Uppskattningsvis 350 000 till 500 000 personer i USA har multipel skleros (MS), en komplex sjukdom som ska hanteras. Symtom påverkar varje person annorlunda och kan också komma och gå. "Denna oförutsägbarhet skapar extra stress på både den person med multipel skleros och hans eller hennes familj och vårdgivare, vilket gör det viktigt att få stöd från andra som förstår", säger Kasey Minnis, verksamhetschef och kommunikationschef vid Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , en organisation med ett nätverk av oberoende MS-stödgrupper i hela USA.
Komplexiteten och oförutsägbarheten hos multipel skleros gör det också svårt för allmänheten att förstå sjukdomen. Och utan förståelse, säger Minnis, det är svårt att säkra medel för multipel sklerosforskning för att hitta en botning samt tillhandahålla supporttjänster. "Genom att tala ut och engagera sig i förespråkarinsatser kan de vars liv drabbas av multipel skleros hjälpa till att skapa mer offentligt stöd", säger hon.
Anslutande till den nationella MS-gemenskapen
Ett sätt att engagera sig är av deltar i nationella MS-utbildning och medvetenmånadsaktiviteter. Under mars erbjuder MSF gratis utbildningsprogram och medvetenhetspaket för att öka medvetenheten om allmänheten. Läkare Utan Gränser erbjuder också ett månatligt e-nyhetsbrev som heter Movers & Shakers , som är fylld med resurser för att hjälpa människor att förbättra sin förmåga att fördjupa sig och engagera sig i viktiga multipelsklerosproblem.
"Vi uppmuntrar människor med MS att lära känna var och en av MS-organisationerna och vad de erbjuder, säger Minnis. Besök MS Coalition webbplats för en komplett lista över organisationer som tillhandahåller multipel skleros stöd.
"Genom koalitionen arbetar alla organisationer för att uppnå gemensamma mål och eliminera dubbla insatser", förklarar Minnis. "Även om vissa organisationer kan koncentrera sig på forskning, kan en annan koncentrera sig på coping-kompetens eller, som i fallet med MSF, direkt hjälp till personer med multipel skleros. Det är fördelaktigt för personer vars liv påverkas av MS att vara medveten om och behålla Uppfyller alla dessa organisationers arbete. "
Komma ombord
Nan Luke, 55, Laguna Beach, Kalifornien, som diagnostiserades med MS i åldern 30 år, var" i garderoben "om hennes diagnos för några år. "Som en praktiserande tvisterande advokat i det lokala lagsamhället bestämde jag mig slutligen att det var dags att nå ut," säger Luke. "Jag ville inte sitta och stöta på orättfärdigheten av multipel skleros - jag var redo att komma till grepp med det och bestämma hur jag kunde hjälpa. "
Luke blev positivt överraskad när hon deltog i ett lokalt mötesgruppsmedelssammanträde. Hon tyckte att det kan vara ett fritt format med människor som klagar. I stället "behandlade det alla slags problem, från att ta hand om att ha MS, att välja läkare och behandling, hantera äktenskaps- och intimitetsproblem och hantera arbetssituationer", säger hon. "Det var väldigt välorganiserat och det var något för det för alla."
Luke var ivrig efter att bli involverad i organisationen och bestämde sig för att använda sin arbetserfarenhet genom att presentera juridiska workshops om funktionshinder på arbetsplatsen, bostäder och andra områden.
Hon var inbjuden att gå med i förvaltningsstyrelsen i ett regionalt kapitel i det nationella MS-samhället och frivilligt arbeta i kapitalkommitténs regeringskommitté (GRC). "Detta var ett utmärkt tillfälle att lära, underlätta och hjälpa GRC-medlemmar att lära sig det nationella MS-samhällets uppdrag att vara en del av MS California Action Network (som fokuserar på MS-förespråkar) och att upptäcka att förtal och aktivism inte skriker eller slåss, men bygga relationer med beslutsfattare och utbilda dem om multipel skleros och de som kämpar med det, säger Luke.
Luke tjänar också som en patientförespråkare vid University of California i Irvines stamcellerlaboratorium. "Labbdirektörerna bjudar nådigt folk med MS att besöka forskningslabb, värd GRC-möten och dela generöst hoppet om multipel sklerosforskning och botemedel", säger hon.
Som en patientförespråkare säger Luke att hennes roll är att uppmuntra andra med multipel skleros och utbilda beslutsfattare om hur MS påverkar människors liv och delar sina problem. Hon uppmuntrar också MS-forskare att fortsätta sitt arbete.
"Det är otroligt energiskt och hoppas att de ska arbeta mot en multipel sklerosbehandling utan en medicinsk eller vetenskaplig grad", säger Luke.
Hur kan du komma igång? Bli involverad i MS-communityet, Minnis föreslår dessa steg:
Lär dig om de olika multipelsklerosorganisationerna för att se vilka resurser och kanaler för engagemang som är öppna för dig. Besök MS Coalition webbplats för en lista över dessa organisationer.
- Kom i kontakt med andra personer som har MS. MSF: s Facebook-grupp är ett bra ställe att börja. Lär dig hur de är inblandade och hur du kan stödja deras ansträngningar.
- Bestäm varifrån dina färdigheter bäst kan användas. Är du en bra lyssnare? Kanske kan du starta en supportgrupp i ditt område. Är du en bra arrangör? Kanske vill du ordna en fundraiser. Är du en underbar författare? Du kan starta en brevskrivningskampanj till dina representanter till stöd för lagstiftning som påverkar personer med multipel skleros. Kontakta någon multipelskleros organisation för att se hur du kan komma igång. Sidney Wittenberg, biträdande vice president för frivillig ledarskapsutveckling hos det nationella MS-samhället, föreslår att man använder den frivilliga matchen online för att lära sig om dina lokala kapitelbehov och vad som matchar dina intressen och färdigheter.
- För att ta din förespråkning ett steg längre, ansöka om vara en ambassadör för MSF. Personer som väljs ut deltar i specialiserad ledarskapsutbildning för att fungera som resurser för MS-samhället i sitt lokala område. E-post [email protected] eller ring 888-MSFocus för en applikation.
- "Det viktigaste som människor med multipel skleros kan göra är att helt enkelt tala om deras tillstånd", påpekar Minnis. "Låt andra veta vad multipel skleros är som så att de kommer att bry sig om orsaken också."
