Redaktörens val

ÖVervinna hepatit C efter en levertransplantation: Davids berättelse -

Innehållsförteckning:

Anonim

Från hepatit C-patient till patientförespråkare, lobbyn David Roncari nu lobbyer för hepatit C-finansiering.

David och Gilda Roncari

Höjdpunkter

En hepatit C-virusinfektion som Roncari kan gå oupptäckt i flera år utan symptom.

En levertransplantationsåterställd leverfunktion men eliminerar inte hans hepatit C.

Läkemedel för att behandla hepatit C har biverkningar, men de erbjuder också en bot.

För trettiofem år sedan, David Roncari, nu 66 och en farfar, gick för att donera blod för sin fars leukemibehandling. Han var förvånad att lära sig att han hade en sjukt lever. "De nekade mitt blod eftersom mina leverfunktioner var oroliga", påminner Roncari, som inte hade några symtom vid den tiden. "De berättade för mig att se en leverspecialist." Bloomfield, Connecticut, bosatt, tog inte råd eftersom han var en stor drinkare och han tänkte att läkare skulle berätta för honom att sluta dricka.

Några År senare, när Roncari inte kände sig bra, rekommenderade hans läkare en leverbiopsi, påminner han om. Han fick en diagnos av stadium 3-fibros, vilket är leverärr från inflammation. Fibros är bara kortfattad med cirros, ett tillstånd där ärrningen är irreversibel. Obehandlad, levern misslyckas slutligen.

Som han förutspådde berättade Roncari doktorer att hans enda kurs var att sluta dricka. "Jag kunde hitta hjälp och ha varit nykter sedan 1983", säger han tacksamt.

När Roncari, självständig affärsman, beslutade att öka mängden livförsäkring fick han överraskande nyheter om sin hälsa än en gång.

En oväntad hepatit C-diagnos

Test som krävs för Försäkringsförändringen avslöjade Roncari hade en hepatit C-infektion. "Det var väldigt aktivt", säger han. Men han trodde inte att han hade några symtom. Han var inte trött, åt bra och förblev aktiv. "Min nivå 3 fibros hade blivit kompenserad cirrhosis, ett [tillstånd] där jag fortfarande kunde fungera," säger han. Roncari använde inte längre IV-läkemedel som han hade under Woodstock-tiden - en vana som han tror var källan till hans hepatit C-infektion.

Som rutinmässiga uppföljningar fortsatte upptäckte läkare att Roncari steg 3-fibros hade utvecklats till dekompenserad cirros, där levern börjar stängas av. "Min hepatit C hade fortsatt att attackera min lever. Personer med hepatit C behandlades med en läkemedelsregim som inkluderade interferon, men min lever var för långt borta, förklarar han. "Skadorna på min lever hade kommit till den punkt där ingen av hepatit C-behandlingarna skulle ha arbetade i mitt fall ", säger Roncari.

Det enda behandlingsalternativet för hans hepatit C var en levertransplantation, så han blev tillförd på transplantationslistan.

Väntar på en livräddande transplantation

Trots hepatit C och cirros, hade Roncari känt sig bra. Men gradvis började han ha symptom på cirros. Han behöll vatten, fick vikt och blev kroniskt trötthet. "Det fanns ingenting [läkare] kunde göra för mig före transplantationen", säger han.

Hepatit C kan återvända även efter en transplantation, eftersom viruset finns i både lever och blod.

Tweet

Han Han började också ha smärta i sin ljumma som gjorde det svårt för honom att gå. Mot hans läkares råd gick han igenom ett förfarande för att lindra smärtan. Tre dagar efter att han släpptes från sjukhuset, orsakade trycket på hans portalven, som bär blod från matsmältningsorganen till levern, att hans stora esofageala vener bröt. Han blev nästan dödad.

Roncari rusade tillbaka till sjukhuset där han genomgick ett förfarande som kallas TIPS, där interventionella radiologer använder röntgenstrålar som en guide för att skapa nya samband mellan två blodkärl i levern.

Läkare inducerade en koma i ett försök att stabilisera hans tillstånd. När han kom ut från koma åtta dagar senare var han fortfarande mycket sjuk.
RELATERADE: 10 Frågor att fråga din doktor om Hep C

Komplikationer av levertransplantation

Roncari var kvar på sjukhuset i mer än en månad. Hans försäkringsbolag hade flyttat till ett rehabcenter. "Jag var nere på ledningen", säger han. "Jag tror inte att jag hade många dagar kvar - kanske skulle jag ha gått fyra eller fem, men jag skulle inte ha varit en vecka."

Tre timmar efter att han kom till rehab-centret kom samtalet att en match för hans levertransplantation hittades.

"Det var himmelskt", säger Roncari.

Han fick sin nya lever den 21 december 2005, vid 57 års ålder. Under proceduren upptäckte läkarna en 5 centimeter cancer på hans lever. Att ha långvarig hepatit C är den vanligaste riskfaktorn för levercancer i USA, enligt American Cancer Society. Roncari säger att om läkare upptäckte cancer före transplantationen, kanske han inte hade varit berättigad till operationen.

Roncari gjorde det bra under ett antal år, men symptom på en hepatit C-infektion återvände 2011 trots levertransplantationen.

Hepatit C återkommer efter levertransplantationer eftersom viruset är i blodet, inte bara levern, förklarar Robert Gish, MD, San Diego, vars konsultföretag ger stöd till hepatologicentra och levertransplantationsprogram. bukinfektion tvingade Roncari tillbaka till sjukhuset än en gång, där läkare var tvungna att ta bort några bukmuskler. Den här gången var han på sjukhuset i två månader och var så sjuk som han någonsin varit, säger han.

Hepatit C Therapy Success

Roncari startade det som då var standardprotokollet för behandling av hepatit C för transplanterade patienter, en 11 månaders behandling med en kombination av interferon, ribavirin och boceprevir. Under behandling med hepatit C fick han några allvarliga biverkningar och hade ingen energi, säger han.

Eftersom han arbetade hemifrån kunde han fortsätta. "Förmodligen om jag hade ett jobb på 9 till 5, skulle jag ha varit tvungen att gå," säger Roncari. Med stöd av Gilda, hans 44-åriga hustru, och hans familj hjälpte han honom under de hårdaste perioderna.

Han testades igen, och inga spår av hepatitinfektion hittades. "Det betyder att jag är fri från sjukdomen", säger han. "Det var en rättegång, men det går bra nu. Jag mår bra för första gången på länge. "Han är tillbaka för att spela golf, laga mat till familjen och njuta av tiden med sina barnbarn, hösten och Lou. "Jag spenderar så mycket tid som möjligt med min son Gabe, Lous far och min dotter Kate, Höstens mor", säger han.

Roncari har blivit en patientförespråkare för American Liver Foundation och har rest två gånger till Washington, DC, för att lobbyn för leveranser och hepatit C-forskning och finansiering. "Jag är mycket tacksam för all medicinsk hjälp och stöd som jag har fått", säger han. "Utan det skulle jag ha saknat så mycket."

arrow