Telefonen ringde den andra natten. Det var inte en överraskning. Tidigare på dagen hade jag fått ett e-postmeddelande från föräldern till en sorglig 10-årig pojke tillbaka öst. Fadern får nyhetsbrevet från min gamla gymnasium, och de har noterat vad jag gör för att leva. Fadern hade väntat sig till många resurser och hade nu, desperat, vänt mig.
Barnet har varit sjuk på och av i åratal. Illamående, låg energi, svullna leder, blodkroppar utanför blodet. De har sett en lång lista av läkare men fortfarande ingen diagnos eller logisk behandlingsplan. De undrar om varje dag skulle vara en bra eller en dålig för sin son. Du kan föreställa dig stressen på familjen och äktenskapet.
När samtalet kom kom det från manens fru Rita. Vi talade ganska länge. Eftersom jag inte är "Dr. Schorr" men bara en erfaren patient, kunde jag bara arbeta med henne på processen för att förespråka sitt barn. När det gäller de kliniska sakerna, känner jag bara nog "för att vara farlig", som de säger.
Ritas historia är en som jag har hört många gånger tidigare. De har gått från läkare till läkare, och alla har i slutändan blivit förvirrade av pojkens sjukdom och vaga och oregelbundna symtom.
Om du har MS eller reumatoid artrit eller psoriasis eller Crohns - du vet hur autoimmuna förhållanden kan vara väldigt luriga på det konstiga sättet som de presenterar sig över tiden. Du vet också att det ibland kan ta år att få en ordentlig diagnos.
Jag berättade för Rita detta och uppmanade henne att kontakta en vän, en eldboll för patientens förtal för sitt eget barn och många andra. Beth Mays i Houston grundade de amerikanska partnerna för eosinofila sjukdomar efter att hennes eget barn började lida av ett ganska sällsynt tillstånd och hon anslöt sig till andra föräldrar som också kände sig väldigt ensamma. Jag berättade för Rita att hon inte skulle ringa henne, för att hennes son kan ha detta speciella tillstånd, men eftersom Beth och hennes styrelseledamöter i New Jersey förmodligen kan coacha henne om hur man ska gå till bat för sin son på ett mer kraftfullt sätt. Mitt råd var också att få hennes son till ett barnsjukhus som i Philadelphia, Cincinnati eller Boston. De är kända för att ta itu med hårda fall, och de är stolta över att ha barndetektiv och tvärvetenskapliga team. Tyvärr är så mycket sjukvård fragmenterat, och om du inte har en klar diagnos än, kan det vara svårt att veta var du ska gå. Det är där en vårdande och engagerade vårdläkare verkligen kan hjälpa till. Men när det gäller Ritas son var barnläkaren vid sitt vittnes slut. Jag hoppas att pojkens fall kan tas upp av rätt läkare och skurken i denna situation kan upptäckas och slåss hårt och framgångsrikt. Jag känner Ritas smärta, eftersom hon inte är säker på var man ska vända, och det är svårt att ta ut tröttheten. Jag är säker på att många av er har känt det också.
Men jag vet i mitt fall, och när det gäller Beth Mays son och för många andra människor, kan det bli lättnad när du äntligen ansluter till höger leverantörer och rätt behandlingsplan. Jag ska skriva om hur det hänför sig till min egen dotters fall snart. Beth Mays var min frälsning där, och jag kommer alltid att vara skyldig till henne för det.
Har du själv gått ner den här vägen? Vad skulle du föreslå?
- Andrew
