Död av Strep: En familjs tragiska förlust - Barnens hälsa -

Måndag 4 juni 2012 - Rory Staunton började flyga flygplan när han fortfarande var i enstaka siffror. Han satt i timmar för en flygsimulator på sin dator, lärde sig linjerna från New York till London, eller London till Tokyo, eller Tokyo till San Francisco. Han visste varje land i världen av sina flygplatser, och han planerade att besöka dem alla. När hans föräldrar berättade för honom att han var minst 16 för att ta flyglektioner, kom 11-årige Rory på datorn och gjorde lite forskning medan hans föräldrar var ute på middag. "Jag har det!" sa han när de kom hem. "Jag hittade en skola på Long Island där du kan få flyglektioner när du är 12 år."

Rory tenderade att inte ge upp. Den 13 maj 2011 - hans 12-årsdag - hoppade han in i en två-sits bredvid sin instruktör och tog av sig till himlen ovanför Long Island, som hans föräldrar, Ciaran och Orlaith, och hans lillasyster Kathleen såg från marken , deras hjärtan i halsen och händerna knäppte fast samman.

Mindre än ett år senare var Rory borta och dödad av vad som tros vara komplikationer från en gemensam strepinfektion. Nu lever hans familj sin värsta mardröm och undrar vad som kunde ha varit gjort för att rädda sin son.

En enkel skrapa blir allvarlig

När Rory föll och klippte sin armbåge tisdagen den 27 mars, medan han spelade basket i trädgården Skolan i Queens, NY, det var inte särskilt grymt. Så sällan var blodet, han fick ett bandage och gick på väg, säger fadern.

Nästa dag, onsdag, öppnades skärningen igen. Den här gången fick Rory två bandage. Han verkade bra annars, så ingen ytterligare behandling gavs, säger hans föräldrar. Det var bara ett enkelt skrapa. Men sen den natten, omkring klockan 1, vaknade Rory upp med att klaga på en stark smärta i benet. Han sa att han behövde kräka. Orlaith masserade området tills hennes son föll tillbaka till vila, men Rory vaknade före morgonen, öm och feberig. På torsdag var hans benvärk värre. Och hans temperatur var 104.

Hans föräldrar säger att de ringde sin barnläkare och lämnade ett meddelande. Hours passerade, och Rory feber fortsatte att stiga. De ringde två gånger mer. En tidpunkt var planerad för den kvällen.

Vid klockan 6 Rory var nästan för svag att gå. Han hade frysningar och blåmärken var strödda över hans kropp. Han kastade upp så snart han anlände till barnläkare och igen medan hon undersökte honom. Ciaran Staunton beskrev Rorys benvärk och nämnde skuren på armbågen. Hon märkte att halsen var röd, så hon tog en tappning för att testa på strep halsen. Resultaten kom tillbaka negativa. Det var nog en magebugg, säger sin pappa, hon sa till honom. Det gick runt. För att vara säker rekommenderade hon att han gick till akutrummet, där de kunde sätta honom på IV-vätskor och ge honom något för att förhindra kräkningar.

Stauntons körde Rory till New York University Medical Center på Lower Manhattan. De var oerhört oroliga.

'En ung, strapping Guy'

Ciaran Staunton är en hjärtlig man med en lilting irländsk brogue och en lätt värme. Han kom till Förenta staterna från County Mayo för mer än 30 år sedan och har bott det senaste decenniet i New York City, där han är en framträdande lokal affärsman, presidenten för den irländska lobbyen för invandringsreformen, och framför allt en man och pappa. "När Rory var 3 dagar gammal, säger Staunton," Jag tog med honom här. Det var här vi satt. I detta hörn. "

Staunton nickar till en monter i övervåningsrestaurangen i baren O'Neill's, en irländsk pub som ligger borta mellan drabba grå kontorsbyggnader i hjärtat av Midtown Manhattan. Platsen är tom, spara för några bartenders och busboys, och för ett ögonblick är han ensam med sin son i minnet av majmorgon för drygt tio år sedan. Han visar hur han vagga barnet mot bröstkorget och vaggar armarna sida vid sida, och ansiktet mjuknar mot ett varmt leende.

"Rory ville vara en pilot, men han ville också göra förändringar i världen", säger Staunton. När han var född, meddelade sin farbror Niall O'Dowd sin ankomst till den etniska tidningen

Irish Voice

med rubriken "Rory Staunton: Kommer att meddela presidenten år 2044."

