Föräldrabarn med typ 1-diabetes - typ 1-diabetescenter -

När den 4-årige Johanna Koloks utgående, soliga personlighet plötsligt blev grå, bekymrade hennes föräldrar. Deras intresse fördjupades när hon blev hungrigare och törstigare än normalt, urinerade ofta och utvecklade influensaliknande symtom. "Det var som om en dålig sjukdom hängde på sig - hon såg mycket ut," säger Jeff Kolok från hans nu 12-åriga dotter, som han kärleksfullt kallar Jo-Jo. Jo Jos mamma, Natalie, tillägger: "Hon började bli riktigt menad och upprörd, skrek åt mig och hon sjönk plötsligt på eftermiddagen."

Någonstans i hennes ögon säger Natalie att hon misstänkte typ 1-diabetes , men hon ville inte erkänna det för sig själv. Som det visade sig var hennes rädsla motiverad. När Koloks, som bor i nordvästra Vermont, tog Jo-Jo till barnläkaren på grund av hennes symtom hade hon upphöjda ketoner och hennes blodsocker var ca 700 - mer än tre gånger den normala nivån. I stället för att komma rätt hem från barnläkaren, som hon hade varannan gång, gick Jo-Jo till sjukhuset - stannade i fyra dagar. Där bekräftades hennes diagnos av typ 1-diabetes.

De första nio månaderna av Jo-Jos typ 1-diabetesdiagnos var särskilt utmanande för Kolok-familjen, som också inkluderar äldre syster Naomi. Jo-Jos blodsocker var tvungen att provas varannan timme, ett koncept som var svårt för en 4-årig att förstå. "I början tyckte Jo-Jo inte om pinnar och injektioner", säger Jeff. "Det var ett antal gånger vi var tvungna att coaxa henne. Jag kommer ihåg en gång när hon inte ville testa, och jag sa att jag skulle göra det på sidan av min näsa. Jag gjorde det och det gjorde verkligen ont - mina ögon vattnade, säger han med ett skratt. Sedan

har Jeff och Natalie gått upp på plattan som typ 1-diabetesvaktare många gånger för Jo-Jo och hennes bror Nicholas, som de antog när han var sex år gammal och som också har typ 1-diabetes. (Nicholas och Jo-Jo är bara 36 dagar från varandra i åldern.) Nicholas var i fosteromsorg vid den tiden och hade 14 håligheter och ingen aning om hur man bryr sig om sin typ 1-diabetes. "Han är en så liten liten kille - han behövde bara föräldrar som kunde hjälpa honom att hantera sin sjukdom", säger Jeff. "Vi har haft honom i sex år, och hans typ 1-diabetes är nu under kontroll."

Föräldrars barns försök och förkärlek med typ 1-diabetes

Varken Jeff eller Natalie har en familjhistoria av typ 1-diabetes , så de drömde aldrig att de skulle förälska två barn med sjukdomen. "Att vara en typ 1-diabetesvakt är en rigid, allomfattande 24-7, 365-dygn-behandling av carb-räkning, måltidsplanering, förberedelse för träning, förväntan på efter träning, förändring av glukosmål, fingerpinnar , och injektioner - vilket kan vara ansträngande, säger Jeff. Både Jo-Jo och Nick måste testa sitt blodsocker minst en gång under natten, oftare om de har utövat under dagen. De använder båda insulinpumparna, och de bär larm som går av när det är dags för dem att testa sitt blodsocker. Jeff återkallar en gång när Jo-Jo utvecklade det som kallas "motion lag" som ett resultat av hennes typ 1-diabetes . "Vi var på semester i Maine, och Jo-Jo hade simat hela dagen. Övning kan ha en depressiv effekt på glukosnivåer hos barn med typ 1-diabetes, så vi var tvungna att kontrollera Jo-Jos glukos hela natten, säger han. "Hon upplevde hypoglykemi och ett resulterande anfall och var tvungen att rusas till sjukhuset."

Även om de flesta föräldrar naturligtvis oroar sig när de skickar sina barn till skolan, lägret eller andra platser där de är ute av sikte och omsorg, Föräldrabarn med typ 1-diabetes betyder ytterligare en serie allvarliga problem, bland annat om barnen äter vid rätt tidpunkt, testar ofta sitt blodsocker och får sitt nödvändiga insulin.

