I slutet av 1980-talet hade många homosexuella män - som jag - två uppsättningar medicinska journaler. I början av hiv / aids-epidemin ville ingen att hans diagram skulle visa en hiv-diagnos eller det faktum att du helt enkelt hade tagit hiv-antikroppstestet, eftersom det innebar - någonstans, några hur - som du ansåg dig vara i fara för sjukdomen även om dina resultat visade sig på annat sätt. I synnerhet fruktade vi att denna information blev känd för hälsovägarna, även våra arbetsgivare, ibland våra vänner och familjer, på grund av den verkliga möjligheten till diskriminering. Därför behöll min doktor två uppsättningar register: den som var på höger sida av mitt diagram var den officiella; den andra sidan höll våra hemligheter.
Under kvartalet århundradet sedan början av hiv / aids-epidemin kom nästan alla våra rädslor fram.
Vi lever nu vid födelsen av en ny medicinalder där vi skär kanten teknik kan ge insikter och potentiella fördelar bara drömde om en generation sedan. Dessa dagar är alla typer av science fiction-liknande test och procedurer tillgängliga från laboratorier, lovande avlossning från hjärtsjukdomar, lungsjukdomar, många typer av cancer, njurstenar, gallstenar, aneurysmer, osteoporos, artrit och så många andra. En sådan outfit i Charlotte erbjuder full kroppsskanning, såväl som hjärt- och lungskanningar, annonserade en la Madison Avenue på webben som "enkel och smärtfri". Inget problem, du kan röka, dricka, äta vad du vill ett enkelt test kommer att berätta om du har en potentiell hälsofråga. En kollega av mig, en irriterande rökare, hoppas att hans lungskanning kommer att vara ren så att han kan fortsätta puffing (och huffing). Under tiden, i södra Kalifornien, kan två personer som får samma skanning kvalificera sig för 10 procent rabatt på den dyra rackkursen. Nu styr det kostnaden för hälso- och sjukvården.
Låt mig gå tillbaka för ungefär ett år sedan och berätta hur den nya åldern av medicin försvårade mig. När jag blev 50, rekommenderade min läkare en hjärtscanning som förebyggande åtgärd. Även om jag vanligtvis var rädd med ångest om medicinska saker, hade jag ingen oro över hjärtskanningen. Jag är ständigt "humoristisk" (läs: förlöjligad) av vänner om min strikta efterlevnad av ett fettfattigt, reducerat socker, magert protein och hela mat diet ("kan du göra det utan smör, grädde, potatis, hormoner eller antibiotika, snälla?") och ett nära dagligt träningsprogram. ("Om det är tisdag måste det vara yoga!)
Ärligt talat, mina bekymmer var felplacerad på nästan alla nivåer.
Jag genomgick 64-skivans CT-skanning av hjärtat, som kostade mig $ 1.100 out-of- Bam, kom den första nyhetsbulletinen: Undersökningen avslöjade betydande mjuk plack i mina artärer, som radiologen beskrivit poetiskt som "excentrisk". Jag var fortfarande chockad att lära mig att jag hade skett i 25 procent av männen i min ålder. Nu popar jag ett kolesterolsänkande piller och en baby aspirin varje morgon.
Inte överraskande ger jag hjärtans skanning två tummar upp eftersom kunskapen som uppkommit från förfarandet kan ha räddat mig från en hjärtinfarkt. Jag hörde min inre röst viskar: "Ja, till medicinsk vetenskap!"
Men jag skulle också ansöka om långtidsvård och insåg att jag inte vill att min tidiga kranskärlssjukdom skulle inkluderas i min medicinska rekord. Jag tänkte också på en dag när jag skulle kunna lämna jobbet och behöva ansöka om ind ividual sjukförsäkring. Ironiskt nog gör min läkares bärbara dator sitt jobb mycket effektivare - klicka och dra och hon är klar! Men det finns ingen anledning idag att skydda någon av dina personuppgifter, även om du vill (och du vågar springa av försäkringsbolagen, vem skulle ha en legitim anledning att avvisa dig innan du säger "whoa").
Ännu mer oroande resulterade en andra rubrik från mitt hjärtscanning. Den mycket exakta CT hade också plockat upp två små noder i mina lungor. "Det finns en 80 procent chans att dessa noder kommer att bli ingenting," sa min läkare. "De är mycket vanliga, vanligtvis godartade, ofta antydande på sjukdom som inte är verkligen närvarande." De har även ett namn: incidentalomas. Å andra sidan kunde hon inte utesluta cancer. "Men det skulle vara väldigt tidigt."
Det var inte så tröstande. Vad skulle jag göra? Hon sa: Vänta sex till 12 månader och få en annan CT.
Jag väntade. Jag fretted. Jag räknade till nio månader och hade uppföljningsförfarandet, som åtminstone var täckt av min försäkring den här gången. Efter att ha väntat ytterligare fyra dagar för resultaten kom de in. Goda nyheter: Ingenting hade förändrats. I själva verket såg en av noderna mindre. Men detta hela avsnitt gjorde personliga problem som är inneboende i denna nya medicinalder: Hur användbara är dessa typer av avancerade medicinska tester? Är de överkomliga och tillgängliga? Skadlig? Skulle de bryta mot vår integritet och leda till nya former av diskriminering?