Rory var en naturlig ledare , med ett starkt socialt samvete och en passion för politik som utan tvekan kom från sin far. Han och hans pappa var bästa vänner, och Rory stannade ofta sent under valperioden för att se primarierna med sin pappa. Nyligen hade han hjälpt till att starta ett debattlag i skolan. Tack vare sin far hade Rory träffat president Bill Clinton och hans fru, statssekreterare Hillary Clinton. Han hade skakat händer med president Barack Obama och First Lady Michelle Obama. Han räknade Rosa Parks och Martin Luther King bland hans hjältar. Innan han var gammal nog att rösta visste han mer om världen och de människor som sprang det än många vuxna vet. Men på andra sätt var han väldigt mycket en typisk 12-årig.

"Rory hängde alltid ut här," säger Staunton och hänvisar till O'Neill's. "Han brukade simma runt hörnet vid YMCA, och sedan kom han in med sin kusin och sin syster, och de skulle få sina pommes frites och deras äggröra och sedan springa ner ner."

Han drar hans sons skolbild från sin plånbok, en av många fotografier han håller på honom och i barens kontor i källaren. Det är ett nytt skott, och en fin en: Rory, leende, hans raka röda hår kammade snyggt ur hans ögon, hans breda axlar vände sig rätt i kameran. "Han är ett snyggt barn, eller hur? Fem och nio, 150 pund. En ung, strapping guy. "

Ett fall av Strep går oerhört fel Bara månader efter skolfotoet var Rory nästan okänt när han kom till akutmottagningen vid New York University Medical Center. Han grimaced i smärta, och hans långa, stabila ram verkade plötsligt mindre och mer barnslig. Hans far säger att en sjuksköterska tog honom till ett observationsområde, där han var ansluten till IV-vätskor och undersöktes av två läkare. Båda echoed vad hans barnläkare hade sagt, påminner Staunton. Det var nog en magsäck. Det var en som gick runt. Staunton säger att han inte var övertygad, men han fyllde receptet för Zofran, en magsmedicin och tog Rory hem. Nästa dag, fredag, förvärrade Rorys tillstånd. Han kunde tolerera bara en halv sked av vätska åt gången, och han behövde hjälp sitta upp i sängen. Han hade diarré, feber och mer mystiska blåmärken.

Vid den kvällen kramade blåmärkenna sin kropp, och Rorys hud hade blivit sjukt gul färg. Nu var de blåa märkena åtföljda av flera ljusa röda fläckar på hans hud. Han var desperat svag. Staunton ringde barnläkaren - hans sjätte samtal på två dagar, säger han. Den här gången berättade hon att han skulle ta Rory omedelbart tillbaka till akuten. Där ledde läkare snabbt Rory till en säng och en syrgasmask.

"Rory, vilken dag är det?" Frågade en av dem. "Jag vet inte, men jag vet att det är mars."

Staunton har memorerat den här konversationen och alla andra konversationer från de få dagarna efter att Rory blev sjuk. Han berättar dem nästan nästan mekaniskt, detaljerna som häller ut i en lång, oavbruten ström, hans röst är tyst men stadig, hans ögon är grumliga men otänkta. "Fråga honom vem presidenten är", säger Orlaith. "

" Rory, vem är presidenten? "

" Barack Obama. "

" Vem ska vara presidenten för de närmaste fyra åren? "

Här pausar Staunton, kvävning och inte fortsätter att prata om en av hans sista samtal med sin son. Han tar ett djupt, skakigt andetag, och sedan avslutar han sin tanke i en choked whisper. Han börjar gråta.

Rory var allvarligt sjuk, ER-doktorerna berättade för Ciaran och Orlaith. Kritiska, sa de. Klippet på hans armbåge hade infekterats med strep - samma strep som hans barnläkare hade svepit i halsen - och det angriper nu hans system. Hans njurar misslyckades. Han behövde syre. Hans arm hade blivit svart eftersom vävnaden dog av nekros. De hade återupplivat honom två gånger. De kämpade för det - Rory kämpade för det - men han var sjuk, och han skulle inte bli bättre.

Bekymrade, Stauntonsna satt tillsammans med sin son hela helgen och berättade för historier som de hoppades att han skulle höra och veta hur mycket han älskade. När han dog söndagen den 1 april, fyra dagar efter att ha blivit sjuk, kom de i sängen med honom och höll honom, svampdrogen på ryggen av nacken var varm.

Dödsorsaken som familjen kom från sjukhuset En officiell obduktionsrapport från den medicinska undersökaren är ännu inte tillgänglig. Det var en streptokock-toxisk chock orsakad av

streptococcus pyogenes

eller grupp A strep infektion. Streptokocker i grupp A är de bakterier som oftast är ansvariga för strep hals, vilket påverkar cirka 7,3 miljoner människor i Förenta staterna varje år - inklusive Stauntons säger flera elever på Rorys skola under veckorna som leder till sjukhusvård.

