Linnea Duff: Bor med senstegs icke-småcellig lungcancer |

Linnea Duffs foto Courtesy

TIDDAG 14 Maj, 2013 - För år sedan hade Linnea Duff skämt om du berättade för henne att hon skulle träffa några av hennes närmaste vänner på Internet, och de skulle bo på platser så långt som Nya Zeeland och Japan. Duff skulle ha skratt om du sa att hon skulle chronicle livet av hennes liv på en personlig blogg. För Duff hade Internet alltid varit för frivolous aktiviteter, som eBay-auktioner. Det var inte platsen att göra vänner eller hitta livräddande hälsoinformation, och absolut inte platsen för att dokumentera hennes existens med en terminal sjukdom.

Allt förändrats 2005 när Duff, 45 år, diagnostiserades med en sällsynt sjukdom form av lungcancer med lungceller som kallas bronkiolalveolärt karcinom (BAC), vilket står för mindre än 14 procent av alla förekomster av sjukdomen. Hennes prognos var grym från början. Men genom Duffs starka vilja, resursförmåga, villighet att anmäla sig till kliniska prövningar i spelet och hennes obevekliga strävan att ansluta sig till andra patienter med sena lungcancer, har denna konstnär, författare och mor till tre överlevt och fortsatte att leva en rik livet.

Duff är medlem i en liten och exklusiv klubb: patienter med förskottets lungcancer som har levt långt utöver livslängden för sjukdomen som dödar cirka 160.000 amerikaner varje år.

Det finns hennes vän Greg, som diagnostiserades nio år sedan med terminal lungcancer, och Diane som driver 10 år. Duff själv har bott i sju år med lungcancer, en sjukdom som fortfarande har en 5 års överlevnad på endast 16 procent. "Tyvärr är det inte normen, men det finns några människor som antingen blir mycket lyckliga eller bara verkar trivas under alla omständigheter," sa hon.

Duff, som också är en fulländad konstnär, fyller sina dagar att skriva, måla , praktiserar yoga och volontärarbete på sitt lokala sjukhus som patientförespråkare.

"Om du träffar henne och tittar på henne, tror du aldrig att hon har avancerad cancer", säger Duffs doktor Alice Shaw, MD, en onkolog vid Massachusetts General Hospital Cancer Center, där Duff tar emot hennes behandlingar. "Hon är ett bra exempel på hur mycket de nya terapierna har påverkat patienterna."

Duff spenderar också mycket av hennes fritid regelbundet kommunicerar regelbundet med ett växande internationellt samfund av sena lungcancerpatienter genom sociala medier och hennes blogg, Outliving Lung Cancer, som hon började för nästan fyra år sedan på förslag av hennes onkolog. Hon har samlat ett lojalt följe som inkluderar patienter över hela världen, journalister och till och med läkemedelsförsäljningsrepresentanter. Och nu kommer denna sena scenen lungcancer veteran dela hennes visdom regelbundet med Everyday Health-läsare på hennes snart-till-debutblogg, Liv med lungcancer. "Sociala medier har verkligen förändrat saker för patienter," sa hon. "Vi kan lära oss varandra och få information du inte kan få från dina läkare. De obligationer du gör är fantastiska."

Dr. Shaw anser att Duffs ansträngningar att ansluta sig till patienterna och erbjuda stöd kan ha fungerat som ett läkemedel av sitt eget slag. "Hon är en fantastisk patient på så många nivåer när det gäller att förstå hennes sjukdom och förespråka för sig själv," sa hon. "Vissa patienter säger ofta att de har läst Linneas blogg. De finner hennes ord så otroligt vältaliga och inspirerande."

Anslutning med andra patienter är Duffs passion men också lite tvång, sa hon. Duff, som för närvarande bor i Amherst, N.H., är känd för att köra till Boston för att besöka patienter som hon möter online. "Jag är typ av maximal ist," sa hon. "Jag gillar kontakter. Jag vill känna till många människor."

Ännu fortfarande erkänner hon att spänningen att hitta likasinnade individer är ofta kopplad till krossförlust. "Jag känner att vi är i det här kriget tillsammans", sa Duff. "Varje gång en man är nere eller en kvinna är nere, bryter det mitt hjärta men det gör att jag vill kämpa hårdare." Nyligen förlorade Duff en av hennes närmaste vänner, en poet och akademiker i Nya Zeeland som heter Sarah Broom , som hon mötte online 2008. Hon och Broom delade många av samma erfarenheter, inklusive två kliniska prövningar, och utvecklade en djup vänskap trots att de var en halv värld från varandra.

