Redaktörens val

Mamma Tinas mobilvideo hjälpte henne att diagnostisera sin 14-åriga dotter, Gianna, med juvenil artrit.

Innehållsförteckning:

Anonim

Chiappetta-familjen: Mamma Tina och pappa Rocco med Gianna

Genom Tina Chiappetta, speciell för vardaglig hälsa

Varje morgon efter att jag bytte min dotter Gianna blöja, satte jag henne ner på golvet och hon skulle gå ut för att utforska världen runt henne. Men det förändrades en morgon när hon bara var 14 månader gammal. Jag satte henne på golvet som vanligt, men den här gången föll hon ner. Jag hjälpte henne upp och igen föll hon direkt till golvet. Jag försökte hålla sin hand för att coax henne att gå, men hon började gråta och vägrade att stå. Jag bar henne till vardagsrummet och började undersöka hela hennes kropp. Jag hade ingen aning om vad som var fel med henne. Jag planerade en tid för att se hennes barnläkare den eftermiddagen.

Den första doktorsbesöket

När vi var i läkarens väntrum började Gianna mirakulöst gå! Hon limpade, men gick ändå. Efter en grundlig undersökning föreslog barnläkaren att hon sedan nyligen hade varit sjuk kunde få "reaktiv artrit" eller eventuellt juvenil artrit. Han beställde röntgenstrålar från hennes höfter till tårna för att utesluta eventuella frakturer.

Ett testbatteri

Min dotter var bara 14 månader gammal och jag kunde inte förklara för henne vad som hände. Allt hon visste var hennes mamma och två andra kvinnor höll henne ner på den här kalla, hårda sängen medan en jätte maskin hängde över henne och gjorde galen ljud. Det var en av de svåraste sakerna jag måste göra som en mamma. Det tog cirka 30 minuter att ta röntgenstrålarna, och Gianna skrek hela tiden.

Röntgenbilderna avslöjade ingenting, så barnläkaren beställde blodarbete. Blodtesterna bekräftade att Gianna hade en extremt hög nivå av inflammation i kroppen, men han kunde fortfarande inte hitta en diagnos. Läkaren föreslog att jag filmade min dotter första på morgonen så han kunde se exakt vad som hände.

En mobilvideo av en baby i smärta

Nästa morgon började jag filma Gianna som hon kämpade för att gå mot mig. Jag hade min mobiltelefon i ena handen och nåde ut till henne och den andra sa till henne: "Det är okej, älskling, gå till mamma." Hon grät när hon försökte desperat gå till mig. Jag kunde säga att hon var frustrerad över att hennes ben skulle inte göra vad hon ville att de skulle göra. Jag kunde också säga att hon hade smärta. En mamma känner hennes barns smärtsökta.

Med varje steg tog hon tårar började väl i mina ögon och så småningom var jag gråter. Efter ca 30 sekunder kunde jag inte längre stå för sin kamp i smärta, så jag plockade upp henne. Jag var inte nöjd med vad som just hade hänt, men jag hade "bevis" att något var fel.

En chockerande diagnos

På grund av videon, Giannas blodarbete och vad jag beskrev, blev hon diagnostiserad med juvenil artrit. Barnreumatologen berättade för min man och jag att det inte fanns någon känd orsak eller botemedel mot JA.

"En mamma känner hennes barns smärtspråk."

-Tina Chiappetta Tweet

När vi lämnade läkarkontoret frågade min man om jag ville g et en bit att äta. Det var det sista jag ville göra. Det första jag ville göra var att gråta. Min 14 månader gamla baby har en kronisk sjukdom som kommer att orsaka hennes smärta och hon kan aldrig kunna leva ett normalt liv. Jag var i chock. Min man och jag gick till doktorsavdelningen där sjuksköterskan skulle lära mig hur man ska administrera metotrexat (Rheumatrex, Trexall) injektioner till Gianna. Efter min handledning praktiserade jag förberedelse och administrering av injektionen till ett fyllt djur. Det var en bit tårta! Sedan kom det dags att förbereda den medicinska medicinen som jag skulle injicera i min vackra, oskyldiga bebis. Jag såg på receptbelagd etikett, "FÖRSIKTIGHET: KEMOTERAPYDRUG - ÅTGÄRD FÖR EGENDOM." Jag förlorade det helt. Jag kunde inte längre hålla den ihop för min dotter och make. Verkligheten som jag skulle injicera ett kemoterapi läkemedel i min baby rockade mig till min kärna. Graviten av situationen slog mig äntligen.
RELATED: The Hurt Blogger: Hur jag blev en löpare med RA

