Innehållsförteckning:
Mot slutet av bandläger utdelade direktören polyestertröjor för eleverna att bära under sina uniformer. När Elizabethtown (Pa.) Area High School senior Clarissa Dempsey såg dem började hon gråta hysteriskt. Minns Clarissa, "Jag hade en stor smältning eftersom jag bara ville vara som alla andra och ha samma skjorta som alla andra." Men 9, Clarissa är inte som alla andra. Hon har haft guttatpsoriasis, den näst vanligaste formen av hudstörningen, sedan hon var 4 år - efter att ha haft femte sjukdomen, en virusinfektion. Om hon skulle lägga polyester mot hennes röda, rashy hud, "det skulle inte vara vackert", sa hon.
En smältning är inte den typiska reaktionen för Clarissa, som spelar klarinett, fagot och piano. För det mesta har hon lärt sig att leva med psoriasis och hantera frågorna, stirrar och oförskämda kommentarer ganska bra. Hon har lärt sig att acceptera att hon är en tonåring med psoriasis och vara stolt över vem hon är, hur hon är.
Amy Paller, MD, en pediatrisk dermatolog med NorthShore University HealthSystem i Chicago, sa att eftersom psoriasis är mycket synlig hudproblem, att vara tonåring och ha psoriasis är inte alltid lätt. "Om deras psoriasis är synlig, säger Dr. Paller," tonåringar kan vara borta från sociala situationer, sport och dating. "Clarissa flyttade några gånger som barn på grund av hennes pappas jobb i försäljning. Att göra nya vänner var utmanande för henne eftersom barnen skulle se sina droppformade röda fläckar, kännetecknet för denna form av psoriasis, och tro att hon hade smittsam sjukdom.
"Min psoriasis täcker 80 procent av min kropp. Det är i mitt hår och nästan överallt - ibland till och med mina fötter, sade hon. Och hon är inte en för att dölja sitt skick bakom långa ärmar och långa byxor. "Jag tycker om att ha V-halsar," sa hon, "och så kan alla se det." Pallare noterade att det inte är ovanligt att guttat-lesioner, som är mindre än plack psoriasis lesioner, talar i hundratals. Goda vänner har gjort råa anmärkningar. En av dem sa en gång till henne: "Vi kan spela koppla prickarna med prickarna på magen!" Andra skulle kalla hennes "dalmatiska tjej". Såsom 30 procent av patienterna med psoriasis Clarissa utvecklade också psoriasisartrit, vilket orsakar smärta, svullnad och styvhet i och runt lederna. Hon blev diagnostiserad när hon var i sjunde klassen. På grund av det kunde Clarissa inte bära en ryggsäck som hennes klasskamrater. I stället var hon tvungen att använda en rullande ryggsäck, och "alla gjorde det roligt med mig i grundskolan, för jag gjorde det," sa hon.
Clarissas psoriasishanteringstips
Flera strategier har hjälpt Clarissa att övervinna stigmatiseringen av att vara ung med psoriasis.
En är hennes medicinering. Topicals hjälper hennes psoriasis när hon kommer ihåg dem. Den biologiska Humira har en positiv effekt på hennes psoriasisartrit. Clarissa sa att hon känner sig så bra att hon kan arbeta med att vänta bord på ett pensionat. "Och jag kan hålla fast vid alla andra servrar," sade hon med stolthet.
Att vara i solen hjälper också. Under sommaren kunde hon umgås i sin väns pool och UV-strålarna bidrog till att rensa hennes hud.
Clarissa får också en ökning från att ta en aktiv roll i National Psoriasis Foundation och vara en psoriasisledare. Hon deltog i konferenser och gjorde vänner genom stiftelsen. "Det hjälper till att veta att du inte är den enda," sa hon. Därför var hon ivrig efter att hjälpa organisationen att skapa en webbplats för tonåringar som bor med psoriasis.
Clarissa och hennes familj och vänner deltog i 2011 Philadelphia Walk to Cure Psoriasis, och hon har varit en del av National Psoriasis Foundation delegationer som har förespråkat på Capitol Hill på uppdrag av psoriasis patienter och forskning för hudsjukdomar.
Ofta när Clarissa är med andra tonåringar som lever med psoriasis, glömmer de om deras hudförhållanden. När gruppen var i hotellets pool under en konferens märkte de alla att simma bort från dem. "Vi undrade varför," sa Clarissa. "Då insåg vi:" Oh, vänta, vi har psoriasis. ""
Hennes råd till andra som lever med psoriasis är att "förbli stark". Medan Clarissa fortfarande har några dagar när hon är lågt som hon var den dag som bandet underkläder utdelades - oftare omfamnar hon hennes fläckar och kan säga, "Jag är stolt över det."
Och de omkring henne är stolta över henne. Hennes bandregissör sa att han skulle få henne en 100 procent bomullsundertröja och ingen skulle vara klokare. "Han sa till mig," Clarissa, du är en fantastisk ung dam ", sa hon.
