Hur man skapar en "MS-fri zon" i ditt hem och ditt liv |

Att delta i hobbies kan hjälpa dig att tänka på att ha MS en stund.Getty Images

Multipel skleros (MS) kan känner att det tar över ditt liv, från din kropp till ditt hem och till och med din ekonomi. Det finns dock sätt att återvinna aspekter av dig själv och din miljö där MS spelar ingen roll. Här är några idéer för att komma igång.

1. Tilldela ett MS-fri utrymme i ditt hem

Naturligtvis borde ditt hem vara ett säkert ställe utrustad med allt du behöver för att hantera din multipelskleros. Om du ställer undan ett rum som inte innehåller MS-relaterade droger, leveranser och andra tillbehör kan du ge dig en plats som inte är definierad av din sjukdom.

Shelley Peterman Schwarz, som har bott med primära progressiv MS sedan 1979 säger att hennes hemkontor är den här platsen. "Det är ett utrymme där sakerna runt mig påminner mig om de goda sakerna i mitt liv. Jag har bilder av min familj. Jag kan skriva i en tidskrift, spela på datorn, och jag kan vara oberoende utan att störa andra i min familj, vilket är väldigt viktigt när du är i grunden en quadriplegic, säger Schwarz. Schwarz är författare till flera tips för att göra livet enklare när du har MS.

Att ha ett MS-fri område i hemmet kan också gynna andra familjemedlemmar.

"Detta ger inte bara personen med MS en plats där de inte behöver förklara sin utrustning och MS till andra, men det kan ge familjen ett gemensamt utrymme där allt inte kretsar kring MS ", säger Deborah Miller, doktor, socialarbetare och professor i medicin på Cleveland Clinic i Ohio.

"Det betyder inte att du inte ska ta ett rörelsehjälpmedel i rymden. Det ska bara inte lagras där", säger Dr. Miller.

Om du har begränsat utrymme I ditt hem föreslår Miller att du håller dina MS-relaterade saker i ett område och använder en skärm för att skilja den från andra delade bostadsområden.

2. Det är svårt att ha MS är kostsamt, och att hitta medel att spendera pengar på underhållning eller "lyx" kan vara svårt. "Skulden förknippas med att inte kunna bidra till hushållens inkomst är en stor förlust för både män och kvinnor med MS, säger Miller. "Det är förståeligt att de skulle känna sig skyldiga, men personen som bor med MS bad inte om sjukdomen. Bara att lägga undan lite kan ge dig och din familj något att se fram emot."

Michael Wentink instämmer. Vid 31 år arbetade han som direktör för ett Fortune 500-företag när han diagnostiserades med relapsing-remitting MS 2008. Även om han är tacksam att han får långtidssvårigheter från sin tidigare arbetsgivare, säger han att han inte känner bra om att spendera pengar på sig själv.

"Det är svårare än att spendera det på min fru och barn. Jag bidrar inte som jag brukade, och jag har en kronisk sjukdom som kostar min familj pengar, så det är där mina pengar går , säger Wentink, som bloggar om att leva med MS på A Life Less Traveled, liksom på andra plattformar.

Med uppmuntran till sin fru säger Wentink att han spenderar sig själv ibland. "TV är en lyx för mig. Jag älskar Netflix. Och jag är en stor Washington Redskins fan. När vi flyttade från DC till Texas 2003, ville jag få DirecTV-planen så att jag kunde titta på fotboll, säger Wentink.

Medan köpet ursprungligen var just för honom, gillar hans son nu också att spela spelen.

Spara för att resa är en annan väg som Wentink finner glädje. "Min fru och jag älskar att resa. Vi brukade resa mycket innan vi blev gift och innan jag blev sjuk. Så vi har alltid varit stora på att spara för resor. Det är inte lätt för mig att resa, men att kunna få borta är alltid trevligt för oss och våra barn ", säger han.

Medan sparandet kan tyckas omöjligt är Miller-anteckningar, att få hjälp för ekonomisk hälsa lika viktigt som att besöka en neurolog och en allmänläkare.