Fram till denna tid hade jag fullständigt förtroende för läkaren. Jag kände faktiskt att jag hade pratat min man i denna behandling. Han klamrade sig på hoppet att det var reaktiv artrit och hon skulle vakna en dag mirakulöst botade. Jag suttrade på sjuksköterskans axel som jag bara träffat.

Efter ungefär en minut av att gråta sögde jag upp det. Sjuksköterskan höll Giannas ben ner medan Gianna grät och kämpade för att bli fri. Jag tog ett djupt andetag, satt nålen i benet, tryckte på kolven och injicerade drogen i mitt barn. Det dödade mig bara, men så snart som det var över, svepte jag henne i mina armar.

Bara en dos av en ny drog

Efter två månader på metotrexat (Rheumatrex, Trexall) och veckovis fysisk terapi, jag kunde se att Gianna hade förbättrats, men hon hade fortfarande svårt att gå. Hon kunde gå på morgonen, men hade en mycket uttalad limp. Min man sa att han bara märkte Gianna limping på ett ben och försökte övertyga mig om att det inte var värt att säga till läkaren. Han var fortfarande i förnekelse. Giannas artrit har spridit sig i båda anklerna liksom på knänna. Doktorn tillsatte sedan ett biologiskt läkemedel som heter etanercept (Enbrel). En vecka efter Giannas första injektion satt jag och dricker mitt morgonkaffe och tittade på hennes lek. Då slog jag mig. Något så normalt att jag nästan saknade det - Gianna höll inte alls. Jag hade inte sett henne lugn i flera dagar. Drogen arbetade och efter endast en dos! Det var ett mirakel!

Precis ett år efter hennes diagnos bestämde vår barnreumatolog att Gianna var medicinsk remission - vilket innebär att hon inte visade några leder med aktiv artrit. Efter att hon har behållit medicinsk remission status i ett år, försöker vi få av med henne av medicinen och hoppas att hon är kvar i efterlåtelse.

Giannas ljusa framtid

Även om Gianna är medicinsk remission, oroar jag fortfarande för henne varje dag. Jag undrar om medicinerna jag ger henne kommer att påverka hennes hälsa i framtiden. Barn har nyligen nyligen börjat ta dessa mediciner, så ingen vet verkligen de långsiktiga effekterna på deras utvecklande kroppar. Jag undrar vad som kommer hända om hennes sjukdom kommer tillbaka senare i hennes tonåring. Hon älskar att dansa. Kommer hon att kunna vara en professionell dansare om hon vill? Allt jag kan hoppas är att hennes sjukdom kommer att förbli i eftergift, och att när hon blossar kan jag hjälpa henne att hantera sjukdomen, samtidigt som hon tillåter henne att leva sitt fulla liv.

Tina Chiappetta och hennes man

Rocco, bor med sin dotter Gianna i Sacramento, Kalifornien Tina, som flyttade dit från vackra Sonoma County när hon träffade sin man, är en hemma-mamma; hon säger att vara mamma är inte ett heltidsjobb, det är ett heltidsjobb. Tina är också i styrelsen för Arthritis National Research Foundation och är mycket aktiv med artritfonden som den regionala frivilliga JA-föräldrakoordinatorn. Hon spenderar mycket av hennes fritid för de 300 000 amerikanska barnen som har juvenil artrit, och det är hennes uppgift att öka medvetenheten och pengar för att hjälpa till att hitta ett botemedel mot JA.

arrow