Tatuerade på vänster underarm av Marni Blake Ellis är ordet "MSquared". Vad är betydelsen? Det är namnet på den välgörenhet som startades av den 33-årige Brooklyn-baserade TV-producenten 2010 för att öka medvetenheten om multipel skleros. När folk frågar om tatueringen blir de ofta förvånad över att Ellis har bott med MS sedan hon var 23. "De är totalt otro," säger hon. Det beror på att de på de flesta dagarna ser "bara bra".
Många människor med MS kan relatera. Några av de vanligaste MS-symptomen - trötthet, domningar, stickningar, synförlust, yrsel, spasticitet och blås- eller tarmproblem - är inte synliga för någon, men den som lever med den kroniska progressiva sjukdomen, säger Nancy L. Sicotte, MD, chef för Multiple Sclerosis Programmet och neurologi residency training vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. "För människor som har dessa symptom är det ofta en frustration att andra inte känner igen att de lider," säger hon.
Och det är inte bara främlingar. Familjemedlemmar kan också ha svårt att förstå vad en förälder, syskon eller partner med MS går igenom, säger Rosalind Kalb, doktor, vice vd för klinisk vård, förespråktjänster och forskning vid National Multiple Sclerosis Society. Dessutom får de flesta MS när de är i tjugoårsåldern eller trettiotalet, när de är unga och annars hälsosamma. Och det gör det ännu svårare för andra att känna igen vad som i själva verket kan vara en mycket försvagande sjukdom.
Hur man förklarar osynliga symtom mot omvärlden
Så vad kan du berätta för familj, vänner och kollegor när du känner du inte så bra som du ser ut? Här är råd från några experter - både MD och äkta människor som lever med MS:
Var ärlig. Ellis, som diagnostiserades för 10 år sedan, döljer aldrig hennes MS. "Jag är så öppen om det," säger hon. "Jag berätta bara för folk om jag inte mår bra." Faktum är att hon faktiskt måste lämna jobbet några gånger på grund av MS-symtom, och ingen protesterade. Ellis tror att det är för att hon har tagit sig tid att utbilda andra om sitt tillstånd så mycket som möjligt.
Kom ihåg att inte alla behöver förstå. John Platt, 41, diagnostiserades med MS 2005. En dag, Pittsburgh bosatt förlorade sin balans medan han var i hans bakgård. Han hade lämnat sin sockerrör inuti och gick rullande nerför en kulle. En ung man som arbetade för gräsetjänsten såg honom snubbla och tanklöst anmärkte: "Trevligt - drickande under dagen!" Även om Platt försöker att utbilda människor om MS, ignorerade han den här gången och gick om dagen. Ibland säger Platt att han har hittats, "du är bara bättre att gå."
Lär dig säga nej. Om du inte mår bra, är det okej att säga det, säger Brooklyn-baserad artister Lisa Rafaela Clair, 33, som diagnostiserades med MS år 2013. Snart efter hennes diagnos hade Clair ett pizza datum med några vänner. Även om Clair finner att hon känner sig bättre när hon undviker mat som ost och bröd, gick hon som planerat och lidit efter det efteråt. "Jag lärde mig av det att jag kan säga nej och berätta för mina vänner att välja en plats vi alla kan njuta av och fortfarande ha roligt", säger hon. Sann vänner kommer att förstå och vara stödjande, lägger hon till.
Gå med i en supportgrupp. "Vi rekommenderar alltid att människor med MS och deras familjer använder resurser som supportgrupper. Genom att prata med andra kan de se att de inte är ensamma, säger Dr Sicotte. Du kan söka efter grupper som ligger nära dig på National MS Society-webbplatsen.
Bjuda på åldersrelaterade förklaringar. Barn kan ha svårt när mamma eller pappa har MS och kan inte göra vad deras vänners föräldrar kan, särskilt om de inte ser annorlunda ut än de andra föräldrarna. Tala med dem på deras nivå, berättar Kalb. "Förklaringarna till en 5 -åriga och en 15-årig är annorlunda, säger hon. För yngre barn, beskriv dina symptom med ord som de kan föreställa sig. "Du kanske säger:" Jag är bara riktigt trött idag. Jag känner att jag har dessa stora tunga saker på mina ben och jag försöker att gå genom lera upp till min midja, säger Kalb. Om du ger dem bilder, säger hon att barnen kommer att förstå mer än du kanske tror .
Bottom Line
Även om dina symtom är osynliga för andra, är de väldigt riktiga - och det betyder att du aldrig bör ignorera dem. Det är viktigt att du lyssnar på din kropp. Om du inte gör det kan du överdriva det eller till och med förvärra symtom, säger Sicotte. Arbeta med din vårdgrupp för att få dina symptom under bästa kontroll.