"Att få hjälp med ekonomisk planering innebär att du tar kontroll över situationen i stället för att du känner dig skyldig. Det innebär att du ställer in mål och har saker att se fram emot. Visst kommer det inte att ta bort det faktum att du inte kan arbeta som du använde till, men det kan ge dig större känsla av kontroll över vad som kommer in, säger Miller.

National Multiple Sclerosis Society kan hjälpa till att koppla människor med MS till finansiella tjänstemän som ger gratis hjälp till dem med kronisk sjukdom. Vissa trosbaserade och samhällsbaserade organisationer erbjuder också ekonomisk planering till låg kostnad.

3. Prioritera Självvård

Wentink beskriver hur han hittade ett sätt att tänka på MS och sin omsorg: "Det finns en självkänsla som är hälsorelaterad men inte relaterad till din vård. mycket behandling med den här sjukdomen. Jag brukade få IVIG [intravenöst immunoglobulin], vilket innebär nålar. Under behandlingen började jag nästan utzon eller ta mig bort från behandlingsstället. Sedan började jag göra detta hemma, Jag skulle stirra på ett träd eller något annat utanför. Det blev en form av meditation som jag gör för att ta ett ögonblick och något att förlora mig själv. "

Shelley Peterman Schwarz försöker hitta billiga självhushåll som manikyr på lokala skönhetsskolor. "De är billigare på skolor, och det är roligt att vara i en upplyftande och positiv miljö med andra kvinnor", säger hon.

Hon får också månatlig massage och hon gick med i en hälsoklubb för att simma. "För mig är simning som att vara i himlen. Jag har frihet i vattnet som jag inte har på land", säger hon.

Om en hälsoklubb inte är ett alternativ säger Schwarz att titta på lokala program som erbjuda fri simning. "Jag är nära University of Wisconsin i Madison. De har ett program där studenter hjälper människor med funktionshinder i vattnet. De plockade upp mig, tog mig till poolen och hjälpte mig in och ut ur vattnet," hon säger.

4. Ta del i en hobby

Inte bara kan hobbies fylla din tid och ge dig glädje, de kan också ge dig en känsla av centreradhet, säger Miller. "

" Mindfulness talas mycket om idag - hur är det i nuet och njuta av vad du gör är ett mycket viktigt ställe att kunna gå, säger hon.

Hobbies kan också ge dig möjlighet att bidra till din familj eller samhälle.

"Det finns många sätt vi definierar oss, men det mesta är det vi gör, hur vi spenderar vår tid och hur vi bidrar till vår familj. En hobby kan antingen vara något som är viktigt för dig som individ eller familj, säger Miller. > Så är fallet för Wentink, som började baka efter sin MS-diagnos. "Jag tar glädje i att följa ordningen för ett recept - sätta in rätt mängd ingredienser och se till att sakerna är i exakt ordning så att maten blir perfekt," säger han. "Jag tycker också om att utmana mig själv. Jag har även gjort Twinkies. När jag fokuserar på allt det är jag inte fokuserad på att jag har MS."

Eftersom bakning kan vara ansträngande planerar Wentink framåt för att shoppa, och han placerar apparater och ingredienser i fläckar som gör att han kan arbeta från en pall.

"Naturligtvis är jag trött nästa dag, men gör lite extra prep hjälper mig inte att pressa för hårt", säger han.

Dessutom gör utbetalningen allt det värt. "Mina vänner och familj, särskilt mina barn, älskar när jag baka. Mina barn säger inte att jag har MS. I stället säger de att jag är bageri i huset, den som bakar dem kakor på födelsedagen" säger Wentink.

En annan hobby som ger fördelar för honom och hans familj är att sätta ihop pussel. "Den här sjukdomen påverkar ditt sinne, och efter att jag avbrutit mig medicinskt från jobbet, bekymrade jag mig för att jag inte utmanade mig själv och sinne," säger Wentink.

Han tog pussel. "Det är definitivt en flykt," säger Wentink. "Vi har till och med inramat några för vårt hus. Jag har precis avslutat en superhjälte en för min sons rum."