Vet du om någon forskning som gjorts för CLL-patienter som utvecklar progressiv multifokal leukoencefalopati (PML)? Min mor diagnostiserades med CLL för 15 år sedan och var hälsosam under den tiden. Hennes onkolog bestämde att kemo var nödvändigt eftersom hennes benmärg var över 90 procent infiltrerade. Hon avslutade sin fjärde kemobehandling (av sex) och utvecklade PML-symtom. MRI och spinal tapen bekräftade PML. Hon avled inom sex veckor efter PML-diagnosen. Det var svårt att hitta information när min mor diagnostiserades med PML. Merparten av PML-informationen vi hittade handlade om hiv-patienter, långvarig kemo, högdoserade kemo- eller transplantationspatienter, ingen av dem passade min mammas omständighet.
Mycket litet är känt om progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) i allmänhet. PML är en inflammatorisk sjukdom som skadar nerver i hjärnans vita ämne. Viruset som orsakar det - kallat JC-viruset - är förmodligen mycket vanligt i den allmänna befolkningen. Men viruset orsakar bara sjukdom hos en handfull människor som har allvarligt komprometterade immunsystem. Risken för att utveckla PML bestäms inte av specifika sjukdomar (HIV, transplantation, leukemi etc.) utan snarare av hur dåligt immunsystemet fungerar. Eftersom PML är så sällsynt i allmänhet och i synnerhet i CLL finns det tyvärr mycket liten information tillgänglig för närvarande.
