Innehållsförteckning:
- PCORI skapad av prisvärd omsorgsakt
- MS är ett viktigt fokus för PCORI-forskning
- Den senaste finansieringsrundan hösten 2017 omfattade två viktiga studier. Varje jämförelse kommer att jämföra den befintliga behandlingsfilosofin för personer som nyligen diagnostiserats med återfallsmottagande MS - för att börja med ett mindre effektivt läkemedel med färre biverkningar, med möjlighet att vara mer aggressiv direkt.
- Eftersom många människor med MS kan inte enkelt komma till platser som erbjuder behandlingar som syftar till att förbättra sin livsstil, kommer två av de nyfinansierade studierna att jämföra personliga program med mer flexibla och billigare alternativ som erbjuds via telekonferens eller online. träningsprogram som tillhandahålls på gym eller rehab-anläggningar med ett telerehabiliteringsprogram för patienter hemma. En annan test kommer att jämföra personliga instruktioner i trötthantering under medicinska besök med liknande information som erbjuds via telekonferens eller internet för patienter i deras hem.
- En studie, som finansierades 2013, förväntas publicera resultat i år. Denna studie jämförde typisk MS-vård med tillägg av "samarbetsvård" -intervention för att minimera depression och smärta. Deltagarna träffades regelbundet i 16 veckor (personligen eller via telefon) med en sjuksköterska som tillhandahöll strategier för att hantera dessa symtom.
- De PCORI-finansierade studierna skiljer sig inte från andra som är närvarande rekrytering, men du kan gå igenom listan för att se om några jämförande studier finns i närheten av dig. (Du kan också överväga inskrivningsmöjligheter för studier som finansieras av läkemedelsföretag eller andra institutioner.)
Det finns för närvarande mer än ett dussin läkemedel som används för att behandla återfallande remitterande multipel skleros (FRÖKEN). Men vilken medicin ska ges till vilka patienter? Kan en person som har tagit ett MS-modifierande läkemedel i åratal säkert gå av det?
Och hur är det med livsstilförbättringar för multipel skleros? Vilka är de mest effektiva?
Dessa och andra viktiga frågor för personer med MS undersöks för närvarande i kliniska prövningar, tack vare 64 miljoner US-dollar i ny forskningsfinansiering från PCORI, det åttaåriga Patient-Centered Outcomes Research Institute.
PCORI skapad av prisvärd omsorgsakt
De flesta tror att patientskydd och prisvärd vårdslag, även kallad ACA, undertecknad i lag av president Barack Obama i mars 2010, handlade bara om att öka amerikanernas tillgång till sjukförsäkring , men andra viktiga hälsoproblem ingår också i propositionen. Inkluderat i denna lagstiftning var skapandet av PCORI, vars uppgift är att finansiera forskning som sätter en enda behandling mot en annan.
De personer som skapade ACA erkände att det fanns en brist på jämförande effektivitetsforskning och ingen plats där forskning finansieras naturligt, förklarar Diane Bild, MD, MPH, vd för vetenskap på PCORI, som noterar att läkemedelsföretagen normalt jämför deras medicinering med en placebo snarare än till ett annat effektivt läkemedel.
"Vi använder analogi av Consumer Reports , säger Dr. Bild, som hänvisar till ideell organisation som jämför tusentals konsumentprodukter varje år.
"PCORI ger information om kliniska strategier, medicinering, kirurgi och icke-farmakologiska behandlingar som används men var aldrig jämfört från början till huvud. Detta är viktig information för både patienter och läkare att ha, "säger MS.
MS är ett viktigt fokus för PCORI-forskning
Med ett dussin studier som finansierats hittills är MS ett viktigt fokus för PCORI-forskning. Neurologiska sjukdomar är de tredje mest finansierade forskningsområdena, bakom de mycket mer genomgripande tillstånden för cancer och psykiska problem. Det beror på att 2015, patienter, forskare, grupper som National Multiple Sclerosis Society och andra kom tillsammans för att identifiera de områden som mest behöver forskning. Kort därefter började PCORI acceptera förslag för att fylla detta tomrum.
MS Drug Treatment Strategies Jämförs
Den senaste finansieringsrundan hösten 2017 omfattade två viktiga studier. Varje jämförelse kommer att jämföra den befintliga behandlingsfilosofin för personer som nyligen diagnostiserats med återfallsmottagande MS - för att börja med ett mindre effektivt läkemedel med färre biverkningar, med möjlighet att vara mer aggressiv direkt.