"Det blev en av de otroliga relationer där du bara träffar någon och det känns som att du har känt dem för alltid, säger Duff.

En svår diagnos

När läkare diagnostiserade Duff 2005 var hon knappast ett affischbarn för sjukdomen eftersom hon Jag rökade aldrig. Även om cirka 18 procent av lungcancerpatienterna inte har någon historia av cigarettanvändning, var Duff mer än lite förvånad över att få den förödande diagnosen.

Duff fick i början av 2001 olika diffusiva symptom på sjukdomen, inklusive svaghet i hennes armar, andfåddhet och en långvarig hosta. (Hon lärde sig senare att smärtan i hennes armar var ett resultat av hormoner som utsöndras av tumören i hennes lunga.)

Hennes första besök på doktorn 2003 resulterade i en röntgen som inte visade någonting utöver det vanliga . Läkaren anklagade Duff för att vara hypokondriak, men så småningom gick överens om att behandla henne för astma hos vuxna. Men inhalatorerna och medicinerna gav liten lättnad.

När Duff började läka upp blod blev det tydligt för hennes läkare att hon hade ett mycket allvarligare problem. Hon inkom till Beverly Hospital i Boston, Mass., Beställde en CT-skanning av hennes lungor, som upptäckte en massa i hennes vänstra lobe runt storleken på en apelsin.

Läkare tog bort sin vänstra lung och 21 lymfkörtlar och officiellt diagnostiserat Duff med stadium IB lungcancer, vilket innebär att sjukdomen ännu inte hade spridit sig. Hon genomgick sedan fyra omgångar av cisplatin och taxotere, aggressiva kemoterapi läkemedel som ofta används för att behandla lungcancer. "Eftersom jag var ung och relativt hälsosam ville min onkolog bara slå mig med det svåraste han kunde", sa Duff. Hon hade många biverkningar från drogerna, inklusive utslag och kemohjärna, och behandlingarna orsakade också tidig klimakteriet. Trots de fysiska motgångarna sa Duff att hon snabbt återuppstod. "Min kropp är ganska fantastisk och jag är nästan lika smart som jag brukade vara," sa hon.

I början av september 2005 återvände Duff till sjukhuset för första gången uppföljningsskanning. "Jag gick in där otroligt hoppfull att det inte fanns cancer i kroppen," sa hon. "Du hatar den här saken så mycket och allt du kan tänka på är att få det ur kroppen."

Men efter skanningen lärde hon sig att en ny knutpunkt hade bildat sig i hennes vänstra lunga. "Jag var verkligen tvungen att snabbt ändra hela mina tankegångar," sa hon. "Jag kände igen att jag förmodligen inte skulle botas. Vad som hände därefter var som klocka och vänta. "

Duff gjorde i de följande tre åren en osäker dans och kontrollerade hennes sjukdomsstatus med rutinavläsningar. Vid en tidpunkt hade hon 33 fläckar i hennes lungor.

I januari 2008 var Duff igen symptomatisk, med hosta och andfåddhet. En annan biopsi bekräftade det värsta. Läkaren omklassificerade Duff som stadium IV eller avancerad metastatisk cancer. "Det var en stor anpassning", sa hon. "För att höra dessa ord, för att förstå äntligen att jag var på en plats som ansågs oönskad var det förödande." Läkaren satte Duff på Tarceva, en gång om dagen, ett piller för underhåll av avancerad nivå, icke-liten cell lungcancer. Men efter två månader på drogen sa Duff att hon bara kände sig sjukare. "De säger faktiskt om du får ett riktigt dåligt utslag betyder det att det fungerar," sa hon. "Jag hade en huvud-till-tån utslag över hela kroppen. Jag tog smärtstillande medicin för att sova på natten eftersom mina hårsäckar skadade."

I augusti återvände Duff för en annan skanning som bestämde att cancer hade spridit sig genom henne lungorna. Duff lärde sig också att hon testades positivt för genmutationen för anaplastisk lymfomkinase (ALK), som endast förekommer hos 2 till 7 procent av patienter med lungcancer från små celler.