För de flesta av dessa miljoner är symptomen på strep relativt milda: ont i halsen, feber, svullna tonsiller. I vissa fall upplever patienterna impetigo eller sinusproblem, men även då är en snabb runda antibiotika vanligtvis tillräcklig för att döda infektionen. "Lyckligtvis fortsätter strep att vara mottagliga för antibiotika, inklusive bra gamla penicillin. Det är fortfarande mycket, mycket behandlingsbart under de flesta omständigheter ", säger Camille Sabella, MD, en specialist på barnsjukdomar vid Cleveland Clinic. "Många gånger när människor inte blir bra från strep är det inte för att vi inte har drogerna att behandla det, Det är därför att bakteriernas effekter är så aggressiva. Med dessa infektioner invaderar bakterierna vanligtvis kroppen på andra sätt, öppnar dörren för allvarliga komplikationer som nekrotiserande fasciit (köttätande sjukdom), bakteriemi (blodförgiftning) ), eller, som i Rorys fall, giftig chock. "Det finns några stammar [av grupp A strep] som kan vara mycket aggressiva och producera toxiner som bryter ner huden och mjuka vävnader, förklarar Dr. Sabella. "När det händer kan bakterierna bryta sig om de mycket ytliga delarna av huden och komma verkligen in i de djupare skikten och slutligen blodomloppet, där de kan orsaka mycket skada."

Dessa fall, så kallade invasiva strepinfektioner, påverkar mellan 10 000 och 12 000 amerikaner per år, enligt siffror från US Centers for Disease Control and Prevention's Active Bacterial Core surveillance. De mest utsatta riskerna, säger Dr Sabella, är de allra flesta unga, äldre och patienter som har immunförsvagade tillstånd och hudförhållanden (som eksem och kycklingpox), även om invasiva strep också kan följa uppenbara lacerations - som det enkla skrapan Rory kom i skolan.

Den dödliga sidan av strepinfektioner

Bakterierna för strep är utbredd, så det är svårt att avgöra var eller med vilken den dödliga infektionen härrörde. Staunton säger att han tror att strep gick runt sin sons skola. Skolan kunde inte nås för kommentarer.

"Grupp A strep är en av dessa bakterier som är så vanliga i miljön att det är svårt att verkligen bestämma var du kommer ifrån det", säger Richard Malley, MD, en infektionssjukdomsspecialist vid Children's Hospital Boston. "Att bara vara omkring någon som har streptokocker i halsen exponerar dig för att få det också. Det finns till och med exempel i militären att streptokocker kan överleva på livlösa föremål, som filtar. "

Den typen av överföring är dock överlägset sällsynt, säger Sabella. "Grupp A strep är generellt spridd från person till person", förklarar han. "Det är vanligtvis inte möjligt att plocka upp det från föremål eller husdjur eller mattor. Huvudmetoderna för överföring sker genom droppspridning, kontakt med andningsutsöndring eller direktkontakt med [infekterad] hud. "

Strep som kommer in i huden är generellt mer riskfylld - delvis eftersom det lättare kan sprida sig till andra delar av kroppen, såsom benen, lederna eller blodet - men inte alla hudfall är svåra, och inte alla halsfall är godartade. "Finns det specifika faktorer som gör att en grupp A sträcker sig mer virulent än en annan? Vi vet inte exakt ", förklarar Dr. Malley. "Om du tittar på hela gruppen A strep, trots att de har samma namn på genetisk nivå, är de väldigt mycket olika. Det är lite som mänskligheten: Vi är alla människor, men vi har enorma skillnader i vårt DNA, och dessa skillnader leder till skillnader i vår höjd, vår hudfärg, vår ögonfärg osv. " Bland de olika stammarna i grupp A strep fortsätter han, vissa bakterier kan producera mer av en specifik typ av toxin eller gift, vilket kan översättas till mer eller mindre virulens eller mer eller mindre aggressiv natur. "

" av myntet ", säger han," är värden. Du kan vara mycket motståndskraftig mot grupp A strep, till exempel, men jag kan falla ihop. Och skillnaden kan bara vara dina gener jämfört med min eller din tidigare exponering jämfört med gruvan. Det är mycket svårt att säga att en person är skyddad och en annan person inte är. Det är en komplicerad fråga. "

Strep dödsfall är ovanligt. Miljoner människor smittas varje år, men endast en liten del av dessa är invasiva, och endast en liten andel av dessa fall - 10 procent till 14 procent, eller cirka 1200 till 1600 av CDC: s beräknade 12 000 - resulterar i döden. Streptokocks giftig chock, som tros ha dödat Rory, är ännu mer ovanligt, särskilt bland barn. Det finns mindre än 600 fall per år i landet.