Koloksen säger att det är svårt att ha två barn med typ 1-diabetes, eftersom de två barnen är så nära både i ålder och emotionellt, hjälper de att hålla varandras typ 1-diabetes under kontroll. "Det är sött - Jo-Jo och Nick kommer att testa sitt blodsocker samtidigt, ropa ut numret och bli upphetsad när deras resultat matchar, säger Natalie. De förstår vad den andra går igenom, och de hjälper varandra att vara ansvariga för sin rigorösa typ 1-diabetesvård, säger hon. Koloxen erkänner att bo i en familj med två typ 1 har varit svår för äldre syster Naomi , nu 17, som inte har sjukdomen. "Vi har gjort vårt bästa för att hjälpa Naomi att känna att vårt liv som en familj handlar inte bara om typ 1-diabetes", säger Jeff. Han säger att han är den äldre syskon av barn med typ 1-diabetes och assisterande typ 1-diabetesvaktare har hjälpt Naomi mogna. "I förra sommaren hjälpte hon en familj med ett barn med typ 1-diabetes genom att arbeta som barnets allvar," tillägger han.

Slamming Type 1 Diabetes

Trots de frustrationer som är involverade i att vara typ 1-diabetesvaktare Kolok-familjen har tagit helhjärtat utmaningen. "Vi gör allt som behövs för att hålla våra två barn med typ 1-diabetes så mycket som möjligt så att de kan undvika signifikanta svårigheter på vägen", säger Jeff.

Koloks erbjuder också välbehövligt stöd till kollegor av typ 1-diabetes. De startade två ideella organisationer för typ 1-diabetes, speciellt diabetes hos barn, ParentingDiabeticKids.com och SLAMDiabetes.com.

FöräldraskapDiabeticKids utvecklades efter att Natalie kom upp kort i hennes internet söker efter information om diabetes hos barn. "Det fanns mycket bra information där ute på typ 1-diabetes, men jag ville gå någonstans där jag kände mig emotionellt," säger hon. Så de lanserade sin webbplats 2008 med stödjande information om mat, personliga profiler av familjer som behandlar typ 1-diabetes och svar på vanliga frågor från typ 1-diabetesvakter. ParentingDiabeticKids.com har nu mer än 13 000 medlemmar.

Kort därefter tog Jeff sin ial kompetens till jobbet för att skapa sin andra ideella organisation, SLAMDiabetes.com, som ökar typ 1-diabetesmedvetenhet med whiffle-bollturneringar. "Ett av våra största mål med SLAMDiabetes är att skicka barn med typ 1-diabetes till diabetesläger", säger Jeff. "Dessa läger är den enda platsen barn med typ 1 diabetes kan springa gratis utan sina medicinska försörjningar och tillbringa en hel vecka med barn som går igenom samma sak som de är. Plus, det ger par föräldraskap barn med typ 1 diabetes tid för att återansluta med varandra, vilket är verkligen viktigt. "

Koloks råder föräldrar till barn med typ 1-diabetes för att ställa frågor. "Var inte blyg om att ringa ditt barns typ 1-diabetespediatör eller endokrinolog," säger Jeff. Han uppmanar också föräldrar att komma ut för stöd, vare sig genom vänner och familj eller organisationer som deras. "Som en typ 1-diabetesvakt är du inte ensam, säger han." Du kan nå ut till ett antal organisationer och individer. Logga in och skicka ett meddelande till en supportgrupp klockan 2 på morgonen när det är dags att testa ditt barns blodsocker och chansen är att du kommer att få 30 eller 40 svar från de föräldrabarn med typ 1-diabetes i samma Situationen. "Koloksen har också några råd om hur man överlever som en typ 1-diabetesfamilj i allmänhet:" Påminn dig om att allt kommer att bli bra ", säger Jeff. "Det betyder inte att ditt barns typ 1-diabetes kommer att botas och sakerna blir perfekta, men du kan göra det och livet fortsätter."

Tala USA: Är du vårdgivare för någon med diabetes? Upplevelser i kommentarerna. (Obs! Mobila användare kan inte kommentera.)

För mer diabetes nyheter och information, följ @diabetesfacts på Twitter från redaktörerna för @EverydayHealth.