenfri diet, men det hade ingen effekt. Jag försökte till och med sticka mina fötter i Clorox, som jag läste om någonstans. Och jag har provat Döda Havsaltet. Ingenting fungerade förrän jag fick rätt medicinering. "
Jones önskar folk visste om Palmoplantar pustulär psoriasis
Jones hoppas att en dag kommer det att bli mer forskning utförd på hennes speciella form av pustulär psoriasis. "Saker som fungerar för plackpsoriasis fungerar inte nödvändigtvis för Palmoplantar pustulär psoriasis," säger hon. "Om forskningen gynnar oss, är det en slump."
Jones önskar också att människor visste mer om sjukdomen. "Folk som inte är kunniga tror att det är smittsamt," säger Jones. "De vet inte hur smärtsamt det är." För Jones har online gruppsupport varit bra: "Du vet att du inte är ensam. Jag har träffat några fantastiska vänner. "
Läs mer i det dagliga hälsopsoriasiscentret.
Läs Howard Changs Psoriasis Blog.
