Innehållsförteckning:
För några år sedan var Jaime Moys son Andy, som nu är 15, helt klart för stor att rida i en kundvagn. Han hade dock en särskilt dålig dag med sin psoriatiska artrit (PsA), så Moy satte honom i korgens baksida så att han inte skulle behöva gå. "
" Utsikten från människor var bara så otroligt för mig , Säger Moy. "Du kan läsa allt i ögonen." Moy, vem är 36 år och bor i Waterford, Michigan, har också psoriasisartrit, så hon visste hur man skulle tappa situationen: "Jag skulle vilja fråga Andy högt," Hey Andy, hur är din artrit idag? Det ser ut som att du gör ont dåligt, så det är därför du är i kundvagnen. ' "
Om det är en vän eller en komplett främling i en butik, kommer människor att få frågor om din psoriasisartrit. De undrar kanske varför du använder en käpp eller en rullstol på en viss dag. Eller de kanske inte förstår varför du saknar ännu en händelse. Om du har en psoriasisflare kan de inte förstå vad hudutslaget är och oroa dig för att det är smittsamt.
Tricket är att lära sig när man ska prata om psoriasisartrit och hur man förklarar det.
Varför du ska prata Om din PsA
Du behöver inte prata om din psoriasisartrit med alla som du kommer i kontakt med, men i vissa fall och med vissa personer är det värt att ge en förklaring.
"Om psoriasisartritet börjar att störa din förmåga att komma i kontakt med dina vänner eller göra vissa aktiviteter kan det vara värt att förklara varför, säger Julie Nelligan, doktor, en psykolog i Portland, Oregon, som specialiserat sig på att arbeta med personer som har psoriasisartrit och andra kroniska hälsoförhållanden.
Andra gånger kommer du att få den känslan att personer du kommer i kontakt med vill veta mer om din psoriasisartrit, men kanske inte vet hur man frågar eller förstår vad du säger.
RELATERADE: 7 Sträcker sig för hälsosamma leder
"Ofta när jag säger till någon jag har psoriasisartrit, får jag en blankt stirra som ett svar", säger Amanda Steyer, en 38-årig mamma som hemskolor hennes fem barn i Bristol, Connecticut. I dessa fall kan öppnandet av samtalet hjälpa till att lindra obehagligheten kring psoriasisartritfrågor.
Som Moy säger: "Om jag inte går bra eller om Andy rider i rullstol och jag ser utseendet på människornas ansikten , Jag försöker vara ett steg framåt. Jag säger, "Okej, idag är det inte en bra dag, men vi gör det." När jag tar upp det till en början tror jag att det gör alla tillfreds. "
Vad du borde avslöja om ditt tillstånd
" När jag nyligen diagnostiserades och var tvungen att förklara psoriasisartrit mot mina vänner och familj, jag blev ofta tongue-bundet försöker förklara allt som är involverat i att leva med psoriasisartrit, säger Steyer. "Idag säger jag vanligtvis att" jag har psoriasisartrit, som är en form av autoimmun artrit där min kropp attackerar mina leder, mjuka vävnader och organ ". Jag fortsätter med att förklara att jag är på medicinen för att stoppa min kropp från att attackera sig själv. "
För bekanta och främlingar, rekommenderar Dr. Nelligan att avslöja bara vad du vill." Jag skulle vara konservativ över vad jag säger på förhand, " hon säger. "Om du inte vill prata om det, kom med goda vaga svar på förhand." Svar som "Du vet, vissa dagar är bättre än andra" och "Vi måste se vad som händer när vi kommer dit" kan hjälpa till att stänga av samtalet utan att vara uppenbart.
Hur man pratar om PsA med andra
För nära vänner, föreslår Nelligan att man planerar en tid att mötas, kanske ett kaffedatum, för att förklara vad som händer. Låt din vän veta att det är okej att ställa frågor även om han eller hon har dem.
Till exempel, Moy ger sina vänner tillåtelse att ställa frågor genom att säga något som: "Jag är okej att prata om det, om du har frågor, fråga mig."
Nelligan säger att det finns en tredelt formel som kan vara användbart när du svarar på frågor om psoriasisartrit. "Den första delen är bara att erkänna var personen kommer ifrån eller vad deras oro kan vara", säger hon. Ange sedan information om var du står och slutligen med vad du vill att personen ska göra som svar på din situation. Om en vän frågar till exempel om din psoriasisartrit stör dig på en viss dag, kan du svara, "Tack för din oro. Jag har bott med det här ett tag nu och jag kommer att få blöjor, men idag är jag okej. Så jag ska meddela om jag har problem. "
Så utmanande som det kan vara att dela nyheter om ett medicinskt tillstånd som de flesta inte känner till eller förstår, när du kommunicerar vad som händer i ditt liv, de som ligger nära dig kan erbjuda en nivå av stöd som bör hjälpa dig att hantera de komplexa känslor som ofta åtföljs av psoriasisartrit.
