Breana Orland, en 21-årig indianer i Los Angeles, bor i ett hus som plågas med matsmältningsfrågor. Hennes syster har nyligen diagnostiserats med en mild form av cøliaki - hon får halsbränna om hon äter en bit bröd eller till och med har en bit av munk. Likaså får pappan en upprörd mage om han äter för mycket gluten.
Celiac sjukdom är inte en matallergi. Det är en matsmältningsstörning som orsakar intolerans av gluten - ett protein som finns i råg-, korn- och veteprodukter. Och det har en bestämd genetisk komponent, som Orlands familj visar.
Orland visste någonting upp med matsmältningssystemet för några år sedan, när hon 19 år tillbaka från en resa till Israel. Ungefär en vecka efter att ha kommit tillbaka började hon plötsligt känna sig sjuk och kräkad efter nästan varje måltid. "Något var inte rätt", påminner Orland. Hon började associera hennes uppkast av kräkningar med att äta mat som innehöll mycket mjöl, men det var fortfarande inte helt klart vad problemet var. Orland gick för att se en gastroenterolog, men doktorn trodde att hon hade plockat upp en parasit under resan.
Prover av Orlands blod skickades rikstäckande för olika experter att undersöka. I två veckor kunde hon knappt äta eftersom kräkningen blev så svår. Slutligen, efter ett blodprov för celiaciasjukdom kom tillbaka oavslutande, tog läkare en biopsi, eller prov, av tunntarmen. Biopsin avslöjade att hon hade celiaki.
Jag kan inte äta vad?
En glutenfri diet är den enda behandlingen för celiaki. "Först var jag verkligen väldigt rädd - du säger att jag inte kan äta vad ?" Säger Orland. Det verkade som om det inte fanns något kvar att hon kunde äta. Det är mer än bara vete, korn och råg. "Det är allting till konserveringsmedlen i din kalkon. Allt har något i det jag inte kan ha, "säger hon. Gluten finns i konserveringsmedel, kryddor, drycker, köttfärs och mycket mer.
Det är inte en billig sjukdom att ha." Min [speciella gluten -fri] bröd är nio dollar, berättar Orland.
Lyckligtvis kunde hon utveckla ett stödsystem för dem runt henne. Hennes mamma gick med henne till läkarens möten och köpte sin speciella mat som inte skulle orsaka en våldsam reaktion, men även några av hennes familjemedlemmar förstod inte hur det kände sig som uppblåst, snyggt och kastat upp från en reaktion på gluten. Så gick hon och hennes mamma till Celiac Disease Foundation, vilket Orland lovar att ge henne bra pedagogiska material och en lista med restaurangrekommendationer med mat som är både glutenfri och välsmakande. Orland-frivilliga på Celiac Disease Foundation för att hjälpa andra som försöker navigera livet med celiaki.
Ingenting är enkelt om att leva med celiaki. I skolan, Orland delade en lägenhet med sina tre bästa vänner, varav en är italiensk och älskar att laga pounds pasta. Inte bara hade Orland att undvika pasta, hon hade också att skilda alla sina krukor och kokkärl för att förhindra korskontaminering. Om även en del glutenhaltig rest från en gryta eller en smula från brödrosten förorenade hennes mat skulle Orland bli sjuk. Men det var inte det värsta: En av de tuffaste sakerna om att leva med celiaki var och fortfarande äter ute på restauranger, säger Orland.
"Folk förstod aldrig", noterar Orland. Vänner skulle sluta med och säga "Låt oss gå på middag", men det är inte alltid så enkelt.
De åt på Chili - mycket - eftersom de har en separat meny med glutenfri mat och är noga med att undvika korskontaminering . Men samma meny kan bli lite tråkig. Så beväpnad med sin lista från Celiac Disease Foundation, checkade Orland ut andra restauranger med glutenfria menyalternativ. Och efter lite mer lobbyn hittade hon en lokal sushi restaurang i skolan. Sushi kocken gjorde speciella glutenfria sushi-rullar i rispapper i stället för tang för henne.
Flytta framåt
Orland tog examen från college tidigt och kommer att gå på väg till skolan för talpatologi på hösten. Även om hennes kropp fortfarande läker, har hon kunnat behålla hennes celiacsjukdomssymtom under kontroll så länge hon noggrant följer en glutenfri diet.
För de som just har diagnostiserats med celiaki, säger Orland att medan celiaci sjukdomen är ingen picknick, det blir hanterbart. Det är svårt att erkänna för dig själv att vissa livsmedel helt enkelt är obegränsade, säger hon. "Jag har fortfarande längtan efter saker jag inte kan äta längre". Men det betyder inte att hon äter dem. Hon blir så våldsamt sjuk efter att ha ätit en liten mängd gluten som hon vet att det inte är värt det är att hänga i ett begär för en pepparoni-pizza.
"Du dör inte, och du kan hantera det här - det är bara annorlunda," säger hon. Att vara en del av familjen vid Celiac Disease Foundation och gå med i en stödgrupp i skolan har varit en stor uppmuntran att hjälpa henne att leva bra med celiaki.
