Mullholand, 42, har svår smärta i axlar, nacke, rygg och höfter. Hon känner hela tiden att hon inte har någon energi. "Jag önskar att folk visste mer om det dagliga livet som människor med fibromyalgi måste leva och förstod den verkliga smärta och sjukdom som vi känner", sade hon.
Så många som 12 miljoner amerikaner vet vad det betyder att leva med fibromyalgi, enligt American Chronic Pain Association (ACPA). Läkare vet inte vad som orsakar det, men stress, infektion eller fysisk trauma kan ibland utlösa symtom. Det faktum att 9 av 10 personer med fibromyalgi är kvinnor tyder på att kvinnliga hormoner kan vara en bidragande faktor. Forskning pekar på förändringar i smärtvägarna genom hela kroppen hos patienter med fibromyalgi. En augusti-studie i tidningen Pain fann att hälften av en grupp av 27 fibromyalgi patienter hade skador på nervfibrer i huden. "Detta ger några av de första objektiva bevisen på en mekanism bakom vissa fall av fibromyalgi, och identifieringen av en bakomliggande orsak är det första steget mot att hitta bättre behandlingar, säger studieförfattaren Anne Louise Oaklander, MD, PhD, chef för nervskadaenheten vid Massachusetts General Hospital. Det kan vara svårt att diagnostisera det eftersom symptomen ofta kommer och går och liknar andra tillstånd som reumatoid artrit och artros. En ACPA-undersökning fann att 77 procent av fallen tar tre år eller mer att diagnostiseras korrekt. Mullholands primära vårdläkare misstänkte först att hon hade det autoimmuna tillståndet lupus. "Allt du behöver göra diagnosen är vanligtvis en stark konstellation av symtom utan att någonting annat stöder upp det", säger Richard Danehower, MD, en reumatolog på Greenwich sjukhus i Connecticut. "Det driver vissa patienter och läkare galet, men det är precis som det är."
För att diagnostisera fibromyalgi är läkare beroende av vissa riktlinjer från American College of Rheumatology:
Det totala antalet anbudspunkter på kroppen det skadade när det pressades. Det finns 18 (eller 9 par) punkter, såsom armbågar och knän, som läkare undersöker. Minst 11 av de 18 poängen måste vara smärtsamma för att diagnostisera fibromyalgi.
Graden av trötthet en patient känner, om de vaknar känner sig trötta eller har kognitiva problem.
Om symtomen kvarstår minst tre månader.
Om ett annat hälsotillstånd kan orsaka symtomen.
Att kunna upptäcka skillnader i symtom och utesluta andra möjliga sjukdomar är nyckeln till diagnosen, enligt Dr Danehower.
Till exempel kan någon med reumatoid artrit kommer att ha problem med att flytta sina leder och har svullnad i hand och handled, medan fibromyalgi patienter har ett bra rörelseområde. Osteoartritpatienter känner sig mer smärta, medan fibromyalgi patienter känner sig sämre när de är i vila. Människor med lupus har också vanligtvis andfåddhet, bröstsmärta och ett fjärilformat utslag över näsan.
"Det finns en missuppfattning bland vissa patienter att fibromyalgi är en falsk sjukdom. Det går tillbaka till tanken att så mycket av diagnosen är subjektiv, säger Danehower. "Vissa patienter kommer till mig och säger att deras ursprungliga läkare inte tror att det existerar, och de är glada att få diagnos och förstå det."
Efter diagnos kan fibromyalgi inte botas. Men det finns mediciner som kan hjälpa till att minska sina symtom. Din läkare kan ordinera antidepressiva läkemedel eller läkemedel mot anfall, och rekommendera läkemedel mot disken som ibuprofen eller acetaminofen för att hantera smärtan.
Enligt American College of Rheumatology är avslappningstekniker som yoga, kognitiv beteendeterapi och Alternativa behandlingar som akupunktur kan hjälpa till. Mullholand fann att varmt vatten underlättar hennes smärta, så hon tar frekventa bad. Det finns inte mycket forskning som stöder många av dessa metoder effektivitet, och patienterna bör diskutera eventuella behandlingsalternativ med sin läkare.
En studie i tidskriften Arthritis Care & Research fann att det var lätt att måtta motion över en lång period av tiden kan minska trötthet och sömnproblem utan att öka smärta. "För många personer med fibromyalgi kommer de att träna i en vecka eller två och börja sedan såra och tänka att träningen förvärrar deras smärta, så att de slutar träna", säger senior författare Dennis Ang, MD, docent i internmedicin hos Wake Forest Baptist. "Vi hoppas att våra resultat kommer att bidra till att minska patienternas rädsla och försäkra dem om att en långvarig övning kommer att förbättra sin övergripande hälsa och minska deras symtom utan att förvärra deras smärta."
Även med behandling är fibromyalgi en verklighet som människor som Mullholand måste ansikte varje dag.
"Det mest missförstådda med fibromyalgi är att det är riktigt, det ligger inte i våra huvuden", säger Mullholand. "Vi kanske inte ser sjuka på utsidan, men vi är sjuka på insidan."
