Peter Kronenberg uppskattar att han har bott med hiv i nästan 35 år. Och på den tiden säger han, han har sett allt. Han såg på att hans partner blev sjuk då kunskapen om sjukdomen hade gått ut i munnen genom homosexamfundet innan allmänheten hade fångat på och före AIDS-viruset hade identifierats. Han själv började lida av symtom innan ett test var till och med tillgängligt - inte att han behövde en att känna svaret. Han spenderade mer än ett decennium och trodde att hans livslängd var vid två till fem år. Och ändå, genom en kombination av utmärkt medicinsk vård, framsteg inom forskning och behandling, noggrannhet från hans sida, och sannolikt en dos lycka till, är han fortfarande kvar. Nu 64, bor Kronenberg i Washington, D.C., och har just gått i pension som vice president för kommunikationen hos National Association of People With AIDS (NAPWA).
Att inte leva med hiv har förändrat sitt liv är ingen överraskning. Vad som varit oväntat är de faktiska sätten som har påverkat honom, sätt som inte nödvändigtvis är vad du kanske tror.
"Hur påverkar hiv mitt liv idag?" Kronenberg frågar retoriskt. "Medicinsk, väldigt liten. Jag är en fanatiker om att ta mina droger två gånger om dagen, varje dag, ungefär 12 timmar från varandra." Han saknade senast en dos, säger han, 2011. "Annars tar jag hand om mig själv och tittar på min vikt och blodtryck", säger han. "Mitt virus har blivit oupptäckt i flera år." Men ändå förändras "allt annat", säger Kronenberg. "Jag hade en berättigad preppy tillbaka 1978, och om mitt liv inte hade några stötar skulle jag vara en sextio-något version av det idag. Att lära sig att älska min partner öppnade mig och så satt i drog provrörelserum med människor som jag hade tagits upp för att titta på - "de människor". Idag vet jag som en homosexuell man som lever med hiv att jag har blivit en av "dessa människor" och jag har ett ansvar att göra någonting om den ekonomiska ojämlikheten och stigmatiseringen som gjorde HIV oproportionerligt en sjukdom för låginkomstmänniskor och sexuella minoriteter. "
Unga och kärlek, och sedan en diagnos
Kronenbergs resa började när han kom ut 1978 vid 30 års ålder. Han träffade en man, Bob och blev förälskad. De flyttade in ihop och skulle ha giftt sig i hjärtat om ett äktenskap med samma sex hade varit tillgängligt. Livet var bra fram till 1981, då de började höra om en ny sjukdom som påverkar homosexuella män - och hans partner började lida några av dess symtom, inklusive svettningar, bakteriehudsinfektioner och trötthet.
År 1983 inleds hans partner med aids -specifik svamppneumoni och en AIDS-specifik hudcancer. HJÄLPMEDIVA-viruset hade fortfarande inte upptäckts, men av symptom ensam diagnostiserades han. "Vår läkare visste ingenting annat såg ut som Bob hade", säger Kronenberg. "Och det gjorde vi."
Realiseringen av viruset hade antagligen en 10-årig inkubationsperiod, de misstänkte att Bob var infekterad innan de träffades och att Kronenberg också hade förvärvat det. Det fanns inga behandlingar tillgängliga då, så de gjorde det enda de kunde - de gick hem och grät. Och sedan utbildade de sig själva.
De hade mycket tur att bo i Boston, med utmärkt hälsovårdstäckning genom Kronenbergs "stora åtta" bokföringsbyrå, som erkände partnerskap av samma kön. De kunde anmäla sig till ett av landets första och bästa HMOs, med läkare som delade sin tid mellan att se patienter och undervisa på Harvard Medical School. "Vi hade tillgång till vad som förmodligen var den bästa hälsovården i världen, säger Kronenberg. "Våra läkare berättade att inget medicinskt beslut bara är medicinskt:" Vi erbjuder, men du väljer. " De berättade också för oss allt de visste om viruset, hur det fungerade och vad som kunde göras - inte mycket då - för att sakta ner det. De försökte aldrig kontrollera våra beslut genom att begränsa information. Vi blev experter på den svåra vägen. "
Ändå var vägen ojämn trots utestående medicinsk vård. De tillbringade år som försökte hålla Bob bekväm eftersom det inte fanns något annat de kunde göra och inga mediciner att försöka. År 1987, när AZT blev tillgängligt, var det för sent att göra mycket bra för honom.
Med Bobs död och hans egna CD4-tal släppte Kronenberg att det var dags för honom att ta provet 1989. Resultaten kom tillbaka positiv.
"Vi började behandling med AZT och vet att det sällan fungerat längre än sex månader eller ett år, men det fanns andra HIV-mediciner i utvecklingsröret, och vi alla tog AZT över våra fingrar och hoppas nästa drogen skulle vara redo när vi behövde det - ett drog åt gången, så länge det fungerade, och sedan nästa, säger han. Kronenberg säger att han led av en rad olika biverkningar från mediciner, inklusive huvudvärk och diarré från AZT till halsbränna från nästa läkemedel till mycket lågt blodtryck med en tredjedel.
I början av 1990-talet började två läkemedelsbehandlingar ordineras ; De var effektiva under längre perioder och hade färre biverkningar. Den mest dramatiska förändringen var emellertid när proteasinhibitorbaserade kombinationer av tre läkemedel blev tillgängliga: De undertryckte ofta viruset i många år som folk var flitiga att ta sina mediciner i tid varje dag.
Det var en vändpunkt för Kronenberg. "Jag skulle leva," säger han. "Jag hade tid. Och nu när jag hade tid, behövde jag använda den bra."
Professionellt, genom sitt arbete i kostnadsanalys för Boston-baserade HMOs, lobbied han företagen om vikten av att testa och behandla alla med hiv / aids som de kunde nå. Så småningom lämnade han helt och hållet redovisning och spenderade tid på Harvard Divinity School och School of Religious Studies vid Katolska Universitetet i Amerika. Han arbetade sedan för NAPWA, en nationell organisation som talar för de 1,2 miljoner amerikaner som lever med hiv.
Personligen säger Kronenberg att han ändrats också. "Om jag skulle gå igen, säger han," Jag behövde slåss frestelsen för att tro att jag var skadad gods - min partner hade verkligen inte varit, så varför skulle jag vara? Men den lilla rösten viskade "skadade varor" är alltid där. " Han lärde sig också mycket genom att vara i kliniska prövningar med människor som kom från väldigt olika bakgrunder.
Kronenberg har haft mycket erfarenhet av sin erfarenhet till andra som lever med hiv. "Först skäms aldrig någonsin," säger han. "Du förvärvade hiv genom att leva - gör vad alla andra gör - där andra människor redan hade viruset. Det var inte deras fel, och det är inte ditt. Det finns människor som vill ta bort din självrespekt. dem. "
För det andra, börja behandlingen så snart som möjligt. Människor kan leva bra och långa med hiv, men bara om viruset är kontrollerat. Börja på denna medicinska väg idag, samtidigt som den är frisk, för bästa möjliga resultat.
Ta sedan hand om din hälso- och sjukvård. Om en läkare inte ser vikten av att kontrollera viruset, vilket inte bara hjälper dig men också gör det mindre troligt att det kommer att vidarebefordras till någon annan, eller om läkaren inte verkar välutbildad om ämnet, hitta en ny vårdgivare.
Och slutligen: "Lev bra! Ät rätt, hanter stress och älska någon", säger Kronenberg.
För mer information om att leva med hiv, besök National Association of People with AIDS (www.napwa.org).
