När en älskad man diagnostiseras med multipel skleros (MS), påverkas alla i familjen på olika sätt. Att dra tillsammans som en familj kan hjälpa alla med utmaningen. "Eftersom multipel skleros påverkar fler kvinnor än män, är det ofta mamma som har diagnostiserats", säger Nancy Sicotte, MD, chef för Multiple Sclerosis Programmet vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "Och husets mor är vanligtvis den som alla beror på att göra shopping och matlagning och tvätt och att hålla hushållet på väg." Så när mamma inte mår bra kan hushållets hela rutin störas. Men om det är mamma eller annan familjemedlem kan en diagnos av multipel skleros vara utmanande för alla.
Liksom multipel skleros i sig, hur en familj reagerar på den kommer att vara unik för den familjen. Multipel skleros är en mycket oförutsägbar sjukdom, och varje familj är annorlunda, säger Rosalind Kalb, PhD, en klinisk psykolog och chef för Professional Resource Center vid National Multiple Sclerosis Society (NMSS). En person som lever med MS kan ha liten funktionsnedsättning och behöver inte mycket fysisk hjälp. Men en annan person som lever med multipel skleros kan vara allvarligt funktionshindrad och behöver hjälp med dagliga aktiviteter som dressing, ätning och körning till doktorns möten.
Hur multipel skleros påverkar familjen kan också bero på unik dynamik, som om det finns unga barn som behöver vård, om personen som lever med multipel skleros är huvudbrödvinnaren och måste sluta arbeta eller byta jobb och om andra familjer och vänner finns i närheten för att ge stöd.
Hur man hjälper en älskad med multipel skleros
De två viktigaste sakerna familjer kan göra när en älskad har multipel skleros är att öppna kommunikationslinjer och att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen. "Familjer som hanterar multipel skleros bästa är de som kan prata om det och kan problemlösas tillsammans, säger Dr. Kalb. "Om du inte kan prata om det är det svårt att hantera vilken situation som uppstår och hitta sätt att bosätta sig i en annan rutin än vad du hade innan din familjemedlem diagnostiserades."
Ju mer du vet om multipel skleros och dess behandlingar, desto bättre kan du och din familj hantera villkoret och utveckla en positiv plan för framtiden. NMSS har många resurser tillgängliga, antingen på sin webbplats eller genom att ringa 800-344-4867 och prata med en representant om att NMSS kallar en MS-navigator. "" Våra navigatörer kan hjälpa dig att ansluta med vilka resurser du behöver ", förklarar Kalb .
Att prata med barn om multipel skleros
Att tala med barn om multipel skleros är viktigt, även om de är unga, säger Kalb. Om multipel skleros symptom är osynlig, kanske du inte vill prata med dina barn för rädsla för att du kommer att skrämma dem onödigt. Men hon säger att barn i alla åldrar är vanligtvis mycket känsliga för förändringar i deras föräldrars humör och beteende. De kan känna när något är fel även om mamma eller pappa inte ser sjukt ut. Om du säger ingenting kan ditt barn frukta att problemet är så hemskt att du inte kan prata om det.
När du berättar för barn om multipel skleros, använd ord och termer som de kan förstå och som är åldersgilla. Om du ger barn grundläggande information, tenderar de att vara mindre angelägna. Det hjälper till att försäkra dem om att mamma fortfarande är samma person, även om de och hon kanske behöver göra vissa saker annorlunda. "När de hör det från dig, förälder", säger Kalb, "det säger," Mina föräldrar hanterar detta, och jag behöver inte vara orolig. " Det sätter gränsen runt sina rädslor och låter dem veta att de inte behöver oroa sig. "
Med äldre barn kan förklaringar vara mer tekniska och mer detaljerade. "De flesta föräldrar känner sina barn ganska bra och kan mäta vilken information som är lämplig och vad de kan hantera", säger Kalb.
Och du behöver inte berätta allt för dem på en gång, lägger hon till. "Det kan vara som prata med dina barn om kön: Du sätter dem inte ner en gång och talar aldrig om det igen. Ge dem information om de behöver det, på språk de kan förstå. "
Så här håller du din familj" tillsammans "
När en familjemedlem diagnostiseras med multipel skleros kan det vara överväldigande, och familjen kan behöva hjälp med inte bara fysiska eller medicinska aspekter av sjukdomen utan också de känslomässiga effekterna. i deras styrkor och hitta sätt att klara det bästa arbetet för dem, säger Kalb.
Här är några andra sätt att alla familjemedlemmar kan leva bra när en älskad har multipel skleros:
ignorera inte problem . Utmaningarna att leva med MS kommer inte troligen att gå bort på egen hand kan hjälpa till att schemalägga en tid för familjen att prata och ta itu med vad som stör varje familjemedlem.
Planera framåt. Oförutsägbarheten för multipel skleros kan göra det svårt att hantera familjelivet. Men familjer kan fortfarande ha kul och göra saker tillsammans. Det hjälper till att kartlägga en strategi. Om du till exempel planerar att gå till ett museum eller ute till middag, se till att du lämnar extra tid för att komma dit och kolla på nätet eller ringa framåt för att se hur tillgänglig byggnaden eller restaurangen är.
Få en säkerhetskopia plan. Trots dina bästa ansträngningar kan en älskling med multipel skleros plötsligt attackera eller förvärra och inte känna sig för att göra en planerad familjaktivitet. Snarare än middag ute, var tillräckligt flexibel för att byta till att ringa till pizza leverans. Du kommer inte att känna dig så illa om att behöva byta planer om du har något lika kul i åtanke att göra i stället.
Ta dig tid själv. Om du är vårdnadshavare till en familjemedlem med MS, är det lätt att ignorera dina egna behov. Men om du kör ner och inte mår bra, kommer du inte ha den energi som behövs för att hjälpa din älskade. Följ en hälsosam kost och få regelbunden träning och tillräckligt med sömn så att du är bäst.
Gå med i en supportgrupp. Supportgrupper är ett bra utlopp för att ventilera känslor, inklusive frustrationer, som är vanliga när någon i familjen har multipel skleros. Genom att träffa andra familjer som hanterar liknande utmaningar kan du höra vad som fungerar för dem och hur de klarar de vardagliga utmaningarna av multipel skleros tillsammans. Supportgrupper kan också vara en bra resurs för information om sjukdomsförloppet och även försäkringsfrågor. Om du inte kan delta i personliga möten, gå med i en supportgrupp online.
Nå ut för professionell hjälp. Om du har svårt att möta dina kärleks behov med multipel skleros, prata med hans eller hennes läkare, som kanske kan ge dig svar, till exempel ett bättre sätt att bada, klä på sig eller på ett säkert sätt överföra från rullstol till säng.
Hur flera skleros kan göra din familj närmare
När en familjemedlem diagnostiseras med multipel skleros, kan det i slutändan få alla närmare varandra. "Jag har sett många familjer samlar insamling, som en MS-promenad eller cykeltur till förmån för multipel skleros", säger Dr. Sicotte. "Det ger upphov till en familj. Jag har även sett barn gå till läkarskolan och vill vara läkare och forskare eftersom de vill hjälpa till att bota vad deras kära har. Det kan vara väldigt inspirerande. "
