Innehållsförteckning:
- 1. Veta innan du går
- 2. Ta med stöd
- 3. Skriv ner frågor före tid
- 4. Ta med ditt läkemedelsregister
- 5. Håll koll på badrumsbrott
- 6. Ta med din matdagbok
För de flesta människor går till läkare händer en gång om året. Men om du lever med ulcerös kolit, kan en resa till din gastroenterolog (GI) eller primär vara lika vanlig som att borsta tänderna.
Mängden gånger du besöker en viss läkare beror på olika faktorer, inklusive sjukdom svårighetsgrad och rekommenderade test och förfaranden. Det är också osannolikt att du bara kommer att ha en läkare, eftersom UC väcker kaos på mer än bara din kolon. För min ulcerös kolit har jag sett många typer av läkare och specialister, bland annat:
- En gastroenterolog, för att övervaka mina matsmältningssystems totala hälsa och för omfattningar
- En primärvårdsläkare, för regelbundna bloddragningar och generellt hälsohänsyn
- En kirurg, som utförde alla tre av min tarmrekonstruktiva operationer och lärde mig hur jag bryr mig om min stomi
- En IBD-forskningsspecialist, som hjälpte mig att söka läkemedelsprov
- En endokrinolog, att titta på andra autoimmuna sjukdomar och sköldkörtelproblem
- En infektionssjukdomsläkare, som jag såg när jag fick tillträde till sjukhuset med svåra gastrointestinala parasiter
- En hyperbarisk syreläkare som övervakade mina hyperbariska syrebehandlingar som användes för att hjälpa en svår flare av pouchitis
Eftersom besökande läkarkontor är så rutinmässigt för personer med UC, är det absolut nödvändigt att veta hur du håller dina möten snabbt, informativt och produktivt. Här är mina bästa tips för hur du förbereder:
1. Veta innan du går
Innan någon läkares möte, se till att du är medveten om några restriktioner som kan behöva ske. Till exempel, ibland måste du snabbt innan ett förfarande som en koloskopi. Du kanske också vill dricka mycket vatten före ett blodprov för att hålla blodtrycket från att släppa. Och ta ett mellanmål att äta efter ditt bloddrag.
2. Ta med stöd
Att vara en patient tänder till och med ett begär för självständighet ibland, men det hjälper till att ha en familjemedlem eller en vän med dig vid läkarens möte. Under en tidpunkt där min GI sa till mig att jag behövde operation, var jag ensam. Jag antog att det bara skulle vara ett annat rutinbesök. Men när jag kom fram och berättade för honom hur svårt mina symptom var och när han såg hur låg livskvalitet jag var, informerade han mig om att operationen var nära förestående. Jag var rädd, upprörd och ensam.
Om du är på läkarens möte och du blir upprörd, borde det finnas någon annan närvarande som kan lyssna och ställa frågor på dina vägnar. Välj en pålitlig förespråkare själv som är bekant med din hälsohistoria.
3. Skriv ner frågor före tid
Nu när jag har min doktors tidtabell till en vetenskap, håller jag alltid en liten anteckningsbok i min väska som har anteckningar och frågor om nya eller aktuella symtom. Att hålla en lista med frågor hjälper dig att komma ihåg alla viktiga detaljer om IBD. Ibland uppstår mina största frågor till mig på natten eller tidigt på morgonen, så det hjälper till att hålla en anteckningsbok vid sängen eller ens i badrummet.
Innan en stor doktors möte samlar du de viktigaste frågorna från din anteckningsbok ) och markera dem så att du vet vilka ämnen som ska diskuteras. Här är en exempellista över frågor som du kanske vill inkludera:
- Vad orsakar mina symptom?
- Behöver jag följa några dietrestriktioner?
- Vilka behandlingar finns tillgängliga och vilka rekommenderar du för mig?
- Vilka typer av biverkningar kan jag förvänta mig av mina behandlingar?
- Vilken typ av uppföljningsvård behöver jag? Hur ofta behöver jag en koloskopi?
