Sjukdomsamyotrofisk lateralskleros (ALS) var i rubrikerna mycket i år. Anledningen var sociala medier. En Facebook-video från tidigare Boston College basebollspelare Pete Frates gick viral, inspirerande tiotusentals för att ta "Ice Bucket Challenge". Utmaningen: Doppa isvatten på dig själv, skicka det och utmana andra att göra detsamma. Om de inte följer ditt exempel inom 24 timmar borde de göra en donation till ALS-föreningen.
Ice Bucket Challenge blev ett fenomen som ökade medvetenhet och pengar för en relativt sällsynt sjukdom. I augusti sa ALS-föreningen att den hade fått 4 miljoner dollar i donationer mellan 29 juli och 12 augusti jämfört med 1,12 miljoner USD under samma period 2013. "Vi har aldrig sett något sådant i sjukdomshistorien", säger förenings president och CEO Barbara Newhouse i ett uttalande. Tack vare det oöverträffade ökningen av donationer tillkännagav ALS-föreningen i oktober att det tredubblats hur mycket pengar det spenderar på forskning.
Även om forskning kan gynna människor med andra förhållanden också. Hälsobloggare Trevis Gleason, som har multipel skleros och tog Ice Bucket Challenge själv, skriver: "Även om det ser ut och fungerar annorlunda än multipel skleros kan amyotrofisk lateralsklerosforskning hjälpa alla neurologiska tillstånd. precis som MS-forskning kan hjälpa till som ALS, diabetes, Parkinsons och andra. "
Enligt ALS-föreningen vet endast omkring 50 procent av allmänheten vad ALS är. "Även om de monetära donationerna är helt otroliga, säger Newhouse," synligheten att denna sjukdom blir som en följd av utmaningen är verkligen ovärderlig. "
ALS är en neurodegenerativ sjukdom som attackerar nervcellerna i hjärnan och ryggraden sladd. De flesta känner till det som Lou Gehrigs sjukdom, uppkallad efter den legendariska basebollspelaren för New York Yankees som diagnostiserades med den 1939. ALS-föreningen uppskattar att 30 000 amerikaner har sjukdomen, med cirka 5 600 nya fall diagnostiseras varje år.
ALS förekommer när motor neuroner ansvarar för att kontrollera frivilliga muskelrörelser degenerera och dö. Hjärnans förmåga att kommunicera med musklerna är avskuren och musklerna slösas gradvis bort. Muskelsvaghet och styvhet är vanliga tidiga tecken, men när sjukdomen går framåt kan den försämra tal, svälja och andas.
Att diagnostiseras med ALS är förödande. Det finns inget botemedel och det enda läkemedlet som godkänts av U.S. Food and Drug Administration för att behandla det sträcker sig vanligtvis bara överlevnaden med ett par månader. Men Newhouse är hoppfull att Ice Bucket Challenge kommer att bidra till att "skynda på nya behandlingar för människor som påverkas av sjukdomen."
Nästa milstolpe: Nytt hopp för paralysepatienter