Dessa siffror betyder naturligtvis ingenting för Staunton. Men dessa gör. "Strep har kostat mig 25 procent av min familj", säger han. "Femtio procent av mina barn. Det är verkligheten

Jag är

med.

"Det är en hemsk form av tortyr som har påförts oss, på Rory", tillägger han. "En tisdag plockar jag ut vilken typ av toppings han vill ha på sin pizza, och nästa tisdag talar jag vid sin begravning. Någon behöver skicka ett meddelande: Det finns en mördare på den lösa. "

" Väl en dag, sjuka nästa "

Stauntonsna är inte ensamma. Mindre än 20 miles från deras Queens hem, en Rockville Center, Long Island, familjen klarar av samma verklighet. Sean Sweetman, 2, dog i februari under omständigheter anmärkningsvärt parallella med Rory's. Han var också rapporterad med ett magavirus som visade sig vara invasiv grupp A strep. Han blev också tagit från sin familj några dagar efter att ha blivit sjuk.

Liknande historier från hela landet - en 8-årig tjej i Ohio, en förskola i Virginia, ett barn i Oregon - är en del av anledningen varför Staunton talar ut.

"Det finns inget där ute för mig. Rory kommer inte tillbaka, säger han. "Men om vår historia hjälper till att rädda någon annans son, kanske det kan hända att det här är bra. Kanske är vi de sista människorna som torteras av barnets förlust. "

Medvetenhet kommer att hjälpa, men experter säger att vissa dödsfall inte kan förebyggas, delvis för att det ofta saknas kardinaltecken som indikerar strep över en annan infektion.

"Tyvärr, när bakterier skadar värden tenderar bakterierna att skada värden på ungefär samma sätt som andra bakterier: med feber och smärta, säger barnsjukhusets doktor Malley. De mer tydliga röda flaggorna inträffar senare, då sjukdomen redan har utvecklats.

Med streptokocks giftig chock kan till exempel de första symptomen vara feber, frossa, muskelsmärta, illamående och kräkningar, som alla kan vara vägledande för andra villkor, såsom influensa. Eftersom bakterierna spridas överallt i kroppen, kan dock - vanligtvis inom 24 till 48 timmars exponering - patienter uppleva snabb försämring som lågt blodtryck, accelererad hjärtfrekvens, ljusrött hud, överdriven blåmärken, gulnade ögon, vävnadsnekros och smärta eller svullnad vid infektionsstället.

"Det är väldigt akut, vilket betyder att personen är bra en dag och sjuk nästa," förklarar Dr. Malley. På grund av detta kan invasiva strepfall vara svåra men inte omöjliga att behandla.

"Giftig chock, speciellt med strep, kan vara väldigt mycket aggressiv", varnar Dr. Sabella. "Lyckligtvis har vi antibiotika som är aktiva mot själva strepen. Men många gånger är det toxinerna från den strep som orsakar skadan. Vi brukar göra betydande debridering eller dränering av mjukvävnaden; det är kirurgisk behandling för att rengöra vävnaderna och att tillåta antibiotika att komma dit de behöver gå för att behandla bakterierna. "

I Rory fall var operation inte ett alternativ. "Det var för långt", påminner Staunton. "Oavsett vad de kastade på den, dödade det allt." Han torkar bort en tår, som omedelbart ersätts av en annan. "Han var min bästa vän."

En familjens sista farväl

"Han brukade stjäla mina kläder, du vet," säger Staunton. "Bara de goda. Jag fick den här vackra skjortan från min fru till jul, och han kom ner en morgon klädd för en debatt, och där var det. Jag sa, "Det är min tröja!" Han sa, "Inte längre." "

Rory var begravd i den tröjan. "Det sista jag fick göra var att få sina skor rengjorda, få min skjorta städad och stryk hans byxor för att komma till begravningen", säger hans far och gråter igen. "Jag måste ha strykat hans byxor 40 gånger den morgonen."

Begravningen, som deltog av mer än 1000 personer i New York, ströms också live till vänner och familj runt om i världen. Strax efter gick Rory på sin sista flygning: En envägsresa till Irland, där tjänstemän stämplade sitt pass för sista gången. Där, i skogen av Peterskyrkan i Drogheda, 30 mil från Dublin, sänkte sina älskade honom i marken bredvid sin mormor, som dog när Rory var 3.

"Andligt, emotionellt kunde vi inte bära Tanken på honom låg ensam i ett kyrkogård utan någon omkring honom och där ingen kände honom, säger Staunton. "Så vi begravde honom där vi känner till vänner och familj besök hela tiden."

Staunton är tyst en stund och tänker. "Är det meningsfullt?" Frågar han. Ingenting verkar längre.

"Du ser ditt barns namn på en stensten …" börjar han. Hans röst, redan knappt över en viskning, bryter, spår av.

"Det är onaturligt."