Cystisk fibros (CF) är en komplex sjukdom som kräver att ett team av professionella levererar all den specialiserade, omfattande vården du behöver. "Ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt kan göra en verklig skillnad i resultat", säger Alice Gray, MD, en biträdande professor i medicin och medicinsk chef för Adult Cystic Fibrosis-programmet vid Duke University Medical Center i Durham, North Carolina. CF-vårdteamet kan omfatta en pulmonolog, sjuksköterskekoordinator, dietist, psykolog, respiratorisk terapeut, apotekare och socialarbetare. Och vid olika tillfällen kan du fokusera mer på din cystisk fibrosomsorg med en typ av vårdgivare än en annan.
CFF har ackrediterat mer än 120 CF-vårdcentra och 55 affiliateprogram i USA. Där har personer med CF tillgång till en mängd olika cystic fibrosis-specialister - och "det är värdet på ett CF-vårdcenter", förklarar Dr. Gray.
Vissa föredrar mindre centra, där de sannolikt kommer att se samma en eller två vårdgivare varje gång de går. Andra, som är villiga att offra kontinuiteten att se samma utövare, föredrar större centra där det kan vara enklare att planera möten, säger Gray. "Vad är en bra passform för en person kanske inte är för en annan," tillägger hon.
Det är viktigt att vara medveten om vad som fungerar bäst för dig - och att erkänna att dina behov och önskemål kan förändras över tiden, tillägger Gray. Detta påverkar inte bara var du bryr dig, utan också vem som ger dig det.
Vem är vem på ditt CF Care Team
Att hålla sig i linje med ditt tillstånd och i regelbunden kommunikation med dina vårdgivare hjälper se till att du får rätt vård från rätt personer - och vid rätt tillfälle. Här är vad du bör veta om spelarna på ditt CF-vårdteam:
Pulmonologist.
- Pulmonologer är lungvårdspersonal som hjälper dig att bestämma bästa medicineringsprogrammet för dig och andra behandlingar du kan behöva för att hålla din luftväg klar, Grå säger. Din pulmonolog kommer att övervaka din CF genom att beställa laboratorietester och analysera resultaten. "Pulmonologen är ledare för ditt vårdlag", säger Shirley Tsang, CPNP, en barnläkare och klinisk koordinator vid Cystic Fibrosis Center vid New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital i New York City. Din pulmonolog kommer att hänvisa dig till andra specialister efter behov, säger Tsang. Dessa specialister kan inkludera: Gastroenterolog:
- CF riskerar att utveckla komplikationer som lever och gastrointestinala sjukdomar. Endokrinolog:
- Du kan riskera att utveckla CF-relaterad diabetes och andra hormonella Otolaryngologist:
- Du kan behöva en otolaryngolog, en läkare som specialiserar sig på öron, näsa och hals (ENT) vård, speciellt om du utvecklar nasala polyppar eller sinusit. CF-sjuksköterska.
- CF vårdcentraler har sjuksköterskor som samordnar din vård, säger Tsang. Gray konstaterar att CF-sjuksköterskor är "bra att få dig tillgång till vad du behöver för att optimera din hälsa - mediciner och enheter - och de kan hjälpa till att felsöka problem som kan uppstå." Sjuksköterskor kan också snabbt svara på dina frågor, särskilt om din läkare inte är tillgänglig. Respiratorisk terapeut (RT).
- En andningsbehandling läser dig de dagliga lungsekretionsmobiliseringsteknikerna (bröstfysioterapi) som du behöver rensa bröstet av slem. RT hjälper också till att övervaka din lungrutin och bedöma din lungfunktion vid läkarbesök, säger Gray. Sjukgymnast (PT).
- I vissa centra utför PT-läkemedel istället för RT-strålning. Att ha PT på ditt lag är viktigt, säger Tsang, för att de kan uppmuntra lämpliga övningar och aktiviteter för att hjälpa dig att hålla dig aktiv och fungera bättre. Nutritionist.
- Många personer med cystisk fibros har också exokrin pankreasinsufficiens (EPI), vilket gör det svårt att bibehålla och öka vikt, säger Tsang. En nutritionist kan hjälpa dig att bestämma den rätta dosen av pankreasenzymtillskott att ta vid varje måltid och utforma en diet som ger fett och kalorier som behövs för en hälsosam vikt. Psykolog eller mentalvårdspersonal.
- Har någon kronisk sjukdom kan vara stressigt, säger Tsang. En mentalvårdspersonal kan hjälpa dig att anpassa dig till uppgångar och nedgångar hos att bo hos CF. Socialarbetare.
- Behandlingar för CF kan vara dyra. "Ofta har försäkringsbolag hoppar genom hoops innan de kommer att täcka mediciner eller behandlingar", säger Tsang. En socialarbetare kan hjälpa dig att navigera i systemet och få tillgång till det du behöver. Sociala arbetstagare kan också tillhandahålla andra resurser som hjälper dig att hantera din hälso- och sjukvård och andra aspekter av det dagliga livet, inklusive ditt jobb. Apotekare.
- En apotekare som vet att du kommer kan hjälpa till att spåra dina mediciner, kontrollera rätt dosering, och titta på eventuella läkemedelsinteraktioner. Din apotekspersonal kan också visa dig hur du tar dina mediciner korrekt. Bottom Line
Beroende på vilka cystiska fibros specialister finns på ditt lag, lära känna dem, rekommenderar Gray. "Om patienter och vårdgivare känner till varandras förväntningar kan de utveckla bra arbetsförhållanden", säger hon
Och när du monterar och arbetar med ett team av omtänksamma experter i CF kan du vara säker på att få den rätta nivån för dig bara för dig.