- Finns det några aktiviteter eller droger jag borde undvika?
- Finns det broschyrer eller annat tryckt material som jag kan ta med mig? Vilka webbplatser rekommenderar du - både patientbloggar och pålitliga medicinska platser?
- Jag har andra hälsoförhållanden. Hur kan jag bäst hantera dem tillsammans?
4. Ta med ditt läkemedelsregister
Tillsammans med din lista över frågor och tankar som du vill dela med din läkare, behåll en uppdaterad skrivning över medicinen du tar. Se till att läkemedelslistan är detaljerad med namnet på medicinen, dosen och hur många gånger du ska ta det.
Observera eventuella biverkningar som du kan uppleva som är konstiga eller stör dig. Sjuksköterskan som kontrollerar dig innan du pratar med din läkare frågar alltid om din medicinering. Jag har märkt att att ha en lista som jag kan lämna till dem hjälper till att hålla processen rörlig. På så sätt behöver den närstående sjuksköterskan inte spendera tid på att undersöka din historia eller försöka gissa doseringen baserat på tidigare besök.
5. Håll koll på badrumsbrott
Om du är en nyanställd patient eller har en flare, registrera hur många gånger du kommer på toaletten på en dag och på natten. Den första frågan som min gastroenterolog frågar mig är, "Hur många gånger går du på toaletten?" När jag först diagnostiserades skulle jag ofta gissa eller uppskatta, och det var inte till hjälp för honom eller den behandling som han hade på mig.
Gissa hur många gånger du kommer på toaletten är en av de mest skadliga saker du kan göra för dig själv. Mängden gånger du använder toaletten är en mätare av hur svår din flare kan vara. Din läkare kan behöva planera en räckvidd eller överväga att byta mediciner om du använder badrummet mer än normalt.
Det bästa sättet att hålla ett exakt antal gånger du kommer på toaletten är att lämna en liten anteckningsblock på badrumsdisk - gör det så bekvämt som möjligt för dig själv. Jag daterar och räknar under en separerad klockan m.m. Det kan vara svårt att hålla koll på, särskilt sent på kvällen. När jag gjort en vana att hålla tallrikar i en anteckningsblock började det bli lättare.
6. Ta med din matdagbok
När du är i flare, håll en vanlig matdagbok för att ta med dig till läkarbesök. Att hålla reda på inte bara vad du äter, men när du äter kan hjälpa din läkare att se till att du bibehåller en diet som bäst passar din hälsa. Om din aptit minskar och du har problem med att hålla mat nere eller inne, kommer dessa typer av detaljer att hålla din läkare informerad om hur maten påverkar sjukdomsprocessen. Det är inte en dålig idé att även hålla en mattidskrift när du är i eftergift eller känner dig bra, för att du kan hålla reda på vilka livsmedel som inte stör dig eller orsakar symtom. Att hålla en lista över säkra livsmedel är också bra för ditt personliga liv, med tanke på att du vet vilka livsmedel som är säkra att beställa på en restaurang eller laga mat själv.
Det finns mycket forskning som du kan göra som hjälper till att bygga en Giltig lista med frågor att fråga någon av läkare på ditt vårdlag. Se till att de läkare du besöker inte bara är kvalificerade, men är trovärdiga och har goda sängar. När jag hade en läkare som jag inte kände mig var den snällaste eller mest begripliga, bytte jag. Min första GI-läkare hade hemska sängen sätt lyssnade inte på mina symptom. Byte av gastroenterologer var det bästa beslutet vi gjorde - det räddade mitt liv.
Att regelbundna resor till läkarens kontor är något som du måste vänja dig vid när du har ulcerös kolit. Att vara förberedd före dina besök kan hjälpa till att hålla ditt möte tidigt men aldrig lämna ett möte som är förvirrad eller undrar vad nästa steg kan vara. Håll dig snabb, men håll dig informerad - din läkare ska vara din mest pålitliga resurs.