En av dessa studier, en $ 10,6- miljoner internationellt multicenterprojekt baserat på Cleveland Clinic i Ohio, kommer att jämföra denna "eskalerings" -metod som börjar med ett mindre kraftfullt läkemedel som anses säkrare och eskalerar till mer potenta terapier efter behov, med en "tidig och effektiv behandling" "-metoden, vilket innebär att man hoppar in direkt med ett av fyra läkemedel med hög effekt - Tysabri (natalizumab), Lemtrada (alemtuzumab), Ocrevus (ocrelizumab) eller Rituxan (rituximab) - som alla har potential för sällsynta men allvarliga biverkningar .
Denna studie kommer att börja rekrytera patienter från minst 16 behandlingscentra i USA och Förenade kungariket sommaren 2018. Den kommer att använda magnetisk resonansavbildning (MR) under en femårsperiod od för att mäta förlusten i hjärnvolymen, en prediktor för långvarig handikapp. Andra markörer inkluderar återfall, hjärnskador och andra indikationer på sjukdomens svårighetsgrad.
"Denna studie kommer att ha stor inverkan på hur vi behandlar relapsing-remitting MS," säger studieledare Daniel Ontaneda, MD, en neurolog vid Cleveland Clinic. "Dess design kom från frustrationsneurologerna känner dag och dag ut när vi ser nya MS-patienter och försöker hjälpa dem att bestämma vilken behandling som ska börja. Det finns för närvarande inget bevis för att styra det beslutet. "
En annan PCORI-finansierad läkemedelsstudie som redan pågår undersöker om personer som framgångsrikt har behandlats med sjukdomsmodifierande läkemedel i flera år kan stoppa behandlingen utan att återkomma. (Deltagare har rätt att starta om sina läkemedel när de känner att de behöver det.)
RELATERADE:
10 viktiga frågor om multipel sklerosdroger Telemedicin för rehab, jämför behandlingar för trötthet
Eftersom många människor med MS kan inte enkelt komma till platser som erbjuder behandlingar som syftar till att förbättra sin livsstil, kommer två av de nyfinansierade studierna att jämföra personliga program med mer flexibla och billigare alternativ som erbjuds via telekonferens eller online. träningsprogram som tillhandahålls på gym eller rehab-anläggningar med ett telerehabiliteringsprogram för patienter hemma. En annan test kommer att jämföra personliga instruktioner i trötthantering under medicinska besök med liknande information som erbjuds via telekonferens eller internet för patienter i deras hem.
En annan livsstilstudie kommer att undersöka hur kognitiv beteendeterapi (en form av psykoterapi) jämför sig med wakefulness-promoting drug Provigil (modafinil) för utmattning, inklusive om en kombination av de två kan vara bäst.
"Samarbetsvård" Resultat Kommer snart
De flesta av dessa större studier börjar nu bara, vilket innebär att resultaten vann Jag har inte varit i flera år.
En studie, som finansierades 2013, förväntas publicera resultat i år. Denna studie jämförde typisk MS-vård med tillägg av "samarbetsvård" -intervention för att minimera depression och smärta. Deltagarna träffades regelbundet i 16 veckor (personligen eller via telefon) med en sjuksköterska som tillhandahöll strategier för att hantera dessa symtom.
Hur man deltar i kliniska prövningar
Det bästa sättet att ta reda på hur man registrerar sig i dessa eller andra kliniska prövningar är via regeringens webbplats ClinicalTrials.gov. På hemsidan kan du klicka på länken för att "rekrytera och ännu inte rekrytera studier", skriv sedan in "multipel skleros" och lägg till din stat och stad.
De PCORI-finansierade studierna skiljer sig inte från andra som är närvarande rekrytering, men du kan gå igenom listan för att se om några jämförande studier finns i närheten av dig. (Du kan också överväga inskrivningsmöjligheter för studier som finansieras av läkemedelsföretag eller andra institutioner.)
Ett annat sätt att engagera sig är via den PCORI-finansierade webbplatsen iConquerMS. På denna webbplats frågar personer med MS att konfidentiellt dela information genom att besvara undersökningar om dagliga upplevelser och symtom samt ge medicinska journaler.
Syftet med iConquerMS är att överbrygga klyftan mellan patienter och forskare, så att forskare får insikt i områdena viktigast för människor med MS, samt hjälpa dem att observera sjukdomsmönster som kan ligga till grund för framtida forskning. National Multiple Sclerosis Society och andra organisationer ingår också i denna samarbetsinsats.