Det var då Duffs läkare berättade för henne om en klinisk fas I-studie pågår vid Massachusetts General Hospital för PF-02341066, en experimentell läkemedelsinriktad immunterapi nu känd som crizotinib eller Xalkori. Duff hade nu fyra val: hon kunde stanna på Tarceva, vilket skulle innebära att hon skulle fortsätta att möta försvagande sjukdom. Hon kunde börja en annan omgång kemoterapi droger. Hon kunde avgå sig och göra ingenting. Eller hon kunde skriva in i den kliniska prövningen, trots osäkerheten och dess många risker.

För Duff var beslutet lätt.

Sätta hennes lungcancer på prov är anmärkningsvärt effektiv för patienter med lungcancer med lungcancer med en ALK-mutation. Duff blev en del av denna lilla fraktion av deltagare, känd i studien som "berikad befolkning". Crizotinib, som godkändes av Food and Drug Administration 2011, används idag för behandling av lungcancerpatienter med ALK-mutationen.

Under hösten 2008 ingick Duff i klinisk prövning. Hon sökte ut andra patienter som deltog som också hade samma typ av lungcancer och sällsynt ALK-mutation. Duff hittade en ung man som heter Kevin Brumett genom Inspire en social nätverkssajt för patienter som vill ansluta sig till andra som delar samma hälsotillstånd. Brumett hade rapporterat online att hans hälsa förbättrats bara under några veckor efter att läkemedlet startades. (Han övergav den följande våren när cancern metastaserade till sin hjärna.)

Genom Brumett var Duff ansluten till Sarah Broom, en annan patient med den sällsynta typen av lungcancer och ALK-mutationen.

"Sarah var nummer tre i världen, och jag var nummer fyra ", sa Duff. "Det var en sådan känsla som att vi var utforska tillsammans, som Lewis och Clark. Eller upptäckare av Mars och månen."

Sju veckor efter att ha startat läkemedlet återvände Duff till sjukhuset för en annan skanning och hennes onkolog var i misstro. "Det var häpnadsväckande att jämföra skanningarna", sa Duff. "Min vänstra lunga fyllde på cancer, det var som en snöstorm. Men efter det var det svårt att se någon cancer alls."

Och till och med mer, biverkningarna från crizotinib var försumbar. Hon tog drogen i tre år, men började utveckla ett motstånd efter ett år då cancer snabbt kom tillbaka. Duff slutade att ta crizotinib bara några veckor innan den godkändes av FDA 2011.

Nästa kom LDK378, en annan cancerhämmare liknande crizontinib, och Broom gick också med i den försöket. Det läkemedlet gav mindre upplösning, och Duff tog det till jul 2011.

"Shaw säger att det är typiskt för cancerpatienter att utveckla resistens mot immunterapi. Drogen binder inte längre eller läkemedlet aktiverar nya vägar," förklarade hon.

Sedan dess har Duff de senaste två åren köpt tid i hopp om att en klinisk prövning för en annan immunterapi kan börja. Hon är på månatliga omgångar av kemoterapi, vilket bidrar till att bromsa cancers progression. Duff sa att hennes senaste skanning var stabil, men hennes cancer betraktas fortfarande terminal, och hennes prognos är osäker. "Vad jag hoppas är att det kommer att finnas en tredje generationens hämmare - men det finns ingen garanti", sa Duff . "När du gör vad jag gör får du så mycket du kan med varje, för att du inte vill rinna av terapier. Det är en minskande avkastning efter ett tag."

Fram till dess, Duff fortsätter att vara aktiv som patientförespråkare, och hon vänder sig till sin konst för tröst. Efter år av att hon behöll hennes lungcancerupplevelser som är skilda från hennes konst, började Duff nyligen ett långsiktigt projekt om hennes erfarenhet som lever med en terminal sjukdom . Det kommer att innehålla målningar, ritningar, samt användning av hittade föremål. "Det mesta av mitt konstverk är inte personligt," sa hon. "Vissa bitar jag ska jobba på handlar om hur cancer påverkar din kroppsbild." Hon sa att hon kommer att använda hittade föremål som dockhuvud som återhämtats från ett eldhus och delar från en gammal jolle. "Jag försöker göra en del konst som inte är så uppenbart och inte för triten", sa Duff. Hon tillade att hon inte är säker på hur länge projektet kommer att ta för att slutföra.

"Jag har mina fingrar i så många pajer", sa hon. "En del av att inte acceptera begränsningarna av denna sjukdom är bara att fortsätta och göra alla dessa planer. Jag vet att jag kanske inte ska avsluta några av dem, men det är bra att ha dessa alternativ."