Dr. Richard Liebowitz, tidigare vid Duke Medicine och nu vice vd för medicinska angelägenheter på New York-Presbyterian Hospital, frågar nyttan av dessa nya äventyr i vetenskapen. "Det finns en trend mot fler och fler tester, mer invasiva tester och fler biverkningar från dessa test", berättade han för mig. Men han höjer också andra störande biverkningar: "Är detta test korrekt? Kan jag lita på resultaten? Kan jag ändra sjukdomens naturliga förlopp?" Och som många i vården bekymrar han sig om integritets- och diskrimineringsfrågor.
"All screening är inte bra", säger Dr. Liebowitz flatly "och det finns möjligheter till betydande biverkningar". Med kroppsskanningen (eller till och med en hjärtscanning som jag hade), är det oro över onödiga stråldoser. En fullständig kroppsskanning motsvarar att exponera en patient för 500 röntgenstrålar. Medan kopplingen mellan strålningsexponering och cancer inte kan bestämmas exakt, är det ingen tvekan om att ju mer strålning vi utsätts för desto större är vår cancerrisk. Vilket leder oss till den här förkrossande frågan: Är de mycket test vi använder för att diagnostisera faktiskt ökat sannolikheten för att vi kommer att utveckla ett av dessa väldiga förhållanden?
Då är det naturligtvis frågan om tillgängligheten och överkomligheten hos många av dessa tjugo första århundradet test. Den höga prislappen för dessa förfaranden täcks inte av försäkringsbolagen för omfattande screening, och de är inte överkomliga som en kostnad för de flesta. Dr Roberta Lee, medicinsk chef för Centrum för hälsa och helande vid Beth Israel i New York, tycker att det är orättvist. Först säger hon att vi måste bestämma värdet av ett test för allmänheten, och om det är användbart bör alla ha tillgång till det. "Det är en socioekonomisk fråga," tillägger hon.
"Det finns inget slut på vad du kan lära dig, säger Dr. Lee." Men du kan bara göra så mycket. Men mot vilket ändamål? "Dr Lee, som studerade med gudfadern av integrativ medicin, Dr. Andrew Weil, pekar på den nya våg av personlig genetisk testning, som nu är allmänt tillgänglig, som ett utmärkt exempel på denna typ av kunskap som kanske inte En sådan leverantör, deCodeMe, gör detta påstående: "För endast $ 985 skannar vi över en miljon varianter i ditt genom." Det låter mer som en RonCo-annons jag såg nyligen lovade en "25-bitars sexstärksbeställning SED GRATIS!" (Frakt och hantering var gratis, inte knivarna.) DeCodeMe lovar på sin webbplats att du kan beräkna din risk för 18 sjukdomar - favoriter som makuladegenerering, bröstcancer, tjocktarmscancer, multipel skleros, typ 1 och 2 diabetes och deras farfar alla Alzheimers.
Men problemen här är också komplicerade och mångfaldiga. Genetisk testning för ett visst tillstånd är i bästa fall förutsägbart. , inte varje kvinna med en bröstcancerrelaterad gen skulle utveckla sjuka e. En kvinna med en 75 procent chans kan förbli frisk och en kvinna med 25 procent risk kan så småningom utveckla malignitet. För Dr. Lee är den övervägande frågan: "Hur sannolikt är det att denna genetiska markör kommer att uttrycka sig?" Patienter behöver hitta läkare som kan översätta detta för dem "eftersom det inte finns några enhetliga standarder", enligt Dr. Lee. Det är också frågan om när du förstår den potentiella risken, vad kan du göra åt det. "Om du inte kan göra något åt det kan du inte heller göra testet."
Då finns det viktiga sekretessproblem. Resultaten av dessa test placeras ofta i vår journaler med möjligheten att information delas felaktigt med arbetsgivare eller försäkringsbolag. Dr Liebowitz säger: "Det är en stor oro för försäkringar." Han och andra oroar sig för att vi kommer att se en våg av genetisk diskriminering av försäkringsgivare (som ett sätt att skära kostnader och kirsebärval), på jobbet (av samma skäl), även i våra personliga relationer. Bara i förra veckan rapporterade
New York Times att de "förväntade fördelarna med personlig medicin förloras eller späds ut för många amerikaner som är för rädda för att genetisk information kan användas mot dem för att dra nytta av att de växer tillgängligheten. " Konsekvenserna kan också spela ut i våra egna kretsar. Ser tillbaka till början av hiv / aids-epidemin, skulle vissa homosexuella män helt enkelt inte döma de med HIV-infektion på grund av deras rädsla för smitta. många heterosexuella hade sina egna felaktiga bekymmer. Med dessa typer av data, skulle du vara blyg från ett seriöst förhållande eftersom en potentiell partner var känd för att vara i hög risk för Alzheimers eller hjärtsjukdom? Implikationerna, men fortfarande okända, är skrämmande nog.
Inte förvånansvärt efter min sista CT-examen föreslog radiologen ytterligare en uppföljning på ett år "bara för att vara säker". Mer strålning. Mer ångest. Mer kostnad för min försäkringsgivare och mig. Jag tror inte det. Och det gläder mig att min primäravårdare kom överens. Det är klart att vetenskapen har sina gränser för vad den kan berätta för oss, samtidigt som dess stora makter fortsätter att expandera. Dr Lee erkände att medicinen är "framåt i hundåren och vi har inte tänkt igenom alla konsekvenser av vad vi kan göra." Jag fruktar att hon har rätt. Efter att ha blivit en ålder som tror på medicinska vetenskapens kraft och utövarnas rättfärdighet är det inte lätt att förfalska en annan väg. Men bara för att vetenskapen är komplex betyder det inte att svaren behöver vara.
Steven Petrow är redaktör för EverydayHealth.com. Denna artikel uppträdde ursprungligen i The Independent den 5 mars 2008.
