Nytt hopp för människor med leversjukdom - Hepatitcentrum -

Du kanske inte tänker på vad din lever gör varje minut varje dag, men detta dolda organ är centralt för vår kropps hälsa - och det är centrum för American Liver Foundation-arbetet. Kärnvalkretsen i American Liver Foundation är leverpatienter och deras familjer. Att nå dem har varit Foundationens uppdrag sedan de grundades på 1970-talet av AASLD (American Association for Study of Liver Diseases) enligt Tom Nealon, styrelsens ordförande.

Nu behövs utbildning och uppsökande mer än någonsin, sade han för att vara säker på att patienter och familjer lär sig om de nya terapierna som bara godkänts för effektivare behandling av hepatit C, en leverinfektion som drabbar över 3 miljoner i USA ensam.

Hälsosamtal med Nealon om vad som inspirerade honom att bli en del av American Liver Foundation. Ta reda på varför han är upphetsad över hoppet om nya hepatit C-läkemedel ger till människor som kan ha leversjukdomar - men vet inte ens ännu.

Skenar ett ljus på leversjukdomar

Hälsosam livstid: Vad inspirerade dig att Först bli en del av American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Något sent i livet - jag var 50 år gammal - jag sa, "Du vet vad jag tror att jag ska köra maraton ." Så jag sprang min första maraton veckan efter min 50 ^th födelsedag. År senare sa jag: "Du vet, jag skulle gärna köra Boston." Men för Boston måste du kvalificera dig efter tiden. Du kan förmodligen samla, med tanke på min ålder och andra faktorer, skulle jag inte kvalificera mig för Boston. Så jag blev ansluten till American Liver Foundation för att springa det första året genom att begå för att samla in pengar. De gjorde dig skyldig att höja $ 2500 - jag höjde $ 16.000!

Den anmärkningsvärda delen av det är, som jag alltid säger, "En rolig sak hände på min väg att bara vilja köra Boston." Jag blev knuten till den amerikanska leverstiftelsen och matchade ännu viktigare med en liten pojke som föddes med biliär atresi, en kronisk leversjukdom som heter Zachary. Jo, Zach var bara 1 då och nu är han 11. Vi är bästa vänner för alltid, BFF, som vi säger. Han har jag tillsammans samlat in pengar till American Liver Foundation sedan den tiden runt om i landet och på olika sätt. Under de senaste 11 åren har vi haft en insamlingskampanj. Vi har höjt 1,3 miljoner dollar under den tidsramen - som jag antog fångat uppmärksamhet från American Liver Foundation Board själv - och jag blev medlem för 5 år sedan.

I huvudsak kör jag det dag för dag nu. Det är faktiskt en gåva nu vid denna tidpunkt i mitt liv sedan jag är 66 nästa månad. Jag har fortfarande ett heltidsjobb, men för det mesta ägnar jag mig en stor del av tiden för att arbeta på ALF och dess problem. Jag reser runt landet till våra olika avdelningar och talar vid händelser som hålls där och talar på ALFs vägnar.

Jag tror att en av våra kampar … talar om många sjukdomar, men ingen talar om leversjukdom. Oavsett om det beror på stigmatisering eller om det beror på att människor lika snart håller det hemligt. Du vet, folk pratar om hiv. Folk pratar om cancer. Folk pratar om hjärtsjukdomar och stroke och hjärtattacker. Men nästan ingen talar någonsin om leversjukdomar, och det är enligt alla uppskattningar förvisso en av de största sjukdomarna som USA står inför för närvarande.

Vad som händer med hepatit C är så spännande eftersom det är en monumental förändring i landskapet.

EH:

I ditt arbete med ALF har du sett att levertransplantationer ibland beror på hepatit C? Nealon:

Åh ja, visst, jag menar att det är en av de vanligaste orsakerna av det för den olyckliga cykeln, och det är verkligen den lömska karaktären hos hepatit C - varför de kallar den den tysta epidemin - är att den kan leva något dormant i kroppen för inte bara år utan årtionden. När det uppstår sig kan cirros vara där, vid en tidpunkt där den enda möjligheten att överleva är en transplantation. Det är verkligen en viktig faktor. Tanken att det kan finnas ett behandlingsschema som skulle förhindra hepatit C att komma till det stadium som orsakar cirros, skulle innebära att det skulle finnas färre transplantationer som behövs för hepatit C. Detta skulle göra dem tillgängliga för personer med biliär atresi eller andra former av leversjukdom, primär skleroserande kolangit … Jag menade att det finns en hel tvättlista av leversjukdomar som i slutändan kan kräva en transplantation. Det skulle vara underbart att ta bort så många fall som möjligt av hepatit C, varför man behövde en transplantation

Kommer testas för hepatit C

EH:

Kan människor ha hepatit C i blodet och inte inser att de smittades?

Tom Nealon: Uppskattningarna är att över 3 miljoner amerikaner lider från leversjukdom [från hep C] och 75 procent av människor inser inte det, vilket är mycket olyckligt. Det är säkert varför CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] rekommenderade att babyboomers födda mellan 1945 och 1965 borde testas.

Jag tycker att de spännande nyheterna och förhoppningsvis de nyheter som människor kommer att fokusera på, det kan ha varit en tid inte så länge sedan där du skulle säga, "Jo nu är det inte så underbart. Nu vet jag att jag lever med leversjukdom." Men nu vet man att du lever med leversjukdom, faktiskt potentialen för inte bara ett positivt slut men en härlig avslutning. Drogerna som finns där, plus de nya som har godkänts, ger en stor sannolikhet att bota. Detta läkemedelstillsatser som kan bota och kanske utrota hepatit C - det händer inte mycket ofta i våra liv, att ett läkemedelsregimen kan införas som ger den typen av potential för en livsförändrande upplevelse för de människor som lider av det. Att gå framåt innebär att hepatit C inte kommer att utgöra det hälsorisk som det gör idag. Det är uppenbart att det finns en stor befolkning för vilka de inte är medvetna om att de har sjukdom. Det innebär bara att när de blir medvetna om att deras fysiska tillstånd och deras förmåga att bekämpa sjukdomen samt kunna bibehålla någon typ av behandling - är det bara det mycket svårare.

Vi stöder och välkomnar CDC: s uppmuntran att babyboomers testas för att ta reda på det. Eftersom det tidigare du upptäcker, med dessa nya behandlingar är sannolikheten för att den är relativt kort och relativt lätt att avvärja några av de hemliga effekterna som hepatit C har, är bra.

Nya behandlingar med potential att bota Hep C

EH:

Hur förändras dessa nya läkemedel för hepatit C, Olysio (simeprevir) godkänd i november 2013 och Sovaldi (sofosbuvir) godkänd i december 2013, ändra bilden för patienter?

Nealon: Dessa regimer har lova att både vara kortare i varaktighet men säkert också mindre djupgående när det gäller deras effekter på individen medan de genomgår behandlingarna. Tidigare innebar behandlingens art, särskilt den starka beroende av interferon, att det var särskilt försvagande och gjorde det svårt för människor som gick igenom den här regimen att ha normala liv. Nu är förhoppningen med dessa nya droger att det kommer att bli mycket kortare och kommer att få betydligt färre biverkningar och definitivt mindre sjukhusvistelser än tidigare.

Jag tycker att den spännande delen för människor som kan kom till insikten att de har hepatit C är att det inte behöver vara så livsförändrande och som försvagande för sin normala livsstil att gå igenom behandlingsregimen. EH:

Vill du säga de nya behandlingarna lova en bot?

Nealon: Tja, jag tror att det finns en stark potential att ett botemedel finns där. En av de läkare som är med i nationalstyrelsen med mig och är ordförande för vår nationella medicinska rådgivande kommitté, Dr Hillel Tobias, säger att det finns all anledning att vara optimistisk att detta ger en potentiell botemedel. Det är säkert fall där människor botas. Utöver det finns möjligheten att utrota sjukdomen helt.

Slutet på att vänta att behandla Hep C EH:

Jag tror att vissa människor ens väntade på de nya drogerna för hepatit C innan de började behandling, är det rätt?

Nealon: Rätt, förmodligen Även, ärligt talat, väntar på att bli testad. Det är tydligt att detta är en stor del av befolkningen - om vi säger att 3,2 miljoner människor lider av det, men 75 procent inser inte det. Det finns många som behöver testas, så vi hoppas att de som inte testades kommer nu att testas.

Det finns de som testades men har suttit på sidan. Uppskattningar är att dessa uppgår till 90 procent av de 3,2 miljoner människor som inte ens har behandlats. Och uppenbarligen finns det en del av befolkningen som kan vara medveten om att de har det men hittills inte har handlat. Den goda nyheten är att medan dessa droger nu kommer på marknaden finns det många fler på rad. Det har blivit ett mycket aktivt område, vilket inte är ovanligt att när det finns ett genombrott, hoppas många av läkemedelsbolagen ombord, alla kämpar för att få det senaste läkemedlet. Det är bra nyheter för patienterna, eftersom det innebär att förmodligen var och en som kommer ut kommer att ha ännu större sannolikhet för framgång och mindre biverkningar. Det är tydligt den riktning som patienterna skulle vilja att dessa droger skulle gå. Det finns för närvarande aktuellt intresse för utvecklingen av de läkemedel som passar bra för patienterna, varav vissa är medvetna om att de har leversjukdom men andra som kanske inte är medvetna om att de har det.

Läs mer om Hep C

EH:

Har du några resurser du vill dela med läsare?

Nealon

: Vi har under ett antal år ett hep C 1,2,3 program

att du kan få tillgång till liverfoundation.org som är en resurs när det gäller att förstå sjukdomen - förstå de utmaningar som det innebär. Viktigare är att det ger en övergripande översikt över behandlingsprovning och resurser som finns där ute och det är en av de saker som vi tycker är oerhört värdefull för patienter i denna dag och ålder - för att kunna utbilda sig så mycket som möjligt. Du kanske inte kan få läsa din läkare så ofta som du vill eller så fort du vill, men vi skulle vilja tro att det här ger några mycket viktig information om en kritiskt viktig sjukdom för att hjälpa patienter och deras familjer medan de försöker göra några mycket viktiga beslut. DIN VISNINGAR: Har du testats för hepatit C? Vänligen dela din historia i kommentarfältet